2014年07月06日

患者間の心の絆

こんばんは。

何となく、じめじめした今日。。。皆さん、如何お過ごしでしょうか?

今日は、お伝えしたとおり、名古屋まで「難治性疼痛、慢性の痛み、勉強&交流会 in nagoya」という、学習会に参加してきました。

講師は、先日寅さんから教えて頂きました、原田樹先生と北原雅樹先生。どちらの先生も線維筋痛症では、有名な先生で、原田先生は線維筋痛症患者で、現在ある病院の救命救急で医師として働かれています。今回は、一患者としての講師をされました。北原先生は麻酔科医で、ブロック注射など、痛みに関してのスペシャリストです。

原田先生は、生い立ちの状況から、現在に至るまでの病状を説明され、自らが経験された治療法や苦労話などを話されました。原田先生は、やはり薬を40錠ほど服用されたときに、ある患者さんとの出会いが現在の主治医と巡り合い、その主治医の治療法が薬を断ち切る事ができたようで、その方法とは、足の土踏まずをテーピングで正しい形を作ってやり、全身に与える歪みを矯正していく方法だったそうです。微妙な単位での矯正になるようで、専門知識を持った先生にしてもらう事が必要と言われていました。僕は、ベーチェットとの併発といえども、現在1日あたり60錠相当飲んでいるので、原田先生のような治療に巡り合えればと思いますが。。。人それぞれなんでしょうね。。。でも興味深いお話でした。

北原先生のお話は、慢性疼痛と急性疼痛の違いや、一体どのような薬が良いのか?というような医学的なお話でした。北原先生は海外での研究もされており、日本は疼痛に関しての研究が欧米よりも、20年遅れているといわれていました。しかしながら、日本での疼痛の概念と、アメリカでの概念があまりにも違い、それを熱心に広めようとされているようですが、なかなか浸透しないようです。先生の話は引き込まれるような感じで、すごくわかる!って僕も納得しました。要は、急性疼痛は、例えば、胃に潰瘍ができるような内臓系や、外傷など明らかに原因がわかり、その治療法が確立されているもので、慢性疼痛は原因がわからず治療法もわからないとの区分けです。また、慢性疼痛は原因がわからないこそ、病名で区切る必要はなく、その緩和に対する方法をどうするのかが大切とのことでした。痛みは主観的なものであり、痛みの度合いを測る機器は存在するのですが、でも主観的なものである以上は測る事ができない。だから、医師はまず、患者が訴える痛みを理解する事が大切で、それが医師と患者との信頼関係が生まれるというわけです。それと、慢性疼痛は必ず社会的な情動経験が起因していると言われてましたので、やはり脳の誤作動との話は確かにあるようです。そして、薬の話ですが、僕の場合、ベーチェットに関する薬と、線筋に関する薬等併発分を服用しているので、そういう合併に対する薬の選び方が非常に難しいといわれてました。やはり、何をしても、現在は危険な薬を飲んでるに違いないので、副作用。。。聞いてると本当に怖い症状が出ます。まだ、解明されていない薬の作用もあるようですし。。。

まぁ、そのように非常にためのある勉強会でした。

で、線筋仲間で行政などに難病新法に関わる更なる法律改正などを議員さん等に訴えている話は少しした事ありますが、友の会とは別団体で、僕達のような活動をしている人達は結構いるようです。勉強会終了後、ここぞとばかりに、そういう活動をしている方達に挨拶に行きました。フェイスブックやツイッターなどで、存在は知っている人も多く、また、僕達の存在を知ってくれている人も多く。。。バーチャルの世界からリアルな世界での挨拶に、みんな感動し合い、今後も交流を深め、将来的には全国での活動となるように盛り上げて行きたいと。。。そんな気持ちにさせてくれました。

そして、最後に、北原先生、原田先生、そして線筋と慢性疲労症候群を併発しておられ、モデルをされていて、病気の周知活動をメディアやイベント等でされている塚本明里さんと写真を撮りました。この写真をそれぞれが持っているSNSやブログなどで是非広めていこうと約束をしましたので、添付しますね。

もう今日は、朝からボロボロ、でも行かなければならない使命感???で仲間と共に名古屋までいって、すごく充実した一日を過ごしました!しんどいけど・・・

明日は、ベーチェット病友の会の総会&医療講演会です!同じく、しんどいけど頑張って行くつもりです!

今日、参加された方、しんどい中、本当にお疲れ様でした!皆さんもお疲れ様でした!

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posted by toppixi at 00:19| 奈良 ☁| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
こんにちは!最近、アップされてないから、どうなのか気になってます。大丈夫かなぁ?
Posted by 純子 at 2014年08月09日 17:33
はじめまして

べ病患者です。
私も妻と子供がおり、似たような状況でしたのでコメントしてしまいました!

最近、炎症発作が出て、まともに歩けない状況になり仕事を続けるかどうか悩んでいます。安月給とはいえ、やめれば収入がなくなり生活が厳しいですし、かといって仕事ができる状況ではないのです。

でも似たような境遇の方がいるというだけで、少し気が和らぎます。どうなるかわかりませんが、少しでも前向きに生きて行こうと思います。



Posted by まさし at 2014年08月25日 00:37
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