2013年10月28日

大阪難病連の方、線維筋痛症友の会関西支部の方、お疲れ様でした!(・・・Yさん、更新遅れてごめんなさい)

今日は、って、またまた日付は変わりましたが、線筋症の講演会と、生活相談に初めて参加してきました。

とにかく、疲れた!!!今は、体のあちこちが痛く、家に帰って、御飯を食べて、風呂に入ってちょっとゆっくりしてたら、知らないうちに寝てたって感じで、先ほど目が覚め、新たに患者仲間となったYさんと更新する約束をしていたので、今更新している次第です。。。

Yさん、今日はお互いお疲れ様でした。Yさんも疲れたと思いますが、明日は、お互い体をいたわりましょう!線筋関係のイベントの初参加という事で、心細い中、Yさんがたまたま横に座っていただいて、助かりました。また、早速のコメ参加、ありがとうございました!まぁ、こんな感じで、最近は何とか更新出来る時に更新するって感じで、やってますが、いつでもコメ参加してきてくださいネ!こちらこそ今後共宜しくお願い致します。

で、詳しい内容は割愛しますが、初めての参加の感想としては、ベーチェットの患者会よりも、全体的に若いなぁ〜って気がしました。線筋の平均が、42歳くらいだったかな?ベーチェットはもう少し高めだったと思いますので、まぁ、それはそれで妥当な参加年齢割合で、世の中(日本)に推定200万人、潜在的な患者を含めると推定800万人(慢性疼痛5箇所以上)、歯痛からくる疼痛や女性なら月経からくる疼痛など一部的なものを含めると1,800万人〜2000万人、とかなりの割合で何らかの形である箇所に慢性疼痛的なものを持っていると言うことでした。その中で、18箇所の圧痛点のうち、11箇所が痛みに該当すれば線筋症との判断になります。まぁ、ネットにも色々掲載されているので、興味のある方は、見てみてください。で、自分はほぼ全ての圧痛点の痛みが有り、今ではその18箇所を超え、色んなところが痛い重症化的になっているのかな???今日の患者会で思いましたが、自分はこの病気のどの程度のところにいるのかな???っていうのが、すごく気になっていました。参加は30名〜40名くらいいたかな???症状や痛みの部分は各それぞれで、各人苦しんでおられる事と思いますが、見た感じ自分は、結構重症化している方かな???というのが率直な感想です。完全寝たっきりの人は来られないでしょうが、今日こられた中では、3本の指に入るんじゃないかな???メダル入り!って喜んでる場合でもなく。。。(苦笑)まぁ、ベーチェットと併発しているので、そう感じるのかもしれませんが、結構皆さん、普通に歩かれていました。でも、線筋の確定診断を受けておられるのでしょうから、それだけ外見ではわからない痛みを抱えられているのだと思います。怠け病・詐病と言われる所以はそこにあるようです。何かの資料かネットか忘れましたが、線筋症の70%位の人が、働くことができないと書いてあったような。。。まぁ、ベーチェットもよく似たところが有り、ドクターショッピングが増えるのもわかります。こんな言い方は乱暴かもしれませんが、やっぱ、「なった人にしかわからない!」と言うのが当てはまるのだと思います。最後Yさんも含め患者数名で雑談をしていましたが、リストカット等、自殺の話もすこし出ており(笑い話で。。。)線筋・うつ・・・等の苦しみによる自殺というのは、あながちまんざらでもない。。。ような。。。日テレ女子アナ、最近では藤○子。。。etc。。。かわいそうに、小児でも、線筋症は存在しており、それが不登校につながっているとの話も出ていました。
この病気の特効薬としてリリカのみが現在認可されていますが(小児は使用不可のようです)、まぁ、皆さんあまり効いていないような話も出ていました。今日は製薬会社のファイ○ー製薬の方もこられていたので、大きな声では言えませんでしたが(笑)まぁ、新たな薬が認可される予定のようで、それに期待かな???やっぱ、最終的には麻薬(トラムセット)のようです。とは言っても、所詮麻薬なので、副作用と依存度が高いようで、これもまた考えものですね。あっ、詳しい事は割愛と言いながら、またまた長々と。。。

最近、巷では、内容が専門的すぎて、コメしにくいとの言葉もチラホラ。。。(苦笑)で、しかもいつも言いますが、長いと。。。(こうちゃん!ゴメン!)

でも、話は、まだまだ続きます。。。

今度は生活相談の方です。講演会を途中で抜け出して、生活相談に行ったわけですが。。。答えは、生活保護は最終手段に取っておいて、このまま働けない状況では、暮らしていけないとの結論です。今日の相談に乗って頂いた、社会福祉士の先生自身も、糖尿病による特定疾患を持っておられ、いつぶっ倒れるかわからない条件の下で、病院と社会福祉士としての患者さんへの相談役として採用してもらい、年収400万+障害年金の他、様々な補助を探し出し、暮らしておられるようです。糖尿病も自分でインスリンを打ったり、大変ですよね。。。
役所は役所で申告しないともらえない補助があるので、自分から出向いて色々質問攻めするのが言いとの事でした。制度自体は自治体によっても違うこともいっぱいあるのですが、奈良は詳しくはわかりませんが、優遇されている事もあるようで。。。傷病手当の1年6ヶ月の間に、傷害年金・障害者手帳・福祉なんたら手当。。。その他もろもろ。。。主治医にも協力を仰ぎながら、出来ることは出来るだけ、頂けるようにしておかないといけない。。。と言われました。そのために大阪難病連もできるだけ協力しますとのお言葉も頂きましたが。。。この辺は専門家でも難しいところがあるようで、でも、この辺の事が「病気を治す」という概念と同等レベルで大切なことで。。。もう少し、透明化してくれないかな???知っている人だけ得をするというのは何か不平等じゃないかな???って思います。あと、不正受給。。。これは、ちょっと前に芸能界でも生活保護の面で話題になりましたが、生活保護以外でも、こういう補助の中でキリがないらしいです。。。本当に苦しんでいる人は、自分で調べたり、動いたりするのはなかなか気力も体力も続かず、泣き寝入りしている部分も絶対にあるはずで、でも、絶対にやり方次第や、抜け道(と言ったら語弊があるかもしれませんが。。。)何かの方法論はあるはずで。。。健康な人が不正受給をできるくらいなのだから。。。ここを透明化して、誰もが公正に平等に正当に堂々と受けられるのが理想だと思うのですが。。。まぁ、所詮、他人事。。。心底相談や享受出来る信頼できるパートナーを早く見つけなければ。。。あとは、会社との交渉。。。どこまで、こんな生産性のない自分を許してくれるのか。。。
まぁ、一番やりやすい方法は社会保険労務士への相談・依頼のらしいですが、それでも高額の報酬を取られるようで。。。そう考えると、食物連鎖のように、弱者がバカをみるような気がしてきて。。。
でも、病気の症状緩和も含めて自分の努力と戦いなので、せっかくの希望ある1年6ヶ月の猶予ですから、生きていくために必死になって頑張りたいと思います。そして、きっとこのブログを読んで頂いている方の中にも苦しみ悩んでいる人がおられると思うので、是非共有していきたいと思います。今日も、皆さん、線筋症での参加でしたので、もちろん難病指定されていない病気ですから、特定疾患を認定されておらず、そういった面では自分は恵まれてるな。。。って感じました。でもみなさんの症状を聞くと、膠原病的な症状も出ており、近い部分はあるのに、なんで、自分は特定疾患を受けられて、他の方は、受けられないのか。。。何かすごい矛盾を感じました。それこそ人の心配をしている場合ではないのかもしれませんが、苦しいのですから、何かお互いの助け合いや情報の下で、少しでも役に立てればなぁ〜って感じです。

最後に、今、CMでうつのCMが流れています。うつも体に様々な痛みを感じると。誰が苦しむのか?様々な人ですと。。。自分にとっては間違った知識や解釈をしやすい、何かしっくりいかないと思うCMなのですが。。。うつと線筋症の違です。。。今日の講演会で教えてもらいました。例えば2週間。。。うつの方は、2週間ずっと精神的に底辺にいる。線筋の方はその2週間の間に、精神的に上がったり下がったりを繰り返す。。。このブログが全てを語っていますが、自分、そのものだなぁ〜って。。。そこをしっかり認識しておかないと、治療方法も違ってくるし、間違った薬を飲んで、副作用だけが起こってしまうという事もあると思います。あのCMを見て、自分もそうじゃないかな?と思われた方は、あのCMだけの判断ではなく、正しい認識を持って、治療をしてください。特に線筋症はガイドラインが提言されているにもかかわらず、未だに病気の存在すら知らない医師も多いので(だいぶ認知度は上がってきたようですが。。。)、正しい処方が行われるとは限らない非常に危険な状態にあると思います。精神系の薬は脳をコントロールする薬が多いので、気を付けないと自分が苦しみます。だから、自分はどうなのか、しっかり、認識しておく必要があると思います。因みに、線筋症のパンフレットに「線維筋痛症は精神病ではありません」と明記してあります。

本当に長々となりましたが、今日(って昨日ですが。。。)の報告です。

今日の会の情報をくれた、かっちんさんに感謝します。いつも情報を頂くだけで、本当にごめんなさい。そして本当にありがとうございます。また、ベーチェットの方でも、末永くお付き合いを宜しくお願いします。因みに、最近、手足の甲の関節がおかしくなってきました(苦笑)って笑い事ではないですが、これはベーチェットの影響???またいつか、どっかで会えることを楽しみにしています!

あっ!ブログを見て頂いている、会社の皆様!今日の会場でGE−9235がガラス一面に貼られていました!写メを撮りましたが、一応個人的に諸事情もありますので、掲載は控えさせて頂きますが、久しぶりに仕事を思いだし、帰りにさすがに長瀬までは行く勇気はありませんでしたが、布施で途中下車し、ホームで通勤してた頃を思いだし、1時間くらい懐かしい景色と雰囲気に浸っていました(笑)いつか、何らかの形でも皆様に会える事を願って。。。
posted by toppixi at 05:21| 奈良 ☀| Comment(6) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ご無事に奈良に帰られて何よりです。
本当にお疲れ様でした。あとお疲れの処、ブログ更新ありがとうございます^^楽しみにしてました。

主さんが言われてたように膠原病を見てくれる病院を予約してみようと思います。ボチボチですが、もう一度、新しい病院に向かう気持ちがでました。

ゆっくりいたわってあげてください。
定期的に寄せて貰います。
Posted by Y at 2013年10月28日 12:41
お疲れ様でした。
良い出会いや収穫があったようで何よりです(^^)
“またいつか、どっかで”なんて水くさいじゃないですか!
お互いに予定や体調次第でなかなか難しいですが、僕は近日お会いできればと楽しみにしていますよ。
とは言うものの予定が立て込んでたりします(笑)
またメールしますね!
ではまた!
Posted by かっちん at 2013年10月28日 19:43
Yさん。またまたのコメありがとうございます。まぁ、気楽にいつでも来てくださいネ!まぁ、膠原病科の初めの血液検査は高いですよ。なんやかんやで20,000円〜30000円くらい取られます。それでもよければ、行ったほうが良いと思います。Yさんの症状が潰瘍関係がきつそうなので、膠原病科に行った方がいいかな?と思った次第です。先日の話にもありましたが、線筋症の治療費年間27万円・・・かなりの額だと思います。もし難病指定の病気が隠れていたら、僕のように、特定疾患認定を受けるのが得策と思います。まぁ、隠れてなければ、体としてはバンバンザイですけどね。。。とりあえず、仕事もされているので、無理せず、頑張りましょうネ!

かっちんさん。こんばんは。まぁ、先日の京都の講演会(?)でお会いできれば一番良かったのですけどね〜。。。せっかくのチャンスだったのにごめんなさいです(苦笑)案の定、その当日は倒れていました(笑)行かれたんでしょ?また、色んな話を聞かせてくださいね!
11月4日にベーチェットの京都支部でハイキングがあるのですが、さすがに会長に電話して今回は断りました。今は、じいちゃん、ばあちゃんのペースにもついていけませんからね(苦笑)まぁ、またコメ・メールくださ〜い!
Posted by とっぴぃ at 2013年10月29日 02:00
お疲れ様でした。
体は大変しんどいと思いますが、心のリフレッシュは
たまにはしてくださいね。。あ〜〜、僕も、心のリフレッシュの必要性感じます。。
Posted by GK at 2013年10月30日 22:31
GKさん!お疲れ様です!今頃、バリバリ働いてる頃ですね!大変そうですが、何とか頑張って下さい!
ところで、昨日の事。。。何かバレてるみたいですね( ̄□ ̄;)まぁ、たまには4帖半の世界から抜け出すのも必要かなって思って。。。11月末かな?楽しみにしてますo(^-^)o体調次第ですがε〜(;@_@)
今日は、病院で京都まで来てます。既に疲れました(>_<)背中痛いよ〜(ToT)
Posted by とっぴぃ at 2013年10月31日 09:56
楽しみあるのは何よりです〜、
Posted by GK at 2013年10月31日 18:15
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