2017年01月10日

ベーチェット病と線維筋痛症

はぁ。。。今日は、ホンマに疲れました((+_+))じゃあ、早く寝ろ!って感じですけど・・・

まぁ、このブログは、ベーチェット病と線維筋痛症にかかった、アホタレの患者ブログなんですけど、今日、知り合いのベーチェット病患者の方から病院から帰っている途中に電話がかかってきて、あるベーチェット病患者が体が痛いって相談を受けてるけど、どうやろうか?という質問でした。

話を聞く限りでは、体の痛みは僕と同じような症状が出ているようで、でもその患者さんには、線維筋痛症の事は今のところ話はしてないそうです。まぁ、患者は医者ではないからあんまり先入観を与えるような事は簡単には言えないし、もし道がそれてしまったら、大変なことですからね。

その方は、ベーチェットの目症状も出ているらしく、それプラス体の痛みはかなりの苦痛だと思います。

一度、どこかのペインクリニックに行かれたらしいのですが、「気のせい」という感じであんまり親身になってくれなかったそうです。そこの病院でもたぶん線維筋痛症という名前は出ていなかったような感じでした。医者が「気のせい」と言うと患者はすごく心に傷が付きます。本当に痛いのに、本当に苦しいのに。。。わかってもらえない辛さ。。。その方は、僕の知り合い患者さんに涙ぐんで相談されたようです。悔しかったんだろうなぁ〜。

この医者の「気のせい」との言葉は、色んな意味があると思います。まず、数値やレントゲン上問題がないので、考えすぎと言う心のない言葉。次に、痛みは確かに精神レベルで変化するので、もう少し様子を見てみればと言う意味。そして、自然治癒力向上のため、西洋薬に頼らない方が良いと言う考え方。それは発言した医者しかわからないことで、また、患者は患者の取り方による。ここのコミュニケーションが非常に難しいところです。

一応、僕が通っている大学病院のペインクリニックは線維筋痛症という病名を付けないと聞いたことがあります。僕の場合は膠原病科が出発点だったので、線維筋痛症の診断が下りましたが・・・その僕の担当だったペインの先生は、線維筋痛症と思い込んだら、どんどん自分が患者観念に押しつぶされ、痛くなくても痛いと感じるようになってしまう。と言われました。まぁ、僕そのものなのかもしれませんが(苦笑)。間違えではないとも思いますが、もう僕は全身がバカになっているので今更どうしようもありません。けど、その患者さんはまだ病名を告げられていないし、ひょっとしたらベーチェットの活動期でたまたま痛みを伴っているだけかもしれない。なんせ、ベーチェットも線維筋痛症も例えば脳脊髄液減少症なども、原因不明だから、その辺の判断が非常に難しく、人の一生を左右する可能性もかなりの確率であるわけで。。。

まぁ、もし先方が希望するなら、会ってくれてもいいかな?と聞かれたので、それは全然かまいません。と答えておきました。但し、あくまでもすべては可能性と言う事を前提にしますよ。と念を押しておきましたが。。。

何だかなぁ〜。。。こういう話を聞くとすごく心が痛みますよね。自分の事で精いっぱいだけど、でも、やっぱりその方も辛いだろうと思うし、気持ちだけでも共有できる相手がいれば、少しは楽になるんじゃないかな?と。。。でも、それは、傷のなめ合いも必要だろうけど、前を向いて行くことが一番大切で。。。もし、会うとなったら、マイナスに引き込むことだけはしたくない。。。作戦を考えます。。。

って言っても、ネット社会なので、いつかは「線維筋痛症」にたどり着くかもしれませんが。。。

そう言えば、最近、真っ白になった夜のかすみ目が無くなってます。。。その分、陰部潰瘍が痛みますが(+o+)

ちなみに、半年以上中断していたFacebookを復活したけど、まだこのブログを載せるのは怖い(;^ω^)って何のこっちゃ!?まぁ、色々ありますねん(-_-;)
posted by toppixi at 23:54| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

大学病院の帰り中

こんばんは。

もう、こんな時間。。。

今日は、制度申請のための、診断書作成の診察でした。親父に車で連れていってもらい、母さんが車イスを押してくれる。。。ってな感じで。。。

まぁ、色々疲れました。

何が疲れたか?と言うと、大学病院なので、待ち時間!Σ( ̄□ ̄;)可動域やら、現在の生活状況など、事細かに調べるために、外来の一番最後の15時予約。順番は1967番。1日に2000人くらい来てるんだと、初めて知りましたが、それは置いといて、外来だから予約外の方もおられるので、勿論、予定通りにはいかず。。。

一応余裕を持って14時半に行きましたが、結局始まったのは16時。まぁ、覚悟はしていましたが、待ってる間に長時間同じ姿勢で座ることができない僕は、体をクネクネしたり、体勢を変えたり。。。でも、何だか、どんどん痛みがキツくなるぅ〜!Σ(×_×;)!リリカの横揺れと眠気で、目は回るし、体は痛いし、頭はボーッとするしで、結構辛かったです。

計測等が終わり、過去の数値と見比べると、だいぶ体の症状が酷くなっている事に気付き、何だかショック。

でも、以前より悪くなってるわりには、何やかんやと頑張ってるなぁ〜なんて思ったり。。。まぁ、仕方がないよね。生活があるから。。。頑張りすぎなくても良いから、とりあえず前向きに。。。

今週の金曜日には、僕のためにハローワークの方や、今の施設を紹介くださった支援団体のあんちゃん、そして、今の施設の担当者と僕が集まり、今後のためのケース会議があります(何度か言ってるけど)。

病院もそうだけど、こうしてみなさんに囲まれて、励まされている。

色々と大変だけど、今年の目標の就職!何とかしなくちゃ!Σ( ̄□ ̄;)

親父も母さんもかなり疲れております。。。申し訳ない。。。

って言うか、字が小さい!Σ( ̄□ ̄;)スマホだとうまく調節できませんでしたf(^_^;悪しからず。。。


posted by toppixi at 19:28| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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