2017年01月30日

ベーチェット病と線維筋痛症併発患者の涙です。

こんにちは。

昨日は、土曜日の疲れと、雨も関連しているとは思いますが、今朝まで極悪体調。。。

昨日から今朝までほとんど布団の中でもぞもぞしていました。いやぁ〜。。。一日布団の中にいると、余計にしんどいけど、動くと痛い。。。何だか、善と悪に挟まれている???いや、善と悪ではなく、悪と悪の間に挟まれている感覚ですね。。。

まぁ、仕方がないんだけど。

で、今朝も激痛だったわけなのですが、いつも訓練施設にはだいたい8時45分頃に出るのですが、しんどく辛いからこそ、早く出てしまおう!と思って、8時に家を出ました。これ、正解。しんどいからこそっていう考え方は必要ですね。たぶん、通常通りに出ていれば、もう行きたくなるような気がしてなりません。「しんどいからこそ」「痛いからこそ」をプラスに変えていく精神が備わってきたかな(笑)?

それは、さておき、昨日ある患者さんから電話がかかってきました。初めてお話しする方です。前に書いたかな?ベーチェット病の患者さん。とあるルートで僕の電話番号を教えていました。

その患者さんは、腸管ベーチェットと線維筋痛症を併発されており、10年かかってやっと数か月前にベーチェットと認定されたようです。で、今は、消化器内科を中心にペインクリニックにも通われているそうです。

そのペインクリニックは、ベーチェットの症状と共に体が痛いとの事で、神経内科での診察の後、線維筋痛症と言う文言もなく、ペインクリニックに回されたそうです。まぁ、いわゆる医師からの「検査上では問題ないよ!」との一言と共に。その言葉にショックを受けながらペインに回ると、今度は線維筋痛症という病名は出たものの、線維筋痛症と言う病名は付けないと言うのがそのペインクリニックの考え方らしいです。そうなると、線維筋痛症の治療はなく、カロナールや何かの点滴で済まされているようです。

病名を付けてほしい訳ではないけど、今のままでは中途半端な治療で、全く痛みが消えないどころか、とうとう慢性化してしまったようです。

ベーチェットの腸管への潰瘍等と共に、目症状も少しあるようで、更に線維筋痛症の激痛と来れば、かなりの精神的不安と、肉体的負担がかかっており、更に悪化する可能性もある中で、現在行っている治療が果たして正しいのかどうかわからないと涙をされていました。

で、僕にどうすれば良いかのアドバイスを欲しいと言う事でした。

もちろん、僕は医者ではないので、こ〜しろ、あ〜しろとは指示はできませんが、こういう薬があるとか、何科に通えば良いのか、他にどんな治療があるかなどなど、自分の知っている範囲で答えました。でも、これらは、必ず自分の決断が必要と言う事を最後に重きを置いて説明しました。

まずは、ステロイドなど薬を飲むか飲まないか、副作用もすべて説明しました。線維筋痛症の方でも、ペインクリニックが嫌ならば何科に通えば良いのか?また、薬は?副作用は?そうなると、副作用で働くのもしばらくの間辛くなる可能性、辞めざるを得ない可能性、杖を突く勇気、もし障害者に値するのだったら、障害者になるかならないかの選択、そして生命保険・・・などなど、小さなことから大きなことまで、いくら主治医や患者からアドバイスをもらっても、最終的に決めるのは自分ですよ。と言う事をお伝えしました。

僕はその中で、医者とのコミュニケーションは治療にしても制度にしてもすごく大切だと思っています。確かに僕は薬漬けの体になりましたが、それは主治医と一緒に納得して決めたこと。だから自分の責任。その責任の中で苦しくても前向きに生きたい。その方も、やっぱり自殺まで考えられたようです。

まぁ、10年間苦しんだ先に、難病と言われ、痛みも感じながら視力も落ちていく。確かに絶望しますよね。でも、とにかく生きてほしいって言うのが僕の願い。。。

10年苦しんだ上に、たぶん、今からその方も様々な壁にぶち当たると思います。

こうした患者さんを見ると、僕も苦しくなりますが、でも人にアドバイスをしながら自分自身にも言い聞かせてます。僕も患者ですから・・・


posted by toppixi at 17:14| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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