2016年10月22日

希少難病患者のインタビューまとめ

続けて、こんばんは。

もうどれくらい前かなぁ〜?1年半くらいになるのかなぁ〜?

このブログでいつか書いたかもしれませんが、だいぶ前に希少難病の患者さんの生活実態調査をある大学の教授が実施されていて、そのインタビューを受けたことがありました。

その頃は、まだ会社に籍があった時で、宙ぶらりんな状態の僕が語ったことだから、たぶん愚痴しか言ってなかっただろうなぁ〜なんて思ったり。。。

で、先日、その調査のまとめた本が出来上がったようで、わざわざ自宅に送って下さいました。

まぁ、確かに僕の個所は愚痴ですね(笑)でも、その愚痴が大切なところだと思いますが。。。

まだ、世には出ていないと思うので、詳しい事は避けますが、皆さん、色んな所で二重・三重の苦しみを味わられているなぁ〜ってのが正直な感想です。

最終的には、病人であろうが、障害者であろうが、健常者であろうが「生きていく!」と言うところが焦点かな???

背中やお尻の肉をえぐり取りたいくらい痛くても、生活をしていかなければならない。そのためには収入を得なければならない。ましてや子供でそうした病気等にかかっている子達は、まだまだ長い人生を背負って生きていかなければならない。。。

「生きていく!」のか「生かされている!」のか・・・

本当に今の日本にとって、大きな問題であると思います。

一つだけ、気になったことは、僕らは障害者手帳を持っていても持っていなくても「不安定な慢性的な病人」である限り、また違った扱いを受けるってな内容。

その意味を少しでも考えて頂けると幸いです。

これを作られた教授や関係者の方々、そして患者当事者様。いつもいつもご苦労様です。
posted by toppixi at 18:08| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ナンプレではなくて・・・レゴブロック組み立て(^^)/

こんばんは。

とりあえず、木曜日に就労体験の2日目に行きましたが、昨日は、完全にバタンQ状態。。。背中が痛くて、とうとう布団の中で一日を過ごすことになりました。今日も、先ほどまで・・・ちょい、とある薬を多めに服用したので、痛みが治まりつつ。。。って言うか麻痺しつつある。と言った方が正解かも???

就労体験は、木曜日はナンプレと思っていましたが、何と!!!レゴブロックの組み立てをしました。まるで遊んでるみたいですが、これって、すっごく大切なことのようです。まず、トラック、セダン、オープンカーの中から好きなものを選び、僕はオープンカーを選びました。男のロマン???(笑)

担当の職員さんが、出来上がっているものをすべてバラバラにして、説明書を見ながら組み立てていくってな感じです。

そこで、無理・無茶をしないという条件が与えられ、痛みや症状は報・連・相をしっかり行い、担当さんと共有することを約束しました。1時間ほどの作業の中、やはり集中力は30分くらいかな?作業としては、すっごく楽しかったけど、痛みは隠しきれずに、職員さんに、ちょっと休憩します。と言う事で10分休憩。だからと言って痛みが取れるわけでもなく。。。まぁ、認知行動療法で、大丈夫!と言い聞かせるのと、レゴが楽しい!って思いこむことで、作業を継続しました・

でも、その1時間で完成には至らず、途中で終了。。。ちょい、悲しかったかな???(-_-;)普通の人なら、たぶん30分もあれば十分かな???

そして、また10分休憩をし、次はOAワークと言って、前回の職業センターの体験でも行ったのと同じもので、文章写しや、エクセルのコピー、数値入力など。。。こちらの方は、まぁ、ブログを書くのと同じでパソコン作業なので、そこまで苦にはなりませんでした。そして、文章入力は、だんだんレベルを上げていき、長い文章となったり、1ブロックでの文章数が多くなったり、結構集中してできました。あっぱれあっぱれ!

のはずでしたが・・・家に帰ると、その反動が来たのかな???

はじめに書いたように、昨日の1日中布団の中の生活になっちゃいました。

やっぱり、これ以上!これ以下!と言う線引きが非常に難しく、その時点では自分で何とも思っていなかったことが後になって牙をむいて出てくる感じです。

この先、大丈夫かなぁ〜と不安にもなりましたが、もっとゆっくりでも良いんじゃないかな?とも反省しつつ。。。

家でこうしてパソコンやスマホを触っているのと、まぁ、訓練とは言えども一応就労をしている訳ですから、体の緊張具合も全く違うんでしょうね。無理したつもりもないし、無茶したつもりもない。でも、結果的に1日以上寝たきりになるのは、結果として「バツ」。来週は月曜日の午後と火曜日・木曜日の9時半から14時半まで。笑われても怒られても何にも気にしないくらいの自分のペースってものを作り上げていきたいと思います!

って、難しく言ってますが、内容は、めちゃ楽しいですよ(笑)まぁ、こんな楽しい仕事なんてないだろうけど(;´∀`)
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posted by toppixi at 17:38| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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