2016年06月02日

難病患者の悲しい現実。。。

こんにちは。

今日は朝方4時から大変でした。

胸から胃酸のようなものが込み上げ、ゲホンゲホンという咳をしながら、胃酸なのか痰なのかわかりませんが、口から出てきて(汚ない話でごめんなさい。)そして、そのゲホンゲホン咳が止まらず、時折、呼吸もできず、背中と腰に響き、痛みも感じましたが、それよりも咳が止まらない発作のような状態に陥りました。

リュウマトレックスの服用が、毎週水曜日、そう、昨日です。 

リュウマトレックスは、免疫を下げるため、感染症にかかりやすいと言われており、特に肺炎に注意してください!って以前入院時に主治医から言われてました。

その胃酸がどうのこうのはリュウマトレックスの副作用かはわかりませんが、とにかく咳が止まらない!

頭に過ったのは、昨日の筋肉痛とこの咳。風邪の可能性も有りで。。。合わせて肺炎になったらヤバイ!と思い、発作発症から多分、5分くらいかなぁ〜?

無心に電話を取り119番にかけました。10分くらいで救急車が到着。 その頃もまだ、咳が止まらない。

とりあえず、嫁に、財布とお薬手帳、スマホを袋に入れてもらい、嫁には子供の面倒を見ててくれ!とお願いをする。

そして、担架で救急車まで運ばれ、鼻から酸素を吸入。

問題は、ここからです。

ある程度、お薬手帳を元に全てを話、とにかく肺炎が怖い!と救急隊の方に言う。そこで、病院探しになるのですが、僕は奈良に住んでいて、病院は京都です。救急隊の方が奈良のあちこちの病院に電話をしてくれていたみたいですが、全て受け入れ拒否。30分くらい消防署に救急車を停め、あちこちに電話。。。あげくの果てには、そのいつも行っている京都の大学病院へ電話をしてくれたみたいで、でも、車で1時間くらいかかるので、現実的でないとのことで、もう一度奈良県内を当たってもらう。そして、家の近くに中規模の病院があるのですが、そこも一回目は拒否されたようですが、もう一度ということで電話をしてくれました。もう、その時点では、発作もある程度落ち着き、救急隊の方に、もう良いですよ。と言ったら、いや、また再び発作が来たら困るので、その病院に連絡してみますと。。。

まぁ、そうしてやっと無事に運ばれたのですが、多分、受け入れ拒否は、精神疾患を持っていること。そして、厄介な難病を持っていること。。。僕は、ただ単に、その発作で肺炎となることを抑えて欲しかっただけなのに。。。

奈良には基本的に線維筋痛症を診てくれる病院がありません。ベーチェットのみならば受け入れもあったかも知れないけど、まぁ、ステロイドを飲んでいる時点で、かかりつけ医へとなるのはわからないでもないけど、京都の大学病院に通っているのも訳があるんだから。。。

いや、もし、僕の発作が治まらずに、そのまま咳がで続けたとしたら、どうなる???それは、ベーチェットも線維筋痛症も鬱も直接的には関係ない!それこそ呼吸困難で死んでたかも知れないんだ!と言いたかったけど、まぁ、結果論で仕方がないかな?みたいな。。。

病院に着いた頃には完全に落ち着きを取り戻し、当直の先生と少し話しました。それで喘息のネブライザーっていう、鼻や口から吸入する薬をいれましたが、基本的に食道、肺に何か効いてる!っていう実感は無しで。。。呼吸音を聴診器で当ててもらうと、肺に空気が入る音が、70代のおじいちゃんのよう。横隔膜が邪魔をして、空気が入りにくくなっているらしいです。それこそその辺は、ちゃんと大学病院の先生と話をして方針を出してください。ってな感じで診察は終了。あっ、横隔膜は、太ってる事が原因とf(^_^;

まぁ、どちらにしても、7時過ぎに病院を出て、杖を持ってきてなかったので、タクシーで帰りました。歩いて10分くらいだけど(笑)

まぁ、確かに精神疾患を持っていたら、拒否されるとか、線維筋痛症と聞くだけで、拒否されるとか、今までにも何度も他の患者さんから聞いたことがあります。

その拒否の真意はわからないけど、これが現実なんですね。悲しいかな。。。

それらは、そんなに隠さないといけない病気なの???

そんな訳で、今日は昼からハローワークの説明会だったので、ゆっくりしたかったのですが、頑張って行ってきました。

ハローワークの出来事は、また後程???後日???ちょい、わかりませんが、また、会う日まで!Σ( ̄□ ̄;)
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posted by toppixi at 12:48| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

早くもステロイド離脱???

あ〜。。。こんばんにゃ・・・

体の痛む場所に、今度は重ダルさ、筋肉痛のような症状が出てきています。晩御飯を食べる前に、少しその症状が発生し、今は、全身来てます。。。

ステロイドを1mg減らし始めて、まだ当日なのに、もう離脱始まってきているのかなぁ〜?早すぎるような気もしないでもないですが、まぁ、飲んでる期間も長いので、離脱なのかもしれません。

しんどいなぁ〜痛いなぁ〜。。。離脱は何回経験しても辛いものです・・・

明日、ハローワークに行けるかな???
posted by toppixi at 00:35| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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