2015年12月06日

難病になりたてのおっちゃんとの話

こんにちは。

昨日の大脱走で疲れたのか、まぁ、朝4時起きは変わらず、でも痛みは少しマシでしたが、倦怠感がむちゃくちゃあり、トイレに行くにもしんどい感じで、先ほどまで、起きたり寝たりの繰り返しで、おしっこは、尿瓶に入れています。

めんどくさいとかそういうのではなく、歩けない感じで・・・入院してから歩く量が一気に減っているから、ちょいそれはそれで危険だな〜と感じている次第で。。。


まぁ、それはいいのですが、違う部屋なんですが、66歳のおっちゃんと話をするようになりました。まぁ、僕のことは誰かに膠原病だと聞いたようで、「お兄ちゃんも大変やなぁ〜」って洗面所で歯を磨いているときに話しかけられ、それからよく話すようになったんですが、そのおっちゃんは、3か月前にいきなり膠原病と言われ、いついつ入院してくださいと即言われたらしいです。病名は忘れましたが、要は免疫異常。指定難病に入ってる病気で、ただいま、指定難病の受給者証を申請しているところらしいです。入院はもうかれこれ1か月になるらしく、ステロイドもはじめは60mgから始まり、今は45mgらしいです。僕が20mgから始めたので、おっちゃんの量はむちゃくちゃ多いことがわかりますよね。

はじめは眠れなくて、睡眠薬を飲んでもダメだったらしく、不眠でふらふらだったらしいです。これ、僕と同じですね。初めてステロイドを飲み始めたときは眠れなくて大変でした。

まぁ、その症状が肺に来ているらしく、細胞が肺を攻撃しているんでしょう。見た目ではなんともないですが、かなりしんどいと思います。あっ、ステロイドは点滴じゃなくて、錠剤で飲まれています。

まぁ、そんなおっちゃん。66歳で年金だけでは暮らしていけないと、働かれていたようです。でも病気のおかげで働けない。と。。。嫁入り前の娘もいるのにどうしたら良いのかわからんでぇ〜"(-""-)"みたいな感じで話が進んでいきました。

まず、手帳は取っても医療費だけの問題だから、まぁ、取れれば助かる程度のみ。
障害年金は、現在年金をもらってるからダメ。
生活保護も保険に入っているし、車も家もある。。。66歳で今更捨てるわけにもいかない。特に生命保険と家。
あとは、働くこと。。。今の状態じゃ到底無理。。。

まぁ、いきなりなったことによって、精神的にもパニック気味で、どうして生活をしていこうか、どうして医療費を払っていこうか。。。つまりは、収入をどうしようか???

僕なら、家を売るけどなぁ〜。。。って、たぶんおっちゃんにとっては、僕とは次元の違うレベルにいるんでしょうね。僕は僕の立場。おっちゃんはおっちゃんの立場。。。それぞれあるから一概にどうすればいいなんて共通の答えが出てくるわけでもありませんよね。

とりあえず、本当に苦しいのなら、議員さんに話してみれば?とアドバイスをすると、そのつもりだと言われてました。

生きていく術。この病棟はもちろん命にかかわる人、僕のように対症治療、そして、病気の根源を取る人。。。などたくさんおられます。その人たちすべてではないでしょうが、おっちゃんも言っていたけど、絶対こういうことで困っている人っていうのは、多いはずやねん!なんで、そうした困った人たちに生活の保障ができないんや!わずかな割合だけれども、不正に受給している奴らのために、そうした人たちの生活が苦しくなっている。。。死ねってことか!?みたいな感じで・・・

おっちゃんの心、すごくわかるなぁ〜。いきなり「はい!あなたは難病です!明日からの生活を180度変えてください!」みたいな線引きをされるわけで、でもこれらは誰のせいでもなく、ましてや患者のせいでもなく。。。

一般の健常者の方から見れば、そうした制度を使いたいという人に対して、何を甘えとるねん!みたいな感覚になることもあるでしょうが、確かに病気を治す努力は必要かもしれないけど、でも今の医学ではどうすることもできない病気も中にはあるのです。

僕も、昨日外出をしたばかりに、今日の倦怠感の発生は、自己責任ということになるのかもしれないけど、今度は逆に家で安静という名目でボケっとしたとしたら、それは運動不足やとの話になります。

病気の自己責任ってのはある意味両極端な問題で、実際どうすれば良いのかなんて、誰にも分りません。

ネット上での泣き言(僕も含めてね)や、患者同士の争い(これも僕も含めて)、そして、対社会との対立(結局全部僕も含めてだ・・・)など、様々な問題が起こっていますが、それはそれでお互い認め合おうよって思うわけです。僕たち弱者から見たら、嫉妬心を持ち、また、健常者から見たら、甘えという感覚になり、そして、患者間では、まぁ、僕も揉めたことはあるけれども、やっぱりそこは歪み合いしか残らない。。。最終的には共生を目指したいなと思うわけで。。。

健常者であろうと、患者であろうと、各個人がそれぞれストレスや苦しみを抱え生きているわけで、特別扱いしろっていうんじゃなくて、思いやりみたいなもの。。。かな。。。

僕は病歴3年。おっちゃんは3か月。また違う人は病歴27年。また別の方は、余命半年。。。いろんな人がこの病棟にもおられます。

そんな中で、いろんな人とお話ができるのは、入院の特権かな?ホンマに僕は単純だから、感情移入することも多々有りで、別にどうすることもできないし、そのことに対して自分の力のなさや、何も行動ができないことに対する腹立たしさなど、感じるわけでもなく。。。ただただ聞くだけしかできないけれど、いろんな人の話を聞くのも良い事だなぁ〜。。。と。。。

実際、「共生!」なんて言っても、不可能なのかもしれないけれど、それぞれが、身近な人に話すだけでも違ってくるような・・・

一番大切なことじゃないかなぁ〜・・・なんてね・・・
posted by toppixi at 17:04| 奈良 ☁| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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