2015年12月04日

2年半前の入院を思い出しました。

こんばんはかな???
まだ5時だって言うのに、もうお外は真っ暗です。
暇だから、またまたアップです!
スル〜で良いですよ(;^ω^)

夕方から廊下に座って、大文字山をボーッと眺めていると、2年半前の入院の事を思い出しました。

その時も今回と同じように投薬入院で、たぶん検討していた薬は今回の薬と同じだったような気がします。でも、ちょい前にも書いたかなぁ〜???結局入院時に炎症反応の数値が下がり、予定を取りやめた代わりに、線維筋痛症が酷くなったのを思い出しました。そのころから考えると痛みとしては、今の方が遥かに強く、でも、その頃はその頃でその痛みが一番強く(苦笑)

その時の入院は4月2日だったかなぁ〜???まあ、その頃のブログを見たらわかるけど、最初は2週間予定だったけど、結局1ヶ月入院してました。それは、線維筋痛症が酷くなり、帰るに帰れなかったって感じだったかな???でも、桜が満開で、春のに匂いがただより、外はスっごく気持ち良かったなぁ〜。。。

そして、まだ病気を今以上に受け入れられなくて、仲が良くなったおっちゃんと二人で鴨川沿いのベンチに座り、泣いたこともあったし、その時の先生にも涙を見せてしまってたなぁ〜。。。その急激に痛くなったのが確か土曜日で、先生も用事があったのかどうかはわからないけど、2人も来てくれて。。。まぁ、ちょい苦手な感じの先生がそのうちの一人で、でも、その先生も涙を流してくれた。僕は、良い先生たちに出会えたなと、心の底から思ったり。。。そして、そうです!すごく仲が良くなった研修医先生。4月だから、ちょうど入りたての先生。腸管ベーチェットの疑いを否定するための大腸カメラの時の安定剤かな?の点滴のルートを取るときに、その研修医先生がやったんだけど、手が震えて。。。最終的には研修医2年目の女の先生がさしてくれたけど、もうね、その震えた手を見ながら、頑張れ!って僕自身が応援したり・・・

いろんな事があった2年半前の入院でした。

あの時は、めちゃくちゃ楽しかったです。でも、最終的には何をしに行ったか、わからずじまいで。。。

でも、先生や患者さん達との出会いには感謝でした。

ここの膠原病内科の先生たちは、心で話をしてくれます。

今回も、まだ4日目だけど、そんな感じがしています。確かに、これがなければ、もし友達になれたシチュエーションであったとしても、生理的に合わない人もいるかもしれないけれど、医者と患者と言う立場では、かなり成立し、患者に対しての思いやりのあるコミュニケーション。。。

これなんだろうなぁ〜。。。大切なことって。

病気が治れば、確かにそれで良いけれど、治らなくてもそうした医者と患者を成立させないと、これからいつまで続くかわからない病気の治療に対して、前向きに取り組めない。そう思います。

まぁ、今回の入院は、その2年半前の入院目的と一緒であると言う事は、この2年半、全く進んでないって事になります。まぁ、それはそれで仕方がないとして・・・でも今回もそういう関係になりたいなぁ〜。。。少しずつそうした信頼関係が築き始めたような気がしてます。それは、今日の強烈な痛みをきっかけに・・・

僕が誇れる医師集団!お願いしますね!!!ってたぶん見てないと思うけど(-_-;)
posted by toppixi at 18:00| 奈良 ☀| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

一喜一憂!慢性疼痛!!!

こんにちは(-_-;)

昨日、あんなに喜んだのに・・・

今日の、目覚めは4時。。。もちろん痛みと共に。。。でもそれは、少し軽い痛み。昨日のペインクリニックまだ少しは効いてるのかな?と思いながら。。。でも、そこまで弊害は起きない痛みでも、昨日の体の軽さを経験しているので、まぁ、その時は痛く感じたんでしょう。それと、入院中と言う事で、何かあれば、看護師さんが対応してくれるとの安心感もあり、4時半頃に、セレコックスの頓服を持ってきてもらいました。それを飲み。。。5時台を過ごし。。。6時台。。。何が起こったのか、ナイフで刺されたような激痛が背中に走り、それから、どうにもできなくて、看護師さんが背中をさすったり、さすると痛い!となり、暖かいタオルを当ててさするというか、手のひらを置いてもらう感じ。。。看護師さんも他の仕事があるのに、すごく迷惑をかけて。。。でも、自分でどうすることもできない。。。

まぁ、家での目覚めも実際同じなのですが、入院中は甘えてしまう。。。看護師さんは文句ひとつも言わないで。。。

30分くらいずっと付き添ってくれました。本来、セレコックスを頓服として飲んでいるので、朝の薬は飲んだらダメな時間らしく、当直の先生に確認してもらい、朝の薬をすべて服用させてくれました。

まぁ、もちろん薬を飲んだからと言って、痛みが治まる保証もないのですが、その安心と、あと、自己暗示。。。絶対に治まる!!!と。。。

線筋患者さんは、痛みで気絶すると言われる方もおられますが、正直僕は、気絶はしたことはないです。でも、その痛みを抱え、自己暗示をかけているうちに、寝てしまったようです。これ、気絶???では、ないと思いますが。。。そうなのかな???

で、8時半に目が覚め、だいぶ治まりましたが、朝ご飯は食べられませんでした。まぁ、そうこうしているうちに、そうです。悶絶している間に看護師さん、採決をしていました。よくできたなぁ〜・・・ってくらいもがいてわめいて・・・

そして、主治医が10時頃、今日の検査を報告しに来ました。まぁ、炎症反応は火曜日と同じ。0.19。。。これでもう完全投薬が決定です。ステロイド7mgを減らす目的での免疫抑制剤。。。それと共に、筋肉破壊値が700まで上がっていて、まぁ、普通に走ったりしていたらこれくらいの数字になるらしいですが、ベーチェットにはまれにあるかな?って感じです。

そして、ここからが本題です。まぁ、昨日のペインから見放されたようになった朝でしたが、これで一喜一憂してしまうのが僕の悪いところで。。。でも、痛くなれば、気持ちもへこむよね???

その主治医に改めて、線筋について聞きました。そしたら、ベーチェットと線維筋痛症を併発する患者さんが増えてきて、そこの間に、鬱や鬱症状も入り、そうなると、痛みの回路が体中に生成されて、慢性疼痛となる。まぁ、それは僕も理解しているのですが、医者の口から、ベーチェットと線維筋痛症が併発するってのは、初めて聞きました。以前の外来の主治医は、2つの病気の関係性はないと判断していた先生だったので、ちょいその情報にびっくりしました。僕の考えはまさしく、併発しているという考えのもとに今まで治療を受けてきました。だからそれは、間違ってなかったのかな???前の主治医は、僕の性格も知っているので、ひょっとしたら、気を使ってくれたのかもしれないし、そこは今となってはわからないけど、まぁ、何だろう???安心?ちがうなぁ〜。。。ほれみれブ〜!!!ってな感じで。まぁ、今の主治医が100%正しいわけでもないけど、そう思うと自分自身が納得いくような気がしました。

そこで、僕の場合は、確かにいろんな種類の薬を、漢方の粉も1袋1錠と考えると、1日に約60錠。種類はもう何種類飲んでいるかわかりません。だから、何が何だかわからなくなっているのは、確かだけれども、間違いなく薬同士の喧嘩はしてないこと、そして、ステロイドを免疫抑制剤でどこまでカバーできるか?たったその2点だけの問題です。でもその2点を調整するとなると非常に難しく、リリカ・トラムセット・セレコックス・そして一応ステロイド。。。これら、疼痛関連の薬をどのように料理をするかが難しいところで。。。

まぁ、朝の状況も考えると、減らす怖さもありますが、減らさない怖さもありますね。

先生たちも、今回は本当に慎重になられているし、また、過去かかったウィルス性肝炎の事まで血液検査で調べてくれています。まぁ、そうしてあらゆる可能性を否定して、それから治療にかかりたいと言う事らしいですが、まぁ、それだけ僕の置かれている病状は危険なのかな?とふと思い・・・

病状としては、もちろんもっともっと重症な方もおられますし、僕なんか色々と制限があるにせよ、歩けるし、パソコンもできるし、電車にだって乗れる。そして、ご飯も口から普通に食べれる。それはそれで助かっている部分もたくさんあるのも否定はできませんが、そう言う事じゃなくて、こうして、今現時点で、どうすれば良いの?というグレーな状態にあるのも正直怖いところもあります。

まぁ、だから難病なんだろうけどね。。。

でも、僕が今回の事で一番思った事は、自分自身の事もそうだけど、線維筋痛症単体で背負っている患者さんも、ひょっとしたら、他の病気も併発してる可能性も多大にあるな。と思ったわけで。。。

これは手帳取得につながる話なのかもしれないけれど、その辺の苦しみをそれぞれ患者さんの主治医と称する方々が見つけられるかどうかにかかっているんじゃないかな?

わからないから、または、見つけられないから、全てをひっくるめて、線維筋痛症と確定診断している可能性も否定できないと思いました。

幸い、僕は、皮膚科⇒眼科⇒膠原病科へとつながったので、わかっただけであって。。。

線維筋痛症は完全なる客観的指標が見つからないままだけど、ベーチェットだって、完全なる指標はなく、他の数値や画像は指標のひとつであって、それらを症状と照らし合わせながら、総合的に判断していきます。

なんとなく、線維筋痛症の扱いが、おおざっぱすぎるのでは???だから200万人って言う数字が出てくるのかな?と。。。思ったり。。。

まぁそんなわけで、今日のお写真です。。。

川の畔から撮った鴨川
鴨川.jpg
川側から撮った病院
鴨川A.jpg

posted by toppixi at 14:41| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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