2015年11月23日

膠原病科への入院日決まりました!

続けて・・・

12月に投薬入院する予定でしたが、日程決まりました。

12月1日〜2週間程度だと思います。。。

膠原病科は、2年半ぶりの入院です。

大部屋ですが、いびきはもちろん、夜中にいきなりわめいたり、早朝に痛がったり、う〇ちを漏らしたり、おし○こを漏らしたり。。。(汚い話でごめん(+o+))迷惑かけそうで・・・

もう来週です。。。
posted by toppixi at 23:00| 奈良 ☔| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

昨日は、高校時代の悪友との飲み会でした。線維筋痛症周知の後で。。。

あ〜。。。こんばんは。

昨日の疲れがど〜っと出て、今朝は10時に目が覚め、それから家事をして、子供が昨日のイベント会場だった、イトーヨーカ堂に行きたいと言い出し、1時間だけキッズルームみたいなところで遊ばせ、家に帰ってずっと寝てました。。。

でも、子供が咳をしだし、熱を計ったら微熱だったので、薬を飲ませ、その後子供も寝ました。

嫁も先週からの風邪を引きずっていて、子供も引き始め、僕だけひいてない|д゚)ちょい喉が違和感あるけど。。。

家族3人中、2人が風邪をひいて、ステロイドで免疫を下げている僕がひいてないとは、これ如何に???まぁ、僕もヤバいかも知れないけど。。。


まぁ、昨日は、そのイベントが終わった後、高校時代のクラブの仲間7人が集まりました。H高校T球部。。。野球で有名かな???そのT球部はかなり厳しい顧問で、ほとんど休みもなかったけど、今から思えば、それなりに楽しかった高校時代でした。そんな仲間7人で、幹事は1年後輩がやってくれ、もう20年ぶりかなぁ〜。。。卒業以来会っていないやつも来て、ワイワイガヤガヤと。。。今では、その高校も男女共学になっていますが、僕らの頃は男子校。。。話のネタもそれなりに下品な話もしながら(笑)みんな、そのころと風貌も性格も変わってないなぁ〜って感じで、心の底から笑えました(^.^)/~~~

変わってないと言っても、仕事はみんなそれなりにすごい経歴で、一人は社長(???)一人は工場長、一人は関空、一人はホテル、一人は有名自動車会社、そしてもう一人、これがすごい!学生のころ、アメリカに行き、それから日本に帰らず、アメリカで仕事を見つけ、アパレルのブランド販売。。。そこには、日本で超有名芸能人やら、世界的に有名なサッカー選手などなど。。。めちゃ日本で有名な音楽会のグループの人と、友達らしい。。。写真を見せてもらったら、まぁ、すごい!!!僕が好きな歌手との2ショット。。。好きって言っても男性歌手ですが。。。ホンマにうらやましいわ"(-""-)"

まぁ、今回、そのアメリカに行ってるやつが、アメリカから帰ってくるとのことで、この会を開けました。また、僕の体調・スケジュールを優先に、僕の最寄り駅で集まってくれて、めちゃ楽しかったです。

みんな、それなりに家庭をもって、それなりにそれぞれの道を生きているようです。でも、こうして集まれるって、すごい事だなぁ〜と。そんな感じでした。

疲れは満杯でしたが、昨日は一日中充実した日で、本当に良かったです。

まぁ、みんなを見てて、自分も元気ならば・・・って思ったりも正直したけど、でも、気を使ってくれるサイコーの仲間とに出会えたこと、本当にうれしく思います!

いやぁ〜とにかく疲れたぁ〜(+_+)笑いすぎで・・・
posted by toppixi at 22:50| 奈良 ☔| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

宙珠いろあそびにて、線維筋痛症の周知をしてきました。

こんばんは。

今日は、すごく充実した一日でした。熱の冷めないうちにと。。。

先日より、告知していた通り、「宙珠いろあそび」というヒーリングや占いのセラピストさん、アーティストさん等が集まるイベントの中に、線維筋痛症の周知の一環として参加させて頂きました。

朝10時から17時まで、たくさんの方とふれあう事ができました。

こうしたイベントは、FB友達である、主催のLa Tasha(ラ・ターシャ)さんと、この夏に知り合い、ちょこまかと覗かせてもらったりしていましたが、自分が出るというのはもちろん初めてで、でも、リラックスして参加できました。

う〜ん。。。僕は、今日の初参加、でも、僕を知ってくださっている方も中にはおられ、直接会えてうれしかったなど、恐れ多いですが、そんなコメントもいただいたり。。。また、ご来場くださったお客さんへの中には、友人がこの病気だということで。涙を流して色々お話をされた方もおられました。全体的には周知としては、正直少ししかやっていないのですが、それも大切だけど、なんていうのかなぁ〜。。。全員に挨拶ができた訳ではないけれど、すごく繋がりの大切さというか、コミュニケーション。。。大切なんだなぁ〜。。。こうした方々と出会えた事、すごく幸せに感じました。セッションなども受けたりしましたが、それぞれに特徴があり、それぞれの方から幸せを分けて頂き。。。この出会い、本当に大切にしていきたいですね。

書きたいことは、山ほどあるのですが、ちょい目がしょぼしょぼして白く濁ってきたので、兎にも角にも、「ありがとう」の一言に尽きますね。

また、2月にもイベントが企画されているのですが、もちろん参加したいと思っています。

そう。。。僕が過去の団体から行っている(一人になってからは、頻繁には行ってませんが・・・)、周知活動と称してしていることは、どこか自己満足があるのかもしれないし、それに逃げてるという見方もできるのかも知れません。僕は僕で正しいと頭に置いて、せっかくのチャンスを与えてくれたこの時を一生懸命頑張りたい・自分のためにも患者仲間のためにもと勝手に決めつけて、個人的感情優先に行動しているのかもしれません。だから、意見は十人十色でそうした行動が、目障りに感じる方もいるのも事実です。そこは、物事の見方や考え方、置かれている立場・環境・・・それらによって、それぞれの答えが違うということが、今回のイベントに参加するにあたっての流れの中で、指摘をいただき、わかりました。

僕は、もう過去になりますが、かつての仲間と知り合ったとき、その方がやられている周知啓発活動に対して共感し、それは素晴らしい活動であると感じて、それから、客観的に見ればただの自己満足かもしれないけれど、そうであったとしても、やった方が良いと思い、これまでやってきましたし、今後もこうしたイベントの時しかできないかもしれないけど、やっていこうと思っています。

線維筋痛症は、検査等での数値は出ず、医師から健康体です的な言葉を発せられ、詐病だ、根性だ、やる気だなど、今でもそれらに苦しんでいる人たちも多くいます。しかし、厚労省も含めてだけど、それこそ客観的指標が必要とのことで指定難病に認められていませんが、それを逆手にとって、ニセ患者が発生すると考えている方もおられます。そうしたニセ患者がいるからこそ必要なところに必要な手が届かないと。。。その中で、周知活動をするのは、ニセ患者を増やしてしまう。という恐れもあるのでしょう。

確かに、ヘルプマークの悪用や、生保の不正受給などニセ患者として認めなければならないのも、患者の立場である僕としてもわかります。でも、本当に困っている人が存在するのは絶対の事実であり、周知=ニセ患者増と結びつけるのは、非常に危険すぎると僕は思っています。

ここは、賛否両論あるだろうし、そう考える方は、また違う行動を起こせば良いし、僕は僕でやれることをやる。それで良いんじゃないかなぁ〜???そう思います。

そう。。。十人十色です。。。


posted by toppixi at 01:32| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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