2015年08月17日

生きても良いんですよ・・・

こんばんは。西も東も雨模様で、ムシムシした一日でしたね。

でも、僕は寝起き以外は、そんなに痛みはひどくなかったです。ある方々と会ってまして、色々と楽しくお話等をさせて頂いたので、だいぶマシでした。まぁ、この話はまた後で。。。

一応、本人にブログ掲載の了解をもらったので。。。

先日、初めてメッセージをくれた人で、男性30代、奥様・子供2人。線維筋痛症を発症されています。線維筋痛症とわかって、ちょうど4年になるそうで、現在は、奥様の収入と預貯金で生計をたてられているとの事です。立場的には、僕と同じで、仕事もできない状態(失業中)で、今後どうしていくべきか?との相談がありました。まぁ、僕も自分自身の今後が不安で、現状としては宙ぶらりんな状態ですけど。。。

その方は、仕事も無理、診察代もかかる等などの理由で、立場的に弱くなり、そして自分自身をかなり責められていて、いっそうの事、死んだほうが気が楽だ。生きてる資格なんてないよ。と。。。僕は、「生きていて良いんですよ。」と返信しました。

そこまで、追い込まれていたようです。僕は、そんなメッセージに、僕自身も同じような状態にもなっているので、他人事とは思えなく、そして文章を読むにつれて、心が締め付けられるような思いでした。立場が弱いということは、家族の理解がないと。。。いうことですね。
何て言うか、そうした大黒柱と言いますか、男女共に世帯主になっておられる方は、同じような思いで、すごく悩まれていると思います。背中にのしかかる重圧に負けてしまいそうにもなっていると思います。まぁ、症状が人それぞれ違うから、一律的には言えませんが、働かれている方、働けない方、働きたいけど働けない方、無理して働かれている方・・・患者としても、様々な生活形態を取られています。

その彼は、精神疾患も持たれており、ドクターからの就労不能と判断をされたようで、いわゆる、働けない部類になります。でも、生活はやっていかなければならない。ここで、精神も身体も含めて、障害者手帳と年金の受給をとりあえず、申請するように勧めました。ここは、医師の判断もありますので、先生とよく相談して、申請できるとなれば良いのですが。。。最近、線維筋痛症単体では、診断書も書いてもらえないという話が、よく出てきますので、それは自分で先生に確認してください。としましたが・・・

まぁ、年金や手帳をもし取れたとしても、家族4人で暮らせるだけのお金は入ってきません。いや、これでももちろん恵まれているのですよ。でも現実問題、それでも生活は難しいと思います。あとは奥様の収入がどうなのか?わかりませんが。。。従って、やはり彼にも、何かしらの収入が必要だと思います。

取り急ぎ、インターネットでの収入を提案しましたが、パソコンには詳しくないらしく、でも何もしないよりは、ネット収入で1万円でも2万円でも稼いだ方が良いと思ったので、僕も人に教えられる知識などほとんど持っていませんが、はじめの部分だけでもサポートする事にしました。中身は、彼の努力だと思いますので、そこまではサポートしきれませんが。。。スマホでもそうしたポイントサイトもありますし。。。

一応豆知識。。。ネット収入で年間20万を超えたら、確定申告が必要らしいです。。。まぁ、そんなことは稼いでから考えれば良いんですけどね。

しかし、ネット収入も数万円で一生できるか?との事もありますので、将来的には、ネットで暮らせるくらいのプロになるか、個人事業主も含めて、働くかしか選択の余地はありません。でも、もちろん患者さんなので、薬の副作用も出てくるだろうし、なかなか正規社員としては難しいだろうけど、早く自分の生きる道を探して欲しいと思います。って、自分も同じですが。。。

でも、今回、すごく思いましたね。同じような境遇の人、たくさんおられるんだろうなぁ〜。。。と。。。そうした人たちを何らかの形で、収入に繋がる事(業)をする事ができないかな???と思います。

とりあえず、メッセージのやり取りの中で、死にたいとの話は出てこなくなったので、少し安心しています。。。

見えない痛みを抱えた難病患者の就労は、なかなか根深い問題であります。特に、線維筋痛症など、国が定める指定難病から外れてしまった病気は、尚更です。

制度の谷間を実感しました。

やはり、人には生存権が与えられているのだから、何とか彼にも生きぬいて欲しい。心よりそう思います。
posted by toppixi at 20:34| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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