2015年07月15日

希少疾患、インタビュー調査

おはようございます。
朝から、ホントに暑いですねぇ〜。外に出ると、光が眩しくて、クラクラしてしまいます。
熱中症でも、死者が出ているとの事ですので、水分補給とできれば塩分(岩塩)を取るようにしましょう。明日は台風直撃ですね。西日本の方々は注意しましょう!って、最近、自然界は人間界に怒っているように思えます。心だけでも原点に戻らないと、大変な事になるような気がします。が、原点とは、何なんだろう?

先程、とくだねで、東九州自動車道の区間にミカン畑があり、そこの主が強制代執行に猛反発してるニュースがあり、何だかなぁ。。。考えさせられる一幕がありました。公益性か個人の主張か。。。とにもかくにも、自然そのものを人間界としてどうしていくべきなのか?難しいところですね。。。話がそれましたが、台風、気をつけてくださいね。体調もままならない方が多いと思うので。。。

で、昨日ですね、本来なら僕がある大学に伺う予定だったのですが、それこそ台風のせいなのか、前日にかなりしんどかったので、僕の最寄り駅に教授と院生のお二方が、来ていただく事になりました。目的は、主題の通り。

社会学の一環での研究のようですが、以前、名古屋での講演でお話しいただいた方が、今回お会いした院生の方で、教授とは、初対面です。

希少難病患者の実態調査との事で、家庭問題、就労問題、社会の理解、そして医学的な事に関する僕自身の思いや、主治医との信頼関係、そして、発病の経緯等の質問でした。

まぁ、それなりにこのブログでいつも書いているようなことを話したんですが、やはり、重視されたのは、制度の問題、生活実態、就労実態だったと思います。

2時に待ち合わせ、どれくらいかなぁ?2時間近くは話してたと思います。

言いたいことは、ほぼ言い切ったと思ってますが、しゃべりすぎて、頬辺り、顎の関節辺りがかなり疲れたみたいです(((^^;)

こうした、社会学での患者さんから見た実態を調査されているのは、その院生の方が名古屋で講演されたことで、初めて知って、まぁ、今回はその調査対象としていただいた訳ですが、こうした調査をやられている先生は結構いるらしくて、でも、それが表になかなか出てこないのは、やはり制度で行き詰まっているのかな?とも思いました。確かに教授も、こうした調査をどう料理していくかが課題とも、言われていました。

僕はこの調査は、すごく重要で、患者さんが社会の一員になれるための手段の構築が必須になってくると思います。

そうした手段として、働きたいけど働けない。いくら制度をフルに頂いていても、それだけでは暮らしていけない。などなどの少し知恵を働かせたら、救うことができる患者さんもいると思います。そうした方々が、もし自立できるようになれば、難しい病気の中、どうしても立ち上がりができないや、社会復帰の見通しが立てることが難しい患者さんに対しての医療費や福祉費に回すこともできるかも知れない。

そうして患者さん自身が、前を向いて歩くためのモデルを作れるのであれば、社会全体で、前に進めるのではないか?と思うわけです。それをこうした実態調査を元に作り上げることはできないかなぁ〜?と。。。

でも、難しいのは、それぞれの疾患で病状も違うので統一的に行う方法が確立できるかが課題とも言われていました。確かにそうですね。そんな簡単な事ではないのは、重々承知しているのですが、心より何がないか?と考えています。

先生達から教えていただいたんですけど、患者さん自身が患者さんに対して、例えば会社や家族、病院などに自分の病状をどのように伝えていけば良いか?と言うような講演や講座をされている方がおられるようです。あぁ〜。それも1つの方法だなぁと。。。自分の為でもあり、患者さんの為でもあるビジネスだと思いました。

まぁ、こんな話をしながら色々と僕の主張も受け入れて頂いたと思っているんですが、最後に教授から、今後僕がどのような仕事をし、どのような生活を送っていくのか?を伺ってもかまわないか?という事だったので、是非とも。。。協力のように見えるかも知れませんが、それも確かにあるのですが、一番は、それを通して、情報収集をしたいとの、思いが強いです。

やはり、先ずは足元を固めないとと言うことです。その過程で、自身の実態と仲間の実態を訴えて行ければなぁ。と思いました。

ここ最近、すごく良い経験をさせて頂いています。これこそ病気になったからこその経験であり、宝になっていくのかなぁ?と感じています。


何かあれば報告しますが、就労に関して、どうすれば良いかわからない方、是非一緒に考えませんか?

このseesaaのメッセージでも良いし、FBのメッセージでも受けます。一人よりも二人、二人よりも三人です!共有すればきっと良い方向が見つかると思います。 





posted by toppixi at 08:43| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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