2015年07月14日

今日は、書きたいことだらけ・・・要は、暇なんですぅ〜

またまた登場です。

何かですね、書きたい気分なんです!(笑)

面倒な人は、スルーで。。。って言われなくてもスルーされるでしょうけど(苦笑)


最近ですね、このブログの検索キーワードが気になるんですね。その検索キーワードは、最終的にこのブログに訪れてくれている訳ですが、本当に悩み、知識を知りたい、自分と同じような境遇の人に会いたい。。。様々な思いが伝わってくるんですよ。

たまに、よくわからないキーワードで入ってくる人もいますが、最近の1位はトラムセットです。

トラムセットは簡単に言うと痛み止めですが、副作用も様々あり、特に眠気は酷い方もおられるようです。この場で、この薬について、否定も肯定もするつもりはありませんが、たぶんトラムセットを検索してこられた方は、今から、または、飲み始めの方かと思います。

クスリを反対から読むとリスク・・・
こうしたトラムセットを投薬する患者さんは、癌患者さんや僕達のような慢性疼痛の患者さんだと思います。すごく不安になる気もわかるし、僕のように、やっとトラムセットまでたどり着けたと希望を持つ患者さんもおられるでしょう。ここは、普通の人ならばすごく悩むところですが、僕は逆にトラムセットで痛みが取れる!と希望を持った方です。
まぁ、その効果はこのブログにも書いてる感じですが。。。

少なからずとも、病気は何でもそうだと思いますが副作用と効果の天秤です。

不安ならば、しっかり主治医と相談し、判断を仰ぐように勧めます。決して、ネット情報だけの先入観で望まないこと!これは、僕自身の経験です。ネット情報は良いも悪いもどちらとも取れる情報が錯乱しています。全てが間違ってるとも言えないし、全てが合っているとも言えない。しっかり相談してくださいね。

ちょい、最近のキーワードでそう思ったので。。。余計なお世話ですが。。。書かせて頂きました・・・

あと、多いのは、リリカなので、これも同じですね。

後は、陰部潰瘍。これはベーチェット特有症状らしいのですが、時に外傷やヘルペスと見分けがつかず、そうした疑いを一つ一つ消去法で確定診断に至ると思うのですが、ビックリしますよね!陰部潰瘍。。。

そうですよ!ちょうど3年前の今日。。。仕事の出張先で陰部潰瘍を発見。。。痛さで歩く事もできず、でも力作業だったのですが、休むこともできず、夏の暑い中、必死で耐え、必死で作業していたことを思い出します。先輩と二人での出張だったのですが、その仕事の最中にはそんなこと言ってられないし、でもトイレで見たら、白くえぐれている。。。不安で不安で仕方がなく、仕事が終わりホテルに帰ると、即効でネットで調べたものです。そこでベーチェットという病名を知り、毎日毎日ネットで調べ、難病という単語に恐怖を感じ、嫁にもこんな事言えない、これからどうなるの?どうすればいいの?と眠れない夜もあり。。。病院も、皮膚科から、消化器内科、膠原病内科・・・何軒も行き、その間に転勤になったものだから、また新しく病院探しと病院巡りが始まったのです。

会社からも白黒付けてとの話もあり、その年の12月に確定に至ったんですが、なぜかホッとする。

まぁ、そんなことになるので、ネットでどうのこうの見て悩むより、思い切って病院に行ったほうが良いと思います。

とかいいながら、ネットでこんなブログを書いてるわけですが。。。

難病という言葉を受け入れるのに時間はかかると思います。でも、今こうして僕はぷらぷらと生きてますから。。。中には大変な病気もあるでしょうけど、できるだけ不安は主治医に良い、良い関係を築いておくべきだと思います。

ちょい、トラムセットっていうキーワードが気になったので、書かせて頂きました。



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posted by toppixi at 10:51| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

シニア産業カウンセラー資格取得のお手伝い。。。

おはようございます。

患者の皆さん、本当にここ数日、ご苦労様です。
台風のせいで、体調を崩されている人が多いことと思います。
今日も、暑くなりますので、気をつけて行動してくださいね。

いや、本当は日曜日にアップする事なのですが、日曜日は終日外出の疲れと、昨日は皆さんと同じように布団の中でうなってました。この湿度と気温、異常としか言わざるを得ないですよね。という訳で、ただ今更新となりました。

京都に何をしに行ったんや!もったいぶるな!とのメッセージも受けていましたので、とりあえず、更新しますね。

日曜日は京都に行ったことは、先日のブログで書きましたが、内容は、就労支援を職業としてされている方がおられまして、その方から、「シニア産業カウンセラー」という資格を取るのに、実際にカウンセリングをしている様子を録音して提出かな?受講項目のひとつで、その相談者側になって欲しいとの依頼を受け、協力してきました。

内容は、自分の現在の病気の状態と、制度の取得状況。そして、一番のテーマの就労を相談するという形と、家族・社会の理解というテーマで45分を2回撮りました。

模擬相談とは言え、実際に僕が経験していることや思っていること、苦しいこと、しんどいこと、などなど
い〜っぱい相談してきました。もちろんこんな機会はまずないと思うので、貴重な体験をさしていただいたと思っています。そして、実際にどうしよう・あ〜しようと結論までに導いていただく形で終了しました。

普段市役所や、病院などで相談しても聞いてもらえるのは、聞いてもらえるのですが、具体的に結論を言ってくれるまでには至らず、自分なりに考えていましたが、相談者や協力者がいるとすごく心強く、また安心感をいただける状況になるんだと、喜びを感じました。

患者同士は、慰めあいと支えあいとして、健常者との関わりは、具体論で話を進めていくことが大切なんだと思いました。

たまたま、先週より、先日コメダ珈琲であった方からのヒントと同時に、今回の具体例、かなり情報が集めやすくなったと思います。

僕は、もちろん自分さえよければなんてこれっぽちも思ってないし、逆に自分が自立できることを前提にほかの患者さんへも様々な情報を与えたいと思っています。それが、組織として確立され、患者さんそれぞれのレベルに応じた就労サポートを行いたいと思っています。今は、そのためにまず、自分の足元を固めないとと言うところです。

また、フェイスブックで知り合った健常者の方は、難病患者に対する就労の問題を真剣に追及し、研究しておられる方もいます。本当に心強いです。

まぁ、実は今日も、ある大学の先生が、希少疾患の患者実態の調査ということで、お昼からインタビューを受けることになっています。そこは、希少疾患なのでベーチェット病の方での話しになろうかと思いますが、そうしてドンドン協力意識を持ち続けて、それらが僕の近い将来や、患者仲間などの生きがいになれればと思います。

働きたいけど、働けない。。。そうした患者がたくさんいることは間違いなく、ただ、そうした弱者のための法整備が追いついていないこと、そして、模範ルートの情報の周知が全く足りないこと。。。ネット社会なのに、どうして追いつかないのか?それは、難しい言葉で一方通行になってるからかな?とも思います。

患者は制度に頼る部分は大いに頼れば良いし、それと共に自立していく力をつけるための努力はしなければならないと思います。患者間もそうですが、とりわけ、健常者のそうした立場の方々と気楽に話をすることができる場が必要ですね。それは、本質を突いた場であり、また、行政のような感覚ではなく柔らかく、温もりのある場ですね。。。

患者さんを中心に、就労サポートの方、自治体担当者、医師、司法書士、弁護士、そして議員。こうした集団を作るのが最適で、誰もが声を気兼ねなく集まる場が欲しいです。そこで制度論はもちろんの事、普段の社会参加、就労条件、病気の件など、一つ一つ共に作り上げればなぁ〜と感じました。
カウンセリングが終了しても、色々な話をしてきただき、午後1時半から5時までビッチリ話をしました。

その後、近くにいる患者さんと急遽会うことになり、コーヒー屋さんで2時くらいかなぁ〜。話をすることができました。久しぶりに会う患者さんで、なかなか外出できないのですが、一生懸命出てこられて、何とか外の空気に触れてもらう事ができたので、よかったのでは?と思います。

患者同士も話が尽きず、楽しいひと時を過ごさせてもらいました。

この日曜日は本当に充実した日曜日で、心もウキウキ気分でしたが、その夜〜昨日の月曜日終日に疲労と発作的激痛と戦うことになるのです(苦笑)まぁ、それは覚悟していた事。今日は今のところ大丈夫そうです。

さぁ!今日も一日頑張りましょう!って頑張れるかな?いや、頑張るつもりで。。。でも台風が。。。いや、負けるな!って言っても・・・永遠に続く。。。

いつもながら長くてごめんなさい。。。





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posted by toppixi at 10:18| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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