2015年07月08日

線維筋痛症における身体障害者手帳

改めて、こんばんは。

眠気が来そうな気配が。。。今のうちに書いてしまいます。

☆これは、ご本人より、掲載許可をいただいた内容です。

フェイスブックでのお友達の方々はご存知かもしれませんが、ある方が、線維筋痛症での身体障害者手帳を申請するまでもなく、申請すら無理との判断をされていました。

まず、身体障害者手帳の診断書は、指定医が書かなければいけなくて、まずは、その医師、または、病院探しから始めなければなりません。市役所等に行けば、この指定医は教えてもらえますが、ここからが、問題です。

以前から言っているので、わかっている人もいると思いますが、医師が診断書を書いてくれない・・・という状況に追いやられる患者さんも多いようです。まぁ、これにはある組織の考え方が影響しているのかも知れませんが、そもそも診断書は、患者がお願いすれば医師は書かなければならないとの話を弁護士さんから聞いた事があります。但し、罰則はないと。。。

まぁ、これは、全ての診断書に関わるものなのか?そして、そもそも書かなければならないという情報が確かなのかもわかりませんが、線維筋痛症単体では、書いてくれないという声をよく聞きます。それは、障害の対象が、痺れ、麻痺などであって、痛みは障害の対象としていないという事も、確認していますが、痛みによる麻痺などもある(医学的には区別されているんでしょうけど・・・患者からすれば同じですよね・・・)はずで、そこの判断が難しい事は確かです。

でも、今回の患者さんのケースはそれ以前の問題で、その県自体の認識として、指定難病以外の対象外疾患の為と言う事のようです。

そんな事、初めて聞きましたが、実際そうなのかな?でも、僕が住んでいる市の障害福祉課の方は、線維筋痛症単体の患者さんでも手帳を取得している人はいますと聞いています。そうなると、何かつじつまが合ってきませんよね。それは地域の認識の度合いの違いなのか、間違いなのか。。。それとも、都道府県運営の中のそれぞれの財源の問題なのか。。。

その方は、地域格差なく全てを平等にして欲しいと訴えられています。

昨年末に障害年金の認定の格差のニュースが報じられましたが、何だかなぁ〜?定規で線を引かれたように、はいここまで!みたいなやり方はどうも納得がいかなくて。。。これって甘えてるのかな?

少し前に書きましたが、制度請願に対する反対論者が出始めてきてます。それは、大いに結構なんですけど、その患者それぞれの背景や、症状の違いの問題、そして検査数値異常が見られない状況。一声に反対論を唱えられても、そうした人はいったい、患者さんのどこまでをわかって物事を言っているのかな?と思うわけです。特に医療従事者関係の方々。じゃあ、早く研究してよ!と思っちゃったり。。。

ふざけたニート野郎(あっ、まだニートじゃなかった。。。もうすぐニートかな?)がホザいてるんですけど、僕は、主題の通り、ベーチェットと併発しており、指定難病の枠もいただいてますが、線維筋痛症単体の患者仲間もいっぱいおられます。また、それこそ線維筋痛症だけではなく、他の疾患でも、指定難病の対象外の疾患の仲間もいます。そうした人達は、症状、治療費、生活費など、二重三重の苦しみを味わっておられ、そうした仲間を見るのが辛く、こうして記録を残しました。

患者の願いを聞け!と言っている訳ではないのですが、何かねぇ〜、もっとコミュニティ的に色々話し合って制度を作り上げていく集団ができないかなぁ〜と、常に思います。

いやぁ〜、今日、その方のブログを見て、何とかならんもんかいね!?と思いまして。。。ベッドの上で殆ど過ごし、激痛はもちろん、睡眠障害や排泄困難などの状況なのに。。。

こうした問題を健常者の方にも知っていただければと思います。


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posted by toppixi at 21:13| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

梅雨時期の雨の降ったり止んだりはやめてくれぇ〜!!!

どうもですぅ〜。。。

はぁ〜はぁ〜言うとります。
体力がなくなってってよりも、太ってるから!正解!!!
それに付け加え天気が不安定だと尚更しんどくて。。。半日というよりも電車往復2時間、病院滞在1時間、その他ブラブラ1時間の合計4時間でヘトヘトですねん。何かいきなり太陽が照ったり雨が降ったりで。湿度の変化に付いて行けまへん!Σ(×_×;)!

朝の転倒でお尻がかなり痛いし。。。昼から横になってます。でも、子供がワイワイ友達と我が家で遊んでますので、眠れず。。。スマホでチマチマ小遣い稼ぎ。。。我が家も経済的に苦しいので。。。(これ、15時現在どす。以下は先程書きました。)

今日の精神科は、先生といろんな話をしました。副作用の事、生活の事、僕自身のイライラの事、子供の事。。。まぁ、ここで話せるのは副作用の事だけなのですが、リリカ・トラムセット・トリプタノール・ランドセン・デジレルなどなど(ランドセンとデジレルは寝る前のみ)、眠たくなる薬をたらふく飲んでるので、何が作用しているかはわからないなぁ〜。となり、夜はちゃんと眠れているか?と聞かれ、入眠はすっと眠れるけど、起きるのが痛みで目が覚める事が多いと答えると、デジレルをやめてもいいかな?という事で、今回止める事にしました。でも、ランドセンはムズムズ足と断薬が怖いので、そのまま続ける事に。。。あと、夜になると浮腫みも酷く、しびれた感じと痛みで手がグーパーができないくらいで、特に足の甲はパンパンに腫れます。以前もそんな状況がちょくちょくあったのですが、それもなかなか断定が難しい。との返答でした。やはり薬の飲みすぎは指摘されましたが、まぁ、確かに病気の裏に病気が隠れてしまうというリスクもあるので、自分自身も減らしたいと思っているのですが、なかなか。。。やはり、鍵になるのは、ステロイドなんでしょうけど。。。先日言ってました、離脱的な症状も治まり、次の診察時は7mgから6mgに挑戦したいと思います。それで慣れれば、トラムセットとかになるんでしょうけど。。。

ステロイドはみんな本当に減らす事を苦労されていますね。このブログを書き始めた頃に、薬の効用か副作用かの天秤に掛けると書いた事があることを思い出しました。以前は、効用でしたが、今になるとやっぱり副作用かな???副作用がなければと思うことも多々あり。。。

まぁ、その他の事は、親身になって傾聴して頂き、アドバイスももらいながら、スキッとした感じで家に帰り着きましたが、いきなり眠い!子供が帰ってきたときにはパソコンデスクの椅子に座って知らないうちに寝ていました。でも、子供が帰ってきた途端、お祭り騒ぎで・・・見てて楽しかったですけどね。やっぱり、子供は元気が一番!と言っても、限度があるけど・・・(苦笑)

まぁ、僕はこうしてぷらぷらとしてますが、何とか子供だけは、まっすぐ育って欲しい。。。今日も友達を連れてきて、しかも女友達です(笑)。すっごく仲良く遊んでました。

僕は、小中高大、そして就職〜病気発覚前まで一生懸命頑張ってきました(って自分で言うのもなんですが。。。)自分は一生懸命頑張らないといけないという思いが、ずっとどこかにあり、また、その期待感を裏切ってはいけない、嫌でも何とか自分がやらなければいけない・・・

そんな人生じゃなく、自分の為に楽しい人生を歩んで欲しいですね。。。


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posted by toppixi at 17:12| 奈良 ☔| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

今日は、精神科への通院日です。

おはようございます!

はぁ〜ビックリゆぁ〜(´д`|||)今、電車に乗ったところですが、座る場所がないのは、通勤ラッシュだから仕方がないとして、乗るときに、後ろの女性が、突進してくるかのように乗ってきて、むちゃくちゃ押されて、電車の中で転んでしまいました。背中に響いて、えらい痛いです。一応、謝りはされたけど、痛いもんは痛い。杖付きの僕にとっては、少し押されただけでも危ないのに。。。じゃあ、電車に乗るな!通勤ラッシュを避けろ!みたいな声が聞こえて来そうですが、そんな声は無視!!!

一口メモ
皆が見れない、僕宛のメッセージで批判するのは良いけど、じゃあ、そちらこそ、このブログを見るな!!!

一口メモ、終了。。。

まぁ、それで、今日は精神科なんですが、今日は4時に目が覚めて5時から行動開始。そして、5時半に薬を飲んだので、めちゃくちゃ眠いです。

最近、ホンマに眠気に耐えられんです。必ず昼寝をしてしまう。3
〜4ヵ月前にはここまで無かったのですが、何で急に副作用が復活してきたのだろう???

家に閉じこもって、ボケーっとしてるからかな???やりたいことがいっぱいあるのに、眠気に負けてしまいます。時間がもったいない。。。

あぁ。ケツが痛い。さっきその女性が降りていかれました。降りる間際に、すみませんでしたと、謝られたので、これを以て転倒事故は終了ですね。まぁ、そら、人混みの中で乗ってる訳ですから、杖なんか見えないと思います。痛みは、スマホをいじれるくらいなので、大丈夫でしょう。。。

て、何の話だったかな?そうそう、眠気です。僕は、眠気が副作用の薬をいっぱい飲んでいるので、当たり前の副作用ではあるんですが、一度慣れたものが復活するってことは、体質が変わってきたんでしょうかね???

今日は、それも含めて、先生に相談したいと思います。ただ、眠気の薄い薬に変えるとして、現状の薬の断薬が怖いですけど。。。

まぁ、行ってきます!精神科の先生は、我が家の生活状況やん、親のこと、休職中という立場をすごく理解してくださっているので、助かります。

また、帰ってきたら色々と報告しますね!


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posted by toppixi at 08:19| 奈良 ☔| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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