2015年07月30日

たくさん読んで頂いて、ありがとうございます。

こんばんは。

もう目が見えない時間になってきました。真っ白になるので、目薬をさしながら書いています。目薬をさしてもまたすぐ見えなくなるのですが。。。う〜ん。。。これはベーチェットと関係があるのかな?ということですが、前も書いたように、関係するという意見の患者さんもおられれば、関係ないとする医師。。。どちらが正しいんでしょうか?ってわかったところで、炎症反応がない以上は、医学的には説明がつかず、膠原病科、眼科としてはドライアイとの診断で、ベーチェットを否定します。まぁ、とにかくこんなに白くなることは、病気が確定するまではほとんどなかった症状で、薬の副作用もあるのかもしれません。

まぁ、そんな中で、今晩のうちに伝えたかったことは、アクセス数を確認したら、今日は多分1,000アクセスを超えそうです。まぁ、どこかのサイトで書いてましたが、seesaaブログのアクセス数は当てにならないと書いていましたが、それでも嬉しいです。その増え方を見ると、多分数人の方が、たくさんのページを見ていただいているようです。

僕の、ブログは、病気のことや制度のこと、そして他愛もない日記。。。こんなブログでも、みなさんの力になっているのかな?とあつかましいですが、感じています。まぁ、フェイスブックでも投稿するようになってから、アクセス数としては600〜800くらいで、もちろん以前より伸びているのですが、今日の増え方は、いつもと違う伸び方だったので、たくさんのページを読んでもらっているとすぐわかります。

病名の確定や疑いの時点では、すごく不安です。僕もそうでしたが、精神的な部分としては、患者同士のつながりを持つことによって、少しの安心材料ができます。そこから情報を取り、お互いに支え合い、一人ではないってことを知ってください。しかし、症状を比べてはいけません。病気は、どちらの方がしんどい、痛いなど、比べられるものではないので、そこは注意が必要だと思います。

あと、僕のように大黒柱での難病になってしまった方は、生活費の問題が付きまとってきます。僕からアドバイスが出来るとしたら、一日でも早くいざという時のために、収入をある程度確保しておくことをおすすめします。それは、ネットでの副業とされるものを徐々に準備しておくこと、または、そうした仲間を作る。これ一番大切なことで、でも、こんなこと言ってる僕でも前に進まず、在宅ワークのセミナーやハローワークをはじめとする市や県の施設の利用などやっと始めたところです。できればもし休職や退職されるのであれば、就労・収入といった部分は、必ず確保することが必要です。

あと、健常者の方。いつ・誰が・どのような形で症状が発生し、それが難病へと繋がるケースというのは、誰でもありえることです。できれば、その立場立場で民間の生命保険に加入されることをお勧めします。もし、働けなくなった場合を想定して、個々の生活を補えるだけの保証はあったほうが良いのかも???皮肉なことに、僕は掛け捨ての掛金を半額にしたことにより、現在後悔していますから(苦笑)って笑ってる場合でもないのですが。。。

あとは、症状ですね。。。難病は原因不明が多いので、対症療法が一般的な治療となりますが、薬の特徴は知っておいた方が良いと思います。また、判定も難しいので、ドクターショッピングをすることもあるでしょうから、できるだけ患者会に入り、情報を得るのが得策です。但し、それぞれ症状の出方などが違うことも多いので、100%の情報だとは思わないほうが良いですね。性格が合わないというのも病気と主治医とうまく付き合っていく、一つの手法ですから、そこは慎重に。。。

まぁ、今回、たくさんのページを読んでいただいた方が、どういう状況なのかはもちろんわかりませんが、いろんな形で自分に合った闘病人生を送れれば良いですよね。

余計なお世話なのですが、一人ではないという事を、常に頭に入れていただければと思います。

また、いつも読んでいただいている方も、本当にありがとうございます!
posted by toppixi at 23:31| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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