2015年06月29日

はぁ〜。。。疲れたぁ〜。。。じゃあ早く寝ろ!みたいな。。。


みなさん、こんばんは。
う〜ん。なんだか今日は疲れました。。。寝たいけど寝れずで、どうしようか迷いましたが、どうせ眠れないんだから書いとこぉ〜と。。。

まぁ、フェイスブックでお友達になっている方は、アップした通りなんですが、まぁ、今日はちょこまかありまして。。。FB利用者は記事を読んでくださいね。ブログのみの方は、どないしよっかなぁ〜。。。重複して書いてもただの愚痴になるので、今日の出来事をもっと大きなテーマで捕らえてみましょう!って即興です。

テーマは・・・「助け合い支えあう患者同士の事情」 おっ!何かいい感じのテーマだ。。。

まぁ、先ほどもALSの治療に関してのテレビがやっていましたが、患者同士というものは、家族や社会とまた違った理解があり、そこに寄り添いながら生きて行くことが多いです。つまり、理解できやすく、拠り所となる。どう考えても、うちの嫁が、お父さん大丈夫?代わってあげたい!(なんてはもちろん言いませんが・・・)と言ったとしても、物理的に代わることなんかできません。当たり前です。

でも、患者同士なら、どうでしょう。痛いと誰かが言えば、「大丈夫?モーラステープ(シップですね)あるよ!」(薬の流用はいけませんが。。。)とか、「杖貸そうか?」とか、その他、言葉だけではなく、歩くスピードや、座る場所など、健常者より分かち合えるわけで。。。これも当たり前です。

でも、当たり前であるが故に、甘えてしまっている事も確かにあるのは認めますがその分、拠り所がない時は、辛い生活を送っているのです。

まぁ、そうした共感の中で患者の患者に対する思いやりが生まれ、それにより、自分の孤独感を防ぐ事ができ、そこに生きてる価値を見出せるのです。いや、健常者の方、本当に大袈裟と思うかもしれませんが、本当にそうなんですよ。患者が集まれば情報交換し、また制度獲得に向け共に活動したり。。。

でも、そこには、実は、本当の本当の意味での現実がありません。現実はやはり家庭や社会での孤立化や、症状が酷くなっていく現実や経済面の低下、また逆には、症状が治ったという現実もあるでしょう。

この患者同士の共有感と現実でギャップが生じてくると、患者間、もしくは、家庭、さらには両方のバランスが崩れてしまいます。
その崩れた瞬間に、実情が歪みとして顔を出してきます。

そうなったときに、患者間なら患者間で揉め事が起こり、家庭なら家庭で揉め事が起こり、社会なら社会で揉め事が起こる。。。僕が一番嫌いな事なんですが、でも今回、やらかしてしまいました。。。かつての仲間とね、お互い見えないところでエイ・ヤァ〜と。。。この見えないところって言うのが最低な事なんですけどね。やっぱり想いの主張は、見えるところでやらないと、事の本質が伝わらない。って言っても今更表に立ってやりあう気力もなく。。。

一年前には予想もつかなかった事で、今から思えば、現実に目を向けずにすっごく心地良い空間にいたんだなぁ〜と振り返ると改めて思ってしまいます。

何だか39歳のオッサンが情けないですけど、厳しい現実に向かっていかなければならない時期に、一体自分は何をしてるんや!と怒鳴ってやりたく。。。昨日は、褒めてあげようと言ってましたが、瞬間に変わってしまうって、ホンマに弱い人間だなぁ〜とつくづく思う訳で。。。

あ〜あ宝くじでも当たらないかなぁ〜。。。って買わなきゃ当たらん!みたいな。。。

有言不実行ですわ。。。

気持ちを切り替える為に、皆さんシェアしまくってねぇ〜

ってなところでええかな?即興やけどナカナカやん!?

明日は、家でネットと睨めっこです!セナカイテェ〜(*−*)

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posted by toppixi at 23:51| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

権利と治療の狭間に・・・(長すぎた!ゴメン!)


みなさん。おはようございます。


いやぁ〜。。。ホントに感謝です。
シェアの力ってすごいですね。

前回の記事でフェイスブックの友達申請の話をしましたが、まずは30人ほど、友達申請をさせて頂きました。一気に訪問者数とアクセス数が上がりました。まだまだ今後も広められるようなブログを書かなければ。。。という思いが湧き出てきました。

とにかく、本当に有難うございます。これも周知活動の一環であり、今は殆ど患者さんが見てられると思うのですが、本来は、患者さん+健常者の皆さんも見て頂き、問題定義から解決に向かうようなブログにしたいと思っていますので、今後ともシェアの方、宜しくお願いいたします。

今日も4時くらいに目が覚めて、朝の洗礼を1時間ほど受け、5時頃から立てるようになりました。実は、土日は本当に体調が悪く、全身の痛みとけだるさと、そして頭痛などなど。。。熱も38.3が最高に。。。でも風邪ではなさそうで、病院にも行っていませんが、今日はそうした寝たっきりの状態ではなく、何とかフツ〜の状態に回復しています。熱は、たぶんステロイドのせいかな?と勝手に決め付けていますが、落ち着いてよかったです。

で、その寝たっきり状態の中、FBの友達申請をした方々からのメッセージの返信をず〜っと読んでました。皆さん、すごく苦労されており、それでも元気に生きているんだと改めて勇気を頂きました。やはり、患者さんが多かったのですが、治療・生活・就労と理解・・・患者としての悩みをもたれており、その中でも、病気を治すんだ!という強い意志をもたれている方もおられました。

以前も書きましたが、治療としては難治性の病気であるという事で、その心は、治りにくい疾患であって、治らない疾患ではなく、治る可能性がある疾患という事を、再度この場で、伝えたいと思いました。確かに医師とのめぐり合わせもあるだろうし、生活困窮のために治療すら受けられない。僕も現在は経済的理由で保険の利かない鍼灸治療を中断しています。そうした事が事情として挙げられますが、でも何かの情報を受け取って、何かの行動をするという前向きな心が大切なんだと改めて思いました。しかし、あくまでこれは個々の気持ちの問題であって、もちろん色んな疾患が併発している方もおられるでしょうし、極めて治療が難しい疾患の方もおられるのは事実です。だから、その人(自分)にあった、その人(自分)の戦う気持ちのレベルで、その人(自分)ができる範囲での想いで良いと思います。

大切といいながら、自分自身、「はぁ〜。。。この痛みは一生付きまとってくるんだろうなぁ〜」なんて諦めモードになっている事も否定できず、だからこそ、改めて初心と言うか「治すんだ!」という心を持ちたいと、皆さんのメッセージをみて感じました。

そして、それとはまた違った視点からは、やはり権利や制度の問題です。特定疾患から指定難病に変更になって、対象者が50万人かな???ちょい忘れました。その対象者から150万人へと助成の幅が広がります。それによって、確かに助かるという人も出てくるし、特定疾患時代の受給者は3年間は需給対象が保障されていますが、その後どうなるのか???そして、最大の問題はその対象に入らなかった疾患であり、障害者総合支援法に基づくサービスを受けられない疾患の患者さんもおられます。

もちろん、生存権「すべて国民は、健康で文化的な最低限度の生活を営む権利を有する」という権利がある限り、こうした制度に関する訴えは必要だと僕は思いますが、ここ最近、請願や陳情に対する反対論も出てきています。国の財源を考えると例えば線維筋痛症ならば、先程の指定難病対象者150万人を超える200万人がいるとされている状況で、指定難病対象にして欲しいという請願は現実的ではない。それより治療に専念すべきだ。という考え方です。

これは、どうなんでしょう?もちろん寛解に至った患者さんもいらっしゃるのは事実で、最初に書いた、治る可能性のある病気であることは間違いないです。しかし、まともな治療も受けられない、ドクターショッピングでたらい回しにされる、そのため、精神的苦痛や経済的困窮、一家離散、離職などの社会問題が起こるのです。という事は、こうした事にならないように権利を勝ち取るように訴えていくのは患者さんの生の声であり、もちろん治療とともに平行していかなければならない問題じゃないかなぁ?と患者として、また、ド素人として思うわけです。

FB、Twitter、アメブロなど様々なツールを使って患者が訴えるのがどこが悪いのか?また、僕が以前所属していた患者団体の代表は、毎日と言って良いほど駅前街宣で権利主張を行っています。そうした事を患者自ら生の声を訴えていくというのは非常に大切で、社会の理解を得るためには不可欠なものになっていると思っています。

これは、もちろん患者さんができる範囲で自分のペースで行えばいいことで、もちろん強制なんてありえません。

このように、患者さんは治療と制度の狭間に挟まれながら生きているという事を、改めて感じたし、改めて重要な社会問題であるという認識ができました。

賛否両論あるとは思いますが、共生社会が最大の理想像だと僕は思います。

最後に、友達になっていただいた方、シェアしていただいた方、読んでいただいた方、本当に有難うございました。

今後とも宜しくお願いいたします。

一応、文字を大きくして欲しいとの意見が出たのでフォントサイズ大きくしています。

うまく表示されるかな???

って、いっつも長すぎてごめんなさい。

アホの一つ覚えでごめんなさい(笑)。



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posted by toppixi at 10:52| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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