2015年06月27日

やっぱり悲しいよ。。。

こんばんは。
このブログ。。。ここ最近FBでの案内や、友達がシェアしてくれたりなどで、200〜300人ほどが毎日読んでくれています。アクセス数は600〜1000。ページ数が多いので、アクセス数は増えるのは当たり前と言うか。。。
いや、そんな事より。。。指定難病患者がこの7月で約150万人と言われています。しかし、線維筋痛症や慢性疲労症候群、脳脊髄液減少症など、この国が認めた指定難病ではなく、一般論として原因不明で難治性の病気であるにも関わらず、難病として扱われずに助成やサービス等が受けることが難しいとされる病気。。。これらの患者は一体、どれだけの人数になるのか???線維筋痛症は200万人と言われ、慢性疲労症候群は30万人と言われ、脳脊髄液減少症ははっきりした人数把握ができていないと言った状況で、その他もいっぱいそうした谷間の病気は存在します。それぞれ治療も対症療法で患者さんは薬に頼るしかないけれども、その副作用や、症状自体で働く事もできずに、また、生活困窮に陥ると言った悲惨な状況。。。

ここ最近、しつこくこうした内容を書いてますが、もっと社会に知って欲しいと言う思いで、患者自らが活動されている方々は非常に多いです。そして、僕自身もこのブログを通して、社会に知っていただきたいという思いから、どうしたらこのブログをより多くの人に読んでもらえるかな?と考えた末にフェイスブックでの拡散をする事にしました。まぁ、諸事情もあり、あんまりしたくなかったので今まではFBでの公開は裂けてきました。でも、公開する事は、他の患者さんのためでもあり、また、ある意味と言うか、本意と言うか、自分の為でもあります。気付いてくれている人もいるかな???まぁ、遠まわしですが、まずは、自分がしっかりしないとという事ですね。。。ホンマに遠まわしですんません。。。

そして、昨日、ある人から、広めるのであれば、私のFBの友達に友達申請を出して良いよと言ってくれた方がいましたので、早速今、少しずつ友達申請をしました。やはり、患者さんの友達なので、患者さんが多いのですが、その返信には、皆さん様々な苦悩を書かれていました。すごく悲しい気持ちになりましたが、それと同時に、本当にこのままで良いのかな?と言う気分になりました。悲しい現実こそが、患者実態なのです。確かに、それでも精一杯楽しむ方もおられるでしょうし、これで納得いく方もおられれば、逆に病気である事を隠したいと言う方もおられるでしょう。僕のもうひとつの病気、ベーチェット病を隠して特定疾患も受給せずに仕事を普通にやられていた方がいました。この方は目に炎症がある方で、でも炎症がなければ普通に働けると言う事で、病気を出してしまったら、ひょっとしたら働けない、または、今と違う部署に回されるのでは?みたいな不安を持っておられたので隠されていたようです。今では無事に定年で退職されていると思いますが。。。どっちが偉く、どっちが偉くないのではなくて、そこの共通点は、やはり誰が何と言おうとも、社会の理解なのです。この社会の理解がなければ、働きたいけど条件が合わず働けないや、家事ができない事を、親族や友人などから怠けている言われる、病院での検査数字に異常がない事から考えすぎだ、また、家から病院まで出てこれているんだから、大丈夫だ・・・なかなか悲しい現実です。。。それにより、自殺や離婚などなど、病気だけではなく、生活レベルにまで影響してくるというのが、現実です。

ですから、できればこのブログを一人でも多くの人に見てもらい、何をしなければならないとかそういうのではなくて、何かを感じ取って欲しいし、こういう病気があると言う事だけでも知って欲しい。そんな思いで友達申請の返信メッセージを見ていました。

難病の疑いを僕自身が気付いてからちょうど3年経ちます。その間、本当にいろんな勉強をさせて頂きました。病気になったからこそ得れるものです。毎日毎日「痛い痛い」と言いながらでも、すごく大切なものをいただいている気がします。

だから僕は僕で、こうした事を発信し続けます。毎日1000人、2000人、・・・10000人と読んでいただけれるようなブログにしたいです。200万人や何十万人といる病気なのに、200人や300人で社会の理解なんか求められる訳もないし。。。賛同してくださる記事があれば、ドンドン拡散願います!
毎日の日常と言うか、しょーもない日記の方が多いと思いますが、改めて、多くの皆さんに読んでいただけれるように頑張りたいと思います。

友達承認していただいた方、ありがとうございます。まだ、申請していない人も多いので、明日させて頂きます。

って、言うか、さすがにこの天気・・・しんどいわぁ〜。。。

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posted by toppixi at 01:09| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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