2015年06月15日

子供はスプラトゥーンフェスにはまりっきり お父さんは難病のことで頭いっぱい

おはようございます。

タイトルのスプラトゥーンって知ってますか?wii uのゲームでなんだかよくわからないけど、ネットで何人かを募って、チームに分れて、みんなでペンキを地面に塗って、最終的に多く塗った方が勝ち・・・みたいなものだと思います。今の頭では、付いていけず。。。昔はゲームや機械類は説明書を読まなくても対応できたのに、今は、読んでもわからないです(苦笑)。歳をとるのは怖いですね。。。

で、土曜日の18時から昨日の18時まで、そのスプラトゥーンのフェス(たぶんフェスティバルの事じゃないかなぁ〜)というのがあり、内容はよくわかりませんが、息子が喜んで土曜日に「18時からフェスやからね!先にご飯食べる!」みたいな感じでその時間に合わせて行動。。。昼間は少しイオンモールに行ってたのですが、時間を気にしてばかりで。。。

スプラトゥーンフェス・・・そんなに面白いのか???まぁ、昨日は名古屋に行ってたので、見てないのでわかりませんでしたが、息子曰く、めちゃ楽しかったと。。。まぁ、僕も小学校時代にはファミコンにはまり、息子には言えないですが、ファミコンをしたいがために、仮病・・・みたいな。。。年に数回ですよ!毎日じゃないですよ!でも息子には内緒です(笑)

まぁ、そんな中で、昨日の講演会がず〜っと頭に残って寝ながら考えていました。難病患者や障害者の生活実態。。。

そういう人達に対して、国から補助をいただける人もいれば、どうしてもあらゆる難病や障害等の制度に引っかからない患者さんもいます。で、頭に強烈に残っているのは、その引っかからない人に対しての、生活実態です。問題は、医療費・年金・そして仕事での収入。家族がいるかいないか等の条件が加わり、厚労省は家族がいるならば、介護してもらえるよね。または、収入はその親族とかで助けてもらえますよね。という事も考慮として盛り込まれ、なかなか障害に価しないや、障害者年金の条件を満たしてない。。。
まぁ、独身の人がいたとして、就労不能状態で、でも障害に価しない。なぜならば、痛みは障害に入らないからという理由です。では、そうした人達は、どうして生きていけばいいのでしょうか?セーフティネットである、生活保護も審査が厳しくなっていると聞きます。じゃあ、どうしようもなく、働かざるを得ない。。。それで、持病が悪化する。この悪循環になってしまいます。

線維筋痛症は、7割の人が就労できないとされています。僕もその一人かな。。。でも、例えば、在宅ワークの斡旋や、民間企業に対する理解を促し、時間短縮労働を実現させるなど、できないものか?と思うわけです。

在宅ワークはいろいろネット上にも載ってますが、結構危ない詐欺的な事も多いです。だから厚労省のお墨付き的なワークがあれば、時間を有効活用し、少しでも収入を得る事も可能です。もちろんそうした事は、症状もばらばらでなかなか統一的な施策では難しいと思うので、例えばステージ決めを行い、その症状に合った仕事のモデルをいくつか作り上げるのはどうかな?と思うわけです。条件さえ整えば、働く人もきっといらっしゃると思うし、また、国レベルでいうと、働く事によって、医療費の自己負担可能や納税などができる可能性もあり、国庫負担も減るのでは?みたいな感じをず〜っと頭から消えませんでした。

でも、昨日の講演会で、そうした事を実現できる可能性はあるような気がしてます。その講師の先生は、研究段階の現状把握として研究されていますが、ぜひそれらを国に訴えて、そして、みんなで何かの制度や施策が作る事ができればいいなと思います。

本当に、谷間の問題での生活困窮は、大きな問題です。それにより受けたい治療も我慢する人も多く、本当に悪循環になっています。確かに国は国で、お金の問題もあると思いますが、そうではなくて、お金がかからない施策を患者を含め、共に考えていただけるような、社会システムを構築して欲しいなと思います。

まぁ、朝から小難しい話をフツーの一患者のおっさんが何の知識もないくせに論じてますが、賛否両論あると思います。甘えとる!とか、仮病扱いされるとか。。。でも、この小難しい話が良いも悪いも心に何かしらの感情を持つ事が大切だと思います。

まぁ、そんな訳で、スプラトゥーンから、小難しい話に移りましたが、まぁ、誰がなってもおかしくない線維筋痛症。50人に1人ですよ。あらゆる社会参加の中で、少しでもこうした知識と言うか、病名だけでも知っていただければと思います。

はぁ〜副作用。。。眠い・・・

posted by toppixi at 09:43| 奈良 🌁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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