2015年06月14日

梅雨空のどんより天気でも、頑張っていきました!〜愛知線維筋痛症患者・家族会 「エスペランサ」主催 講演会〜

こんばんは。

僕にとって、一番嫌な天気は、雨。。。しかも湿度が高かったら最悪です。無風状態で湿度が高ければ、アホみたいに汗をかきます。汗をかくということは、燃焼していることになるので、余計に体力が奪われます(持論)。良い汗のかき方と悪い汗のかき方。。。僕はたぶん悪い汗のかき方をしていると思います。だから疲れやすいのかも。。。

で、朝に言ったとおり、今日は名古屋まで、愛知線維筋痛症患者・家族会「エスペランサ」さんが主催する、講演会に参加してきました。2時からだったんですが、ちょいと街を探索という事で、11時半頃に着くようにしました。でもやはりこの天気。。。じとぉ〜っと。。。疲労感満載で、駅前を休憩しながらぶらぶらと。。。収穫は特にありませんでしたが、名古屋って結構都会だなぁ〜って思ったくらいで。。。元気ならばあちこち行けますが、なんせ3時間半の電車の旅ですから、ちょい無茶でした(苦笑)

そろそろ本題です。本日の講演は、関西の大学の大学院で医療社会学等を研究されているN先生でした。
この先生の研究は、世の中には、色々な患者さんがおられ、医療者側の講演やシンポジウム等はよくありますが、患者側から見た医療における社会学を研究されているとのことでした。社会の中で特に血液検査やCT・MR・レントゲンなどに数値として出ないいわゆる見えない障害といわれる、医学的に説明ができない病気の患者実態を調査するといった研究のようです。

こうした、原因不明の病気の背景には、様々な問題があり、それがどのような問題なのかという事を話して頂きました。
テーマは、「線維筋痛症における患者・家族・社会が抱える問題〜インタビュー調査から見えてきたもの〜」です。

それは、患者のみの問題だけではなく、家族・社会といった大きな枠組みの中で、生活実態・QOLが低い患者さんが多い事も含めた問題で、今回は線維筋痛症を主体に話されましたが、もっとたくさん制度の谷間の病気はあります。その中で、

・患者が抱える問題

・社会経済的問題
・家族が抱える問題・・・ケアの難しさ / 家族自身のケアの問題(高齢化により、介護される状態にある人が、例えばその親を介護しなければならない等)
・人間関係
・自己実現の困難
・目に見えない症状・病気に対する偏見

これらの事を話していただいて、最終的に線維筋痛症をもっと多くの人に理解してもらうためにという内容で締めくくられました。

患者さんは、こうした問題の中で、孤立や一家離散などになるケースが多く、また就労困難であるがゆえに、経済的な問題が生じてきます。また、理解という事に関して、もちろん家族・社会・そして医師が対象になってきますが、本来頼りたい医師が、この線維筋痛症を知らないという事で、ドクハラ(ドクターによるハラスメント)・パワハラ・モラハラも実際起こったという患者さんは少なくないようです。

こうした問題を解決するためには、患者さんの声だけではなく、それを支えるサポートシステムの構築が必要とのことです。その中で、マスコミによる報道も関係してくるのですが、なかなか芯の部分が反映されない事が多いです。要は、線維筋痛症は、過敏性腸症候群や鬱的症状、ドライマウス・ドライアイ・・・痛みの他にいろんな症状が存在します。痛みばかりを報道してしまい、本当は何故こんな事が起きるのかみたいな、芯の部分には触れず、情報が偏りすぎて、また、少なすぎて正しい事を伝えられていないという懸念もあります。

数値に出ないだけに、大変難しい病気であり、また、他の膠原病との合併などもあるので、患者本人は本当に苦しんでいます。こうした谷間問題は、社会全体で考えていかなければならない問題であり、また、いつ自分がなってもおかしくない病気です。特に線維筋痛症は200万人とされ、イコール50人に一人です。そうした事を考えながら、病気・障害を持った方も、健常者の方も、共生できたらなぁ〜と思います。この共生は、たぶんこれらの病気に対しての最高の理想であり、僕達患者のゴール地点だと思います。もちろん、医学的な部分はもっともっと研究してもらうとしてってことが前提条件ですが。。。

本日参加された皆様、本当にお疲れ様でした!

って言うか、ホンマに疲れたぁ〜
それと、いつもながら長すぎるぅ〜
それと、またまた目が曇り始めたぁ〜

posted by toppixi at 23:13| 奈良 ☔| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

線維筋痛症患者、家族、社会が抱える問題 〜インタビュー調査から見えてきたもの〜

みなさん、おはようございます。

梅雨の真っ只中といえども、地域によって雨の降り方が違うみたいですが。。。特に、九州の方が心配です。。。元同僚、そして、業者仲間の方々。。。大丈夫な事を願っています。


今日は、今から愛知線維筋痛症患者・家族会エスペランサという団体が主催する、講演会に参加してきます。

名古屋まで、3時間半。。。もうすぐでます!

結果報告は後ほどで。。。

では、行ってきます!

〜〜〜あぁ〜左上半身の痛み取れず。。。〜〜〜


posted by toppixi at 07:49| 奈良 ☔| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村


難病 ブログランキングへ

スポンサードリンク