2015年06月01日

患者様の苦しみ「神様は何故私を選んだのだろう」


こんばんは。おなかがすきました。

今日は、何人かの患者様から相談を受ける側として、お話する機会をいただけました。いつも現実に会ったり、SNS等を通じて知っていたりする患者様ではなく、初めて会う患者様でした。相談員は僕を含めて3人で、僕は相談に乗る立場としては初参加になりました。できるだけ、患者様に話してもらい、それを聞いて同調してあげたり、少しのアドバイスや、自分達の経験を話したりする場で、自身の患者としての思いや経験とは違う新たな発見と言うか、苦しみを感じたように思います。相談患者様は3人おられ、一人30分の枠で進めていきます。本当は30分では、全てを理解しあうのが難しいので、少ないように思えますが、それで良いと思いました。やはり、相談としては、病院を教えて欲しいや薬はこれで良いのか?みたいな事が多かったですが、僕達は患者であり、医者ではないので、なかなかその辺が明言できません。30分の中の相手であり、もちろんこちらが「あそこの病院良いですよ!」とか言ってしまうと、それぞれ合う合わないもあるはずなので、責任が持てないからです。そこで、何を引き出してあげるかというと、患者様の苦悩の共感と、スムーズに診察に望めるアドバイスをあげことによって、診察への自信と言うか、心構えを感じ取ってもらえるのが大切なんだなぁ〜と感じました。

確かに、僕達の病気は、外見からわかるものでもなく、家族の理解や、ましてや医療従事者なども含めて、理解してもらえないという問題があります。それは、相手方が理解しようと努力しても100%わかるものではなく、そこのギャップに悩まれている方が殆どだと思います。その理解してもらえない状況を怠けてるとか、気のせいとかで片付けられる事により、更に患者様を追い込んでいきます。そうした事は、可能性として、自分の相手に対する伝え方を変えれば、ひょっとして80%は理解してくれるかも???です。

今回は3人とも、そうした「理解」という問題で苦しまれており、また、確定診断も受けられない状況で、長年お世話になったり、先生が雲の上のような存在であったり、怠けてるや気のせいなどと言って話を聞いてくれないなど、理由はそれぞれありますが、どうしても患者として、なかなか先生に言うのができないとの雰囲気があるようです。僕も実際そういう先生に当たった事もあります。でも、それで止まっていては、本来の治療もできず、症状も酷くなるばかりだと思います。あ、あと、先生自体がこの病気の名前を知らないのではないか?といわれていた方もおられました。

そこで、今回はその相談会の新聞の切抜きを持たれていた方もおられ、そういう新聞やインターネットでもいいから、自分の症状と照らし合わせるように、先生に見せながら話せば説得力があるのでは?との提案を行い、患者様方もすごく納得して頂きました。

何より、その痛みがわかる同じ病気の患者(僕達相談員の事)に出会った事が何よりうれしいと。。。こちらとしてもそう思っていただくのはうれしい事です。

喜んではもらったものの、現実は体中が痛い状況には変わりません。一つ、心に突き刺すフレーズを言われた方がおられました。「神様は何故、私を選んだのだろう。。。」突き刺さった瞬間、何も言うことができませんでした。

こうした、患者様の思いをやはり、もっともっと医療従事者や役人の方々は傾聴しなければいけない。患者が患者を支えあうには、限界があります。本当に現場を知って、社会全体で問題を解決していって欲しいと思います。


最後に、今日、小耳に挟みましたが、僕が先日まで所属していた団体が、厚生労働大臣かな???会うことができたようです。まぁ、思想の違いで無期休会としている僕なので、正しい情報が入ってきませんが、とにかく彼らの行動がこうした患者様のためになる事を願うばかりです。決して、銭勘定の線引きをせず、患者様も含めて安心して暮らせる社会を目指して欲しい。そう思います。

posted by toppixi at 20:05| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

あっ!そうそう運動会話


だいぶ、眠りつつあります。でも書きたくなりました。昨日の運動会。。。我が子チームは青色です。全体の流れの練習の時は1位を取ったそうです。でも、本番は、ビリ。。。なんと本番に弱いチームなのでしょう(苦笑)

あと、息子に関しては50m走で、5人中4位。まぁ、これは親の言い訳でもないですが、たまたま走ったメンバーが早い人ばかりで。。。でも接戦してたし、頑張ったので良し!かな???

で、朝3時半に場所取りに行った僕ですが、3番目に並びましたが、よく考えればみんな校門から入ると走り去っていきます。僕は走れない。しかも狙っていた場所が、一番遠い!しかも、反対側の門もあり、そちらにもいっぱい並んでたようで(そちらの門が開くのを知らなかった!)、何のために3番を取ったのか。。。わからない状態のところに場所をとりました。それならもう少し寝ていたらよかったと公開しても仕方が無い。

で、太陽の光が痛い体を更に悪化させ、午前中激痛に変わり、我慢できなくて昼間に飲まないと言うか、眠気がきつくなるので飲んではいけない薬を2種類計5錠、飲んじゃいました。そしたら案の定お約束のようにめまい、眠気が出てきて、昼からは優先席でじいちゃんばあちゃんを周りに寝てしまいました。で、夢を見ました。嫁と何かを話している夢。。。気が付いたら、目の前の席のおばあちゃんの肩辺りをトントンと叩いたところで目が覚めました。きっと嫁と間違えたんでしょうね。なんだか、寝ぼけていてそれからも覚えていないのですが、恥ずかしかった事だけは覚えています。その後も頭がふらつくたびに目が覚めたり、僕の席の横が一人通れる位の通路になっていて、どう考えてもその通路を挟んで向こう側の人にもたれられるわけがないやろうという状態でもたれ掛かって目が覚めたり。。。

まぁ、とにかく、昼からは殆ど見れませんでした。

残念!!!
posted by toppixi at 01:32| 奈良 | Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

暑いですねぇ〜。。。ブログ村からブログパーツをはじめました!


こんばんは。冷やし中華ではないですよ。ブログパーツってのを貼り付けてみました。パソコン用画面で見る場合は、順位が表示されますので、皆さんもふるって投票してください!っていうか、あまり僕自身理解していませんが。。。

一応、エントリーはベーチェット病と線維筋痛症の2つになります。どちらも小さな枠組みですので、普通に書けば1位になれます。って言っても何にも出ないとは思いますが。。。自己満足。。。です。。。今日は、そのブログパーツと順位が違うのですが、僕のほうでは詳細順位がわかります。で、ベーチェット病は1位(全34サイト)、線維筋痛症は6位(全98サイト)、病気は388位(全15559サイト)、総合は18789位(全845324サイト)です。まぁ、だから何やねんといわれればそれまでなのですが。。。最近seesaaの方でも、生活部門で初の3000位台になったり、更新数も少ない中でも読んでもらっている人達に感謝です。有難うございます。

で、今日の出来事は、またまたやっちゃいましたと言うか、運動会の疲れからなのか、昨夜寝る前の薬を飲む前に寝てしまい、朝起きたらとんでもない痛みと渇いた咳と発熱38.3度、そして倦怠感。。。インフルエンザのような状態に輪を掛けて酷い状態で目覚めました。あと、冷や汗が止まらない。。。咳が出ていたので風邪かな?と思いましたが、昨夜の薬の飲み忘れに気付き、夜の薬は朝の薬に網羅されていますので、無駄に飲まず、とりあえず朝の薬を飲みました。そしたらだいぶ楽になってきて、再度、効いてるか効いてないかわからない薬もやっぱり効いてるんだと実感した次第であります。ただの血中濃度の問題なのかも知れないけど。。。今でも本調子ではないのですが、ひょっとして12月の歯の手術の当日にインフルエンザにかかっていたように、本当は風邪かなにかひいているのかも知れません。それを薬が押さえつけてしまって、それらの症状が出ていない事も考えられますので、それはそれで怖い事なんですが。。。それと薬を飲まないとあんな状況なんだという体の状態も完全ではないけれども知れたような気がしています。

まぁ、今日は寝る前の薬はもう飲みましたので、安心ですが、まだ少し重たい痛さの余韻が残ってます。

いやね、さっき、他の患者さんのブログを読んでて、線維筋症に加え(確か他にも病気を持ってられるはず)新たに、難病にかかっている疑いを持たれたようです。本来なら、それで落ち込むはずなのですが、そうじゃなく。。。喜んだそうです。理由は、これで身体障害者の手帳を取れると。。。事実、僕もそういうところがあり、病名でさ迷っているよりは、白黒はっきり付けて安心したい。とか。。。以前言ったかなぁ〜?病名迷路という本があり、病院をさ迷い続けて20年だったかなぁ〜?病名が付くまでとんでもない経験をされてきた患者さんは少なくありません。そうしたときに、病名が付けばホッとする事があります。健常者の方からしたら、この心理はわかりにくいでしょうが、白黒はっきりさすことで、本格的な治療が始まり、現状よりは緩和できるという気持ちになるのです。はじめは難病という文字を受け入れるのに、時間はかかりますが、慣れといったら失礼ですね。う〜ん。。。ある程度の時間を越えれば、病名が付くのに悲しいや辛いといった気持ちがなくなるのです。もちろん、生活の状態にもよりますけどね。

まぁ、その方のブログを読んでて、あぁ〜わかるわぁ〜。。。みたいな感覚になりました。

それでも、病気は非情です。元々風邪と診断されていた、俳優の今井雅之さんが大腸がんであれよあれよとの後に他界されましたが、まずはご冥福をお祈りいたします。でも、その残された時間があまりにも急激で少ない。。。そう考えれば、病気は情けなど全くありません。でも、その中で、生きていかなければならないのか?生かされているのか?が僕達病人の永遠のテーマであると思います。

死ということについて、いろいろ考えてしまうときがあります。幸い僕達の病気は自分からその道を選ばない限りは死ぬ事はありません。では激痛という苦しみとは常に隣り合わせになっています。

やはり、健常者の皆さんも、苦労はされているし、悩まされている。。。特に今の時代は尚更そうです。

それを承知した上で、一言、言いたい。「理解を求めます。個人の理解を。更には社会の理解を。」・・・


posted by toppixi at 01:03| 奈良 | Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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