2015年01月09日

患者の本質・難病の本質

先ほどのアップに引き続き、僕の患者仲間が署名を求め、街頭で活動していたときにある女性と出会ったときの話です。本当に悲しく、切なく。。。何故、社会は理解が無いのか。。。本当にそう思う。僕達は、生きる喜びを人と同じく感じてはいけないのだろうか?本当に考えさせられ、また、悔しく腹立たしく。。。社会の理解を得るために患者である僕達は何をしなければならないのか。。。やはり、周知に他ならない。しかも、末端までの周知徹底。


以下、患者仲間のフェイスブックからの引用です。



「今日は遅めに少しだけ街宣をした。

ある女性が立ち止まったので、ビラを渡した処、私もこれですと言っていました。
治療の為に大阪に来たと言う。しかし、治療の為に大阪に来た事すら、親友からも理解されず、誰からも理解されないと言っておられた。そんな大阪に行ってる暇あるなら云々とか。

...

病院の先生からも精神的な物ですとか言われて、精神科に通うが何も改善されず、麻酔科の先生にまであなたより辛い思いをしてる人はたくさんいるんですよ!!とか癌じゃないし、死なないとか言われて傷つかれていたようである。そんな事を言う医療従事者は最低だと僕は思う。医療従事者が言ってはいけない言葉であると思うと僕は言った。

とにもかくにも今もずっと痛く苦しく、明日は丸一日潰れると言っておられた。

痛みの表現に剣山と言う言葉を用いておられた。

理解されないと言う話しをされていた時に、ちょうど僕のカバンにつけていたヘルプカードがあったので、これあげますよと言って渡したら、涙を流されていた。今度から電車とかで変な座り方をする時はこれを見せますと言うておられました。もっとキレイなのがあればよかったのだけれども、それしかなく。

そんな出会いがあった。

目に見えない痛みや疲労感、その他諸々の疾患(内部障がいにすら値しない物)などの啓発はして行くべきであると思う。年二回の市民講座と痛みの電話相談窓口の開設だけでは追いつく訳がない、昨日も保健所で線維筋痛症だけで200万人もいる、つまり50人に1人が発症している。啓発を何故しないのか、早期発見早期治療に結びつけば、社会復帰できる方々が増えるのではないか、そうすれば、それだけ多くの方が生活の質を落とさなくて済み、仕事を継続したりと患者個人にとっても国にとっても良いではないかと言うと。1つの病気に特化して啓発はできないと言っていた。

1つの病気に特化するとかしないとかそのようなレベルの話ではないと思う。」



彼は、自分の苦しさも省みず、常に周知啓発活動をしています。それを患者がすることが、どれほどの負担になるのかは、読んでいただいている皆様には、わかっていただけると思います。僕は、この周知啓発を患者自らが行う事を賞賛しているのではなく、患者自らが訴えないとわかってくれない世の中に悔しさを覚えます。ホントに彼の言う、そんな狭い範囲での周知、すなわち、1つの病気に特化するとかしないとかのそのようなレベルの話ではありません。僕もそう思います。


では、逆の立場だったらどうなのか?正直胸を張って言える行動はしていないでしょう。でも、今は僕達が訴えなければならないと強く感じています。当事者でしかわからない事を、こうして少しでもいいから、理解をしてくれる人を増やしていきたいです。


そう、この署名活動を、高校時代の友人2人が、今、心強い思いで、活動してくれています。もちろん署名ですから、人数の実績は必要になるだろうけど、その実績以上に、そうした心を大切にしていきたい。。。心より感謝です。

posted by toppixi at 20:41| 奈良 ☁| Comment(1) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

少し遅いですが、あけおめです。

皆様、新年明けましておめでとうございます。

ちょっと遅れました。。。


お正月はどうでしたか?元旦は関西でも大雪になり、行動計画が狂った方も多いのではないでしょうか?

僕は、年末年始と体調不良の日が多かったですね。。。寒さのせいもあるのでしょうか。。。殆ど家にいたような気がします。また、手のひらが破れるかというくらいの浮腫みが何日か発生し、指先が紫色になる事が。。。これはレイノー現象という膠原病にありがちな症状で、それに値するのかは、結論としてよくわかりません。先日主治医に写真を見せましたが、原因はいくつか考えられて、それがそのときの症状なのかは、その時に検査しないとわからないといわれました。ステロイドの副作用もあるようで。。。ほんまにステロイドは、いろいろやらかしてくれます。

で、1月6日が今年最初の診察日で、膠原病科と歯科に行ってきました。
まず、歯科は先日の親知らずの抜歯手術の再度日程決めということで、2月19日が手術日と決定しました。今度こそは体調を崩さないようにしなければ。。。と言ってもなかなか病院ではウィルスだらけだから難しいけど。。。
そして、膠原病科ですが、炎症反応も落ち着いてはいたのですが、採決がやはりうまくいかなかったようで、血液が壊れている状態で主に肝機能の数値が正確性に欠けるとの事で、もう一度検査をしますか?と先生に聞かれ、病院についていつもの膠原病科の採決をし、それとは別に歯科でも採決をしていたので、そちらの方はどうなっていますか?と聞くと、歯科でもやったんですねと。その結果はとりあえずいつもの脂肪肝よりも少し高いくらいで、まぁ大した事がない数値との事で、安心しました。

それで、それからが問題の始まりです。炎症反応が落ち着いているというところから、ステロイドを久しぶりに減らそう!という事になり、一昨日から6mgを5mgに減らす事にしました。そして、一昨日1mg減。少ししんどいというくらいで何とか一日を終了。昨日、続けて1mg減。。。朝は問題なく。そして昼過ぎ・・・夕方・・・時間が経つにつれて体に異変があり。夕方にはもう歩けない、立てないくらいに震えと痛みが。。。それこそ手はパンパンに腫れ、体の痛みは突き刺さるような痛み。。。我慢することができずに、夕方6時に1mgを追加で飲みました。それから1時間くらいで、苦しさは収まり始めましたが、痛みは継続。。。今日も昨日ほどではないものの背中に圧し掛かる重みと各部位の痛みが残っています。まぁ、この痛みはいつもの痛みなのでしょうが。。。

もう、ステロイドを6mgにして、10ヶ月くらいになるかなぁ〜。その間自分でも減薬を試みましたが、今回ほどの苦しさは初めてです。ホントにしんどかったです。そして、問題はそれこそ、様々な副作用が表面化してきているステロイドを今後どうするべきなのか???もちろん減らすに越した事は無いのでしょうけど、どうして減らしていこうか???今の自分の思いとしては、まず、一日おきに減らしてみようかな?と思っています。それなら耐えられそうですが、そんなやり方ええのかなぁ〜?と思いながらでもまぁ、やってみようと。。。明日は1mg減に望みます。

今回はステロイドの減薬ですが、僕にはまだまだリリカやトラムセットなどいっぱい薬があります。以前、抗不安剤のランドセンという薬を減薬して、気が狂いそうになったので、減薬に関しての恐怖心もあります。でも絶対に減らせなければならない。何年かかるかわかりませんが、頑張ります。

あと、久しぶりの更新なもので、長々と。。。っていつもですが。

まだ、書きたい事があります。。。

たまたま、僕の患者仲間が難病対策の署名を街頭で行っていたところ、偶然出会った女性の話です。。。

まぁ、これはこれで患者の本質の話といってもいいくらいの事なので、タイトルを変えてアップします。

では、また後ほど。。。

〜P.S〜
本来ならば、新年にあたっての目標などを書くべきなのでしょうが、昨年の目標も達成できていないので、まずは引き続きそれを目標とします。。。暇なら、過去の記事も読んでみてくださいね。

posted by toppixi at 19:57| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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