2014年11月17日

奈良市ボランティア団体ハグハグ祭り

こんばんは。

一度、布団に入ったのですが、耳鳴りと頭痛、手足の浮腫みが酷く、眠たいクセに眠れない。。。ちょいここ数日こんな感じが続いてるかな???手の浮腫みでグーができなく、また、パーをしても、老いぼれたステロイド副作用だと思うけど、薄くなった手のひらの皮が引っ張られて完全に手が開けない。。。もう、ステロイドも2年近くになります。体系といい、諸所の部位の副作用がかなり出始めています。まぁ、痛みもね、酷いね。。。

しかし、そんな中ですが、僕達が組んでいるボランティア団体があり(前から少しずつ触れていますが)周知啓発、そして患者同士の交流という事をテーマに様々な活動をしています。その団体は奈良市に正式なボランティア団体として登録しており、その奈良市のNPO法人や一般社団法人、そして任意のボランティア団体など、30〜40団体くらいだったのかな?日ごろの活動の報告や宣伝、そして物販など各団体が各ブースで一般市民向けに出展をする、奈良市ボランティアインフォメーション主催で、ハグハグ祭りというものが開催されました。僕達はもちろん初参加でしたが、それこそ、線維筋痛症等の慢性疼痛といった症状の現状、置かれている実態を市民の皆様にも知っていただくような内容で参加しました。まだまだ知られていない難病が数多くあり、原因不明・治療方法が確立されていない・長期の療養を必要とする・希少性という条件が国の指定難病として医療費助成などを受ける対象になるのですが、患者数が多い線維筋痛症や脳脊髄液減少症、慢性疲労症候群などは助成の対象外となっています(これもちょこちょこ触れていたと思います)。そうした制度の谷間に陥った患者がいる事や悲惨な生活で、一家離散や今日の明日で食べるものがない、痛みにまたは、生活苦で耐えられずに自ら命を奪ってしまう人々。。。そのような悲しい現実が目の前にあることを精一杯お話をさせて頂きました。来場者は、そこそこおられたようで、思ったよりも忙しかったというのが感想です。午前中、あまりにも忙しく、昼ごろには食欲が無く、上半身の痛みが強くなってき頓服の炎症止めや痛み止めを服用し、少しは落ち着きました。僕達は、そうした体調の問題ももちろん抱えており、なかなか活動が制限される事が多いです。

でも、終了間近の午後3時に、民主党衆議院議員の馬淵先生が来場され、名刺交換と趣旨の説明をさせて頂きました。その後また悪化(苦笑)まぁ、1日の間でもその時々の出来事で、上がったり下がったり。。。しかし、そろそろ国会への陳情or請願も考えているので、国会の先生方にも会えるように調整して行こうとしているところです。ありがたく、自民党さんの議員連盟で、野田聖子さん率いる、痛み議員連盟がこの5月だったかな?結成されています。その裏には、数団体の患者会の熱意が伝わり結成されたとの話を聞いておりますが、僕達もその痛み議連にまず話をしたいなと、弱小団体ながら勝手に想像しています。

なかなか社会に理解されない痛みを、厚労省は客観的数値/指標を疼痛患者に対して見出す事を研究班の医師の方々に指令しているようですが、痛みは主観事項が多いので、その客観的指標も難しいと現時点では、判断されています。そうしたその瞬間でも心身共に苦しんでいる患者様がいるかと思うと、本当に辛く思います。もちろん自分も含めて。。。

ですから、今回は奈良市のボランティアであったけれども、陳情自体は大阪・兵庫・奈良・そしてこれから京都を攻めていく予定です。やっぱり患者の実情を世に知っていただく。僕らの将来はこれに他ならないと信じています。


最近ですね、まぁ、ブログの更新頻度も以前よりは断然遅くなっていて、それはなぜか?と問われれば、ただ面倒だというだけの話なのですが、熱狂的な「とっぴぃファン」が出てきておりまして、まだかまだかと、待ち望んでいるようです。誰とは、もちろん言いませんが。。。
まぁ、それとですね、アクセス数も更新していない割には以前よりも多いという事で、たまたまだとは思うのですが、読んでいただいているようです。ありがたい事で、そうしたちょっとしたことが非常にうれしく思います。

まぁね、伝説のブロガーですから(笑)

明日から、また一週間が始まりますね。景気もあまり良くないようだし、大変だと思いますが頑張って下さい。
僕は、結構忙しいです。親知らず抜歯のための検査で麻酔科やCTなどなど違う病院で指示されています。また、奈良県議会議員への要望面談、セルフケアの講習、そして障害者職業センターなどなど、病人にとって盛りだくさんな内容の1週間です。中身は1時間〜2時間程度の内容なのですが、最近それも休み休み行かないと。。。って感じです。


ハグハグ祭りの僕達のブースです。パートナーと一緒に参加です。

今から始まります。

posted by toppixi at 00:35| 奈良 ☀| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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