2014年06月05日

取材。。。

みなさん、こんにちは。

うれしい事が2つありました。

ひとつは、昨日、線維筋痛症の僕達が周知活動をしている仲間から、連絡があり、取材を受ける事になりました。たった4人から始めたグループですが、今は少しですが規模も膨らみ、健常者も含めて、約20名くらい参加しています。そして今回、たまたまあるきっかけがあり、新聞社からの取材依頼がありました。大手の新聞社なので、これが成功すれば、世の中に見えない難病を少しは知ってもらえるのかなぁ〜と思います。これが、今後の患者の治療や社会での立場や復帰に対して、何かしらの効果があればうれしく思います。僕は、このグループの中で、ベーチェットという膠原病(正式には、膠原病類縁疾患ですね)と併発している、唯一の患者ですので、線維筋痛症は膠原病と併発する事もあるという事を初めとし、医療・生活・就労などについての前提と、微力ながら活動している状況を訴えてきたいと思います。僕の周りでは、本当に今にも死にたいという自殺願望や、生活困窮により一家離散などの苦しみを味わっている患者さんばかりですので、自分のことだけではなく、仲間の状況やその周りを取り巻く環境も含めて話をしてきます。本来、僕達の活動は、議員さんを通しながら、自分も含めて、この制度の谷間に陥っていく人達のために、心の拠り所や、世の中への周知のために始めた市民活動ですが、こうして取材まで応じて頂き本当に嬉しい限りだと思います。そう言った患者仲間に出会えた事に感謝です。まぁ、先日別地域で線維筋痛症に関して一人でそういう活動を立ち上げた人がいるのですが、将来的にはそういう人達と手を繋げたらなぁ〜と思っています。

あと、ひとつは、これまた線筋関係なのですが、たまたまフェイスブック知り合いで、与党の衆議院議員さんの秘書をされている健常者の方がいて、たまたま今日その議員さんが線筋患者の方と会われるようです。もちろんお話としては、病気の事の訴えであり、助けて欲しいという内容のようです。個人情報の問題もあるので、詳しい事は教えてもらえませんが。。。で、スケジュール設定をその秘書さんがやられていて、また、ここ数日線筋について文献などからかなり勉強されているようです。そうした中で、患者の生の声を聞きたいとの事で、僕達患者仲間に協力をして欲しいとの話が今朝ありました。まぁ、どこまで最終的に国へと話が届くのかはもちろん約束できない事であり過度な期待をするわけではないのですが、そういう立場にある人が、話を聞いていただくだけでも嬉しい事だと思います。こうして少しずつでも前に進める実感を得る事が僕達にとっては必要であり、また希望でもあると思っています。

これまた、仲間に感謝ですが、今日は何となく日々のマンネリ化を打ち砕いてくれる出来事が相次いで起こり、何て言うのかなぁ〜???恋をしたときの感じ???何となく、心が躍っているようです。恋なんてもう、何年もしてないけど(苦笑)

新聞・・・掲載されれば、写真載るみたいだけど。。。言う事、まとめとこ。。。

では、また。。。

あっ、梅雨入りです。疼痛を持たれてる方は、地獄の始まりです。無理をせず、自分の体と相談しながら行動しましょう!





posted by toppixi at 12:41| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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