2014年06月02日

難病新法。。。制度の谷間の歯がゆさ。。。

こんばんは。今日も暑かったですね。。。ほんとに、溶けそうでした。最近また、読んでくれている人が多いようで、アクセス数がかなり好調です。嬉しい限りです。早く、マイナス思考から抜け出さないと。。。せっかく読んでくれているのに失礼ですね。頑張ります!

今日は、京難連主催の難病新法の講演会に参加してきました。来年の1月1日から、新しい難病法が施行されることになりました。その内容は、どっかで触れているかも知れませんが、難病と呼ばれている病気、すなわち原因不明で、治療方法が確立されていない病気は日本に500疾患あると言われています。そのうち現在、56疾患がいわゆる特定疾患とされ、国からの医療費補助を受けており、今度の新法では、その56疾患が300疾患に拡充される法案が可決しました。しかしその他200疾患は、その土俵にも乗らずに対象となることができませんでした。何故なのでしょう?それは、特定疾患と言われるくくりの中の前提に、希少難病と言われる文言が入ってるからです。でも、皆さん。考えて見てください。同じ難病でも何故対応が違うのか?希少と言われても300番と301番の差がどのように説明するのか???そもそも数でくくること自体が間違ってるのではないか?これは、身体障害者の話でも納得が行かないと言う点で同じです。現在の身体障害は、目に見えての障害に適応するのであって、目に見えない障害に対しては、受給不可です。例えば、自分の場合、線維筋痛症は脳の誤作動により、筋肉の緊張から見られる痛みの発生であると考えられています。その場合にはもちろん骨の変形は見られず、目に見えない痛みであり、いくら杖を付かないと歩けない状態でも、対象にはなりません。まぁ、そういう法律や制度の問題の方向性の講演会でした。難病連だけに色々な病気の方が集まられていました。僕の感想としては、皆さん、それぞれの立場で新法に対して不安と不満を持っておられ、将来のこと、治療法のこと、薬のこと。。。上げていけばきりがないし、また、自分自身も皆さんと同じく不安や不満を持っています。
しかし、その会は、京難連の40周年と言うことで、あたかもめでたいかのように、国会〜市町村レベルの議員さん、そうそうたるメンバーが来賓として迎えられ、華々しい会でした。僕は少し、いや、かなり疑問を持ちました。何が「おめでとうございます」なのか???何かしっくり来ない感じで。。。何にもめでたくないよ!と叫びたかったです。その議員さん達は、難病新法に対して一律に、この法案は一定の評価ができる。しかし、課題は残された200疾患をどうして行くか?と言うことです。尚更疑問を持ちました。よくそんな、悠長なことを言ってるなと。。。その間に病気で苦しみ、今にも命を断っていく、また、生活困窮により自ら断っていく患者がどれだけいる?それぞれ議員さん達は、そういう人がいることをわかっていても、それを先送りし、からくりに溢れる法律を自画自賛している。患者からしたら、そういうひねくれた見方をしてしまいます。みんな、話をするとそういう風に思っている人はたくさんいるのに、何故そのような会の場では言わないのか不思議です。まぁ、自分もそのひとりなのですが。
そのような印象を受け、プログラムが進行していき、講演会のテーマである、日本の難病関連のトップ組織であるグループの理事さんだったかな?の講演が始まり新法に対する説明を頂きました。そのグループは、難病に関する事柄の国会請願等を行っており、今現在で82疾患の難病患者団体が加盟しているようです。もちろん僕のベーチェット病と線維筋痛症も加盟しています。僕も先日、微力ながら、署名集めをさせていただきました。でも、この方も先ほど書いたように、一定の評価はできる。しかし、課題は残された200疾患の方向性との考え方でした。もちろん、そこには財政と言うことが関わり、議員さん達やその方の立場ではそう言わざるを得ないのはわかっていますが、でも、時間は刻々と過ぎており、人権の概念から言うと今現在でも、人権を奪われている状態なのです。それなのに!と言う思いが患者側には有ります。どこかの患者団体が、今、働きたくても働けない人が特定疾患を受けたとしても、十分な収入もなく、医療費がかさ張り、最終的には、生活保護に頼ってしまう。と言われてました。僕もそれに賛同なのですが、これからの不安、そして、不平等。何か制度は必要では?と感じています。働けない=甘えなのですか?なったものしかわからない。。。いや、社会で分かち合ってほしい部分です。
まぁ、話が主観的になってきましたので、少しだけ総論の話に戻しますが、その300疾患への拡大に対する財源は、消費税アップ分で賄うようです。いや、ちょっと待てよ!となるのですが。。。まだ、色々と詳細は決まってませんが、もともとあった56疾患は、患者負担が増になる可能性が高く、拡充された250疾患は、消費税で賄う。。。では、何で56疾患の負担が増えるのか???厚労省の企み他ならないと思っています。非常にズルイと言うか。。。厚労省は、自分達がやらなければならない事をそっちのけで、からくりのようにしかけた罠で、患者に負担をさす。厚労省らしいと思います。別件ですが、ジェネリック薬品もからくりがあるのは、ご存知ですかね?皆さんは。。。話が長くなるので今日はやめときます。
いかに、患者を騙して負担を患者にさせるか。それが難病新法に表れています。
まぁ、元に戻すと言いながら、主観的なものばかりで、ごめんなさいm(__)mまだまだ主観的が続きます。
で、その方の講演が終わり、休憩に入ろうとしたその時です!我がベーチェット病友の会の会長様が、まさかの「質問いいですか?」との声が聞こえ〜の。。。プログラム上では質問コーナーなどなくて、進行役の方も戸惑う感じで。。。僕は時間を間違えて開催中に入ったので席は1番後ろで会長とはだいぶ離れてました。会長の声は会場150人くらいいる中でも綺麗に聞こえるくらいの声で「就労の問題ですが、僕の知り合いで、就労に対して・・・○○君!」そうです!会長は僕の名前を呼んじゃいましたΣ( ̄ロ ̄lll)僕は反射的に「はい!」と返事をしてしまいましたΣ( ̄ロ ̄lll)あっ!しまったぁ〜と思いましたが、時既に遅し。僕が質問をすることになりました(>_<)いきなりのバトンタッチで、同様を隠せない僕。。。流れに任せるように質問しました。会場は、シ〜ンと。。。困りましたが、会長が就労の事で話を進めていたので、僕も就労の質問をしました。講演時に身障者手帳を取った方が就労時に有利だとの話が有りましたので、僕はそれに対して、じゃあ、特定疾患の認定もなく、また、身障者手帳を持てない難病患者はどうすれば良いのか?具体的に教えて欲しいと質問しました。きっと参加者の中に、有利と言う言葉に対して傷付いた方は結構おられるのでは?と思いました。そういう患者はまるで見放されたような感があったと思いますが、僕の場合は、休職中と言うことも質問の内容に加えてましたが、返答は、難病支援センターに相談してくださいとの事で、センターに電話されましたか?と聞かれ、センターは、今の会社にしがみつけと言われた(実話)と返答し、それができたら悩まないと付け加え、そしたら、センターの就労支援は、あなたのように復職については、制度がないと言われ、それに付け加えて、今日、奈良から京都に来たのだから、働けるでしょうと言われ。。。患者団体のまとめ役のグループのトップが言う言葉かと落胆してしまいました。もう、その言葉で気力が失せ何も言葉が出なかったです。その人は、国会招致で線維筋痛症友の会の理事さんと同席しており、線筋患者の気持ちをわかっていてそのような事を言ったのかわかりませんが、正直ショックを隠せませんでした。
その後パネルディスカッションと、言うことでその方といくつかの患者団体の代表が檀上で、現在困っている事などを話されて、その後質問コーナーとなりましたが、質問者は決められており、そのほかの方の質問時間は有りませんでした。まぁ、何と言うかですねぇ〜。。。今回は、本当に長々となりましたが、今後の不安を拡大さすために行ったような感じでした。決められた質問者の方も結構不安を訴えられていましたが、国とその講演者の方、そしてそれぞれの患者団体の代表、そして僕達患者本人。。。何か埋められない溝を作った新法であり、早急に改善策を立ててほしいと言うのが僕の率直な感想です。生活困窮で、病院にもいけない、それにより症状の悪化。そして、自殺宣言や自殺未遂。。。僕達患者には時間は有りません。僕の質問は、ただ僕を例に出したつもりで、個人的な事ではなく、難病患者の思いを代弁したと思ってます。それが伝わらなかったのであれば、僕の対話力がなかったと反省すべきで、自分自身の信念がなかったと思います。

今後も行く末を見ていきたいと思います。
posted by toppixi at 03:03| 奈良 | Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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