2014年05月20日

眠れぬ夜。。。

こんばんは。ここ数日、体の異変が起こってるのかなぁ???どうも調子が悪いです。やっぱり先週の地獄の火曜日から、体の痛みは当たり前で、その他、頭痛や腹痛・ドライマウス・首の皮膚炎・口内炎・何て言えばいいかなぁ?言葉で言い表すのは、難しいですが、手や足が突っ張ってる感じ・その他もろもろ。。。とにかく全体的に痛怠い感じです。熱は相変わらず乱高下です。夜も何か眠れない日々が続いています。ちょっと薬に頼りすぎかな?って、それはもう自分でもわかってる事ですが、では、いったい何をどうすれば良いのかわかりませんε〜(;@_@)ステロイドを飲んでるから他の薬も含め、慎重に減薬しなければ、いけないのでしょうが。。。何か今日と言うか今は、食道が、これもどう表せばいいのか。。。食道が、何かで挟まれていると言うか、にぎりしめられている感じで、胸の辺りがかなり苦しいですm(~q~;)m何かが詰まってるのかなぁ?いや、詰まってるのだったら、咳込んだりえずいたり、気づく現象が起きるはずだと思うのですが、今こうしてるのもかなり苦しいです(†〇†)何か弱気になってる一週間です。

それはそうと、前回の記事に対するコメントで、寅さんから、線維筋痛症患者であり、医師である、原田樹(はらだみき)さんのドキュメントとブログを紹介してもらいました。原田さんもかなりキツイ症状が出てたようで、でも前向きに頑張られている姿勢は、ケツを叩かれているような感じでした。自分も頑張らないとって感じで。。。彼女の事は、患者内でも結構知っている人が多いようです。僕は初めてでしたが。。。興味がある方は一度ご覧になってください。まぁ、線維筋痛症は、何度もいっていますが治療方法も確立されておらず、社会に対しても理解を得るのに苦労する病気です。僕達患者としては、もちろん医療の確立と、線維筋痛症だけではありませんが、制度の助けを必要としています。このままでは、制度の谷間に陥る患者が増えるばかりで、そういった状態を少しでも改善していかなければならないと思います。やはり患者は患者の立場で声を上げて行く必要があると思います。叶わないかも知れませんが、少しでも改善されるように僕自身が周知活動を仲間と共に始めています。みんな患者ですので、なかなか一気にとは言えませんが知ってもらう事が自分を守る事でも有り、医療の進歩にも繋がるのではと思っています。原田さんも、「知ってもらう」と言うことがキーワードになっていたのでは?と思います。

あぁ、何か眠いのに眠れない状態です。で、何が言いたいかわからなくなってますが、とりあえず、明日ってもう今日ですが鍼灸治療に行ってきます。こんな状態で、鍼灸行って効くかな???

前向きと言うのは本当にしんどいですね。特に弱気になっている自分にとっては。。。

まぁ、そういいながらでも頑張ります!って、何をがんばるんだろう???まぁ、何かを頑張りますΣ( ̄ロ ̄lll)

あっ。線維筋痛症だけではなくベーチェットも同じく対処療法ですので、ベーチェット病も含めて周知をしていかなければなりませんね。ベーチェットのベテラン?患者の方に聞くと、以前も言ったかな?やはり体が痛く寝たきりになられてた方もおられるようで、ベーチェット病と線維筋痛症とは関係があるんじゃないかな?と思う今日この頃で。。。教科書に載っていない症状は、なかなかお医者さんでも理解をしてもらえません。ベテランの方が寝たきりになられてた頃は線維筋痛症と言う名前は有りませんでしたが、とにかく理解してもらいたいですね。

何か長々と纏まりのない文章ですみませんm(__)m今はスマホで書いています。パソコンで書くことが結構ツライ。スマホなら指一本で書けますからね。

あぁ。また長くなる(>_<)ちょっと痛みもきつくなってきたのでもうやめます。あっ!そうです。耳鳴りと盲腸付近の痛みです。始めに書いた症状に追加しときます。

では、頑張って寝ます!

おやすみなさい(*'-')ノ~。.*・゚
posted by toppixi at 03:20| 奈良 | Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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