2014年05月27日

一週間ぶりの更新です。

皆さん、こんばんは。先週の更新から、もう一週間が過ぎました。時間が経つのが早く感じる今日この頃ですが、やはり無駄な時間を送ってるからですかね?って言いながらも、病気の啓蒙活動や、知人の紹介でこうげん病の講演会など、半分充実して、半分だらぁ〜とした生活を送ってました。

先週の金曜日ですが、奈良市の市役所で僕達患者団体が主体になり、市議会議員や職員さんに向けての勉強会を実施し、患者の病状や要望を伝えて来ました。僕達の要望は、線維筋痛症という病気を理解してもらう事から始め、最終的には特定疾患の対象、そして、身体障害者手帳の交付の対象としてほしいと言うことがメインになると思います。僕達の団体は、小さな団体ですが、市町村から声を上げ、友の会は中央、すなわち国会への提言をすると言うスタンスです。各市町村から、国会に意見書を出してもらい、友の会との連携を図るのはもちろんなのですが、線維筋痛症だけではなく、先週国会で採択された、難病新法の中で特定疾患から漏れた約200疾患の難病の補助を訴える団体です。僕自身は、ベーチェット病では、特定疾患を受けておりますが、線維筋痛症では特定疾患の補助を受けることができません。自分も含め、そういう制度の谷間に陥った人々の救いの手になりたいと考えています。しんどいですが、第一歩を踏み出さないと、誰も助けてくれませんから。。。
それで、奈良市はある党の議員さんの力を借りて、勉強会の実施が実現できました。でも、第一歩を踏み出したばかりで、これからが大切な時です。6月から始まる市議会で僕達の要望書に対する、国会への意見書を提出するかどうかの採択が取られます。奈良市は、全会一致が条件のようですが、超党派で議題が通るように祈るばかりです。そのための勉強会を開いてもらいました。市議会って、傍聴できるのかな???とりあえず、こういう事を大阪府や奈良県等の関西で活動しています。もちろん団体は、患者主体なので病状と相談しながらの活動になるのですが、みんな痛い体にムチを打ちながらの活動しています。素人集団ではあるのですが、光が見えることを期待しながら、無理をしない程度に頑張っていきたいと思います。

土曜日は、たまたま知人からこうげん病友の会京都支部主催の講演会あるとの事で、始めは知人に会うために京都まで行きましたが、せっかくなので自分も講演会に参加したいと思い、急遽当日参加させて頂きました。僕が参加したのは、自己免疫に関する講演でした。ベーチェット病は、まだ治療方法や原因などははっきりされていませんが、自己免疫疾患に入り、血管炎ではないか?と言われています。しかし、こうげん病の類縁疾患と言われています。こうげん病の種類としては、たくさんあり、それは、リウマチに始まり全身性エリテマトーデスや強皮症、シェーグレン症候群などがありますが、その診断はベーチェット病も含め、非常に難しいようです。ベーチェット病は、僕一人でした。やはり多いのは、リウマチやエリテマトーデス、強皮症などのようです。特にリウマチは、単独で別の部屋で講演会をやっていました。まぁ、僕の部屋は、特に自己免疫疾患とアレルギーとの違いや、薬の説明がありました。やはり皆さん、ステロイドで非常に困られているような感じを受けました。将来的に僕も副作用でどうなるのかが心配ですが、すぐにやめられないのがこのステロイドです。薬に支配された人生は、不安で一杯ですが、最後の質問コーナーで主治医とよく相談しなきゃと言われました。相談はしてるのですが。。。って感じでしたが、まぁ、少しでも知識が着いたので、よかったと思います。今は薬の離脱症状で、苦しい思いをしていますので、先生が言われる通り相談が少ないのかもしれないけど。。。

まぁ、大まかな行事としてはこんなもんです。とにかく、離脱症状が完全に抜けるのはいつなのかな?っていう思いです。今はだいぶおさまってる気はするのですが、まだ、食道をにぎりしめられているような症状は出てます。先週は、土曜日が1番きつかったかな?

そんな訳で、金曜日、土曜日の疲れなのか、昨日・今日はバタンQ状態で、生活が狂いましたf^_^;明日は鍼灸です。病院を4つも掛け持つと、それだけで予定が埋まってしまうε〜(;@_@)少し考えないといけないかも。。。

長々と書いてしまいましたが、今から寝ます。
明日も頑張ってくださいね。

では、また。
posted by toppixi at 02:05| 奈良 ☔| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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