2014年05月30日

レット症候群・・・小さな命を救うために。。。

こんばんは。ホンマに眠れませんわ(*−*)ここ最近。。。眠剤が欲しいなぁ。。。って、また薬に頼ろうとしています。が、しかし!!!我慢です!調べると眠剤も、先日のような狂った症状が出るようなので。。。まぁ、少しだけなら大丈夫でしょうが、こういう時は常習になりそうですので。。。AS*K*のようには、なりたくないので。。。

今日は、大学病院の膠原病科でした。口内炎に頭痛や、ヘルペスのような口周りのデキモノ、耳鳴り、全身の痛み、倦怠感などなど、いつも通りの感じだったのですが、血液検査はそこまで悪くはなかったです。強いて言うと、脂肪肝くらいかな???急激に太ったので、そういう数値になっているのかな?ステロイド・リリカ・トリプタノールなどは、太りやすくなるので、要注意ですが、僕の場合は手遅れです(涙)薬の内容も現在と同じ処方なのですが、ちょい、明日からステロイド1mg減・トラムセット1錠減に挑戦してみよっかなと思っています。もちろん、先生の許可はもらってますよ!しんどかったら、元に戻します。とりあえず、次回診察は我が家の医療費軽減の為、5週間後となりました。

今日は、僕の事は置いといて、首記に挙げた「レット症候群」という病気の紹介記事が、患者仲間から廻ってきましたので、もし、SNS等で広められる方は広めていただきたいと思います。

レット症候群は、女の子だけが発症する難病です。この記事は谷岡紗帆ちゃんのことを紹介していますが、まだまだ認知度が低く、それは、小児科の先生でも知らない病気のようです。紗帆ちゃんのお父さんがNPO法人を設立され、周知活動を徹底的にやられ、認知度と共に治療方法の研究支援を行うといった、すばらしい活動を行われています。

レット症候群は、生後6ヶ月から1歳ころまでは、普通に成長しているかのように見えるけれども、その後徐々に歩く事、ハイハイなどができなくなっていき、知能や言語・運動能力の遅れや後退などの症状が見られるそうです。
僕も、この病気のことを初めて知りましたが、こういう原因不明・治療法が確立されていない難病に対しての周知や治療法開発の後押しなどは、正に僕達が患っている病気と同じ立場にあると思います。こうした周知活動は世の中に知ってもらう事から始め、社会への理解と問題意識を持ってもらい、市民レベルで様々な取り組みを行う必要があると思います。こうした地道な活動が、将来を担う子供達を救う事に繋がるのだと思います。他人だからとそっぽ向くのか、賛同するのかはもちろん個人の自由であり、強制できるものでもありません。しかし例え募金や寄付などができなくても、こういう病気があるんだよと、周りに広めるだけでも、何かの結果に繋がると思います。

レット症候群だけではないですが、この世にはまだまだ救われるべき病気が散乱しています。日本の医療の技術は、原因がわかっている病気に対しての進化はものすごく進んでいるのでしょうが、原因のわからない病気に関しては、逆にものすごく遅れています。そうした状況を少しでも改善する事の役に立てれば、うれしい限りです。

この、レット症候群の他、「拘束型心筋症」と診断され、先日ニュースでも放送してましたが、心臓移植をカナダで手術を行った、大林未来ちゃんの、紹介記事も廻ってきましたので、子供達を救うをテーマとして、アドレスを添付しときます。
大それた事をできないのは当たり前です。何かを感じ取ってくれればうれしいです。

レット症候群(紗帆ちゃん)・・・https://readyfor.jp/projects/rett

拘束型心筋症(未来ちゃん)・・・http://www.symphonic-net.com/mirai-sukuu/index.html


明日は、漢方の病院です。。。

では、また。。。
posted by toppixi at 01:06| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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