2014年02月12日

今日も、かなり見て頂き、ありがとうございました。

こんばんは。

今朝、ブログ更新してから、できる範囲で家事の手伝いと、子供の世話。。。そして、ネットで奈良市議会の議員の事を調べているうちに、もうどうしようもない眠気が来て、昼頃から寝始めました。そりゃ、ほぼ完徹したわけですし、安定剤等も飲んでいるので、当たり前のことで。。。夕方、起きたら、やはりというか、案の定痛みから始まり、ちょっとしんどくて、食欲もなく。。。結局、嫁の実家へは行きませんでした。焼肉だったのに!!!で、ちょっと熱っぽく、最高、39.2度まで上がり、今は38.4度。。。ちょっとしんどかったです。年甲斐にもなく、完徹なんかするもんだから、体が少し悲鳴を上げていたのかな?でも、寝るのも怖いし。。。まぁ、熱は39度台はさすがに久しぶりですが、38.5度前後は普通にありますのでもう慣れてます(苦笑)不明熱。。。いつになったら36度台で落ち着くのかな???強烈な鎮痛剤のボルタレン座薬を突っ込んだので、明日の朝には37度台に戻っているでしょう。。。確かに、年末から、徐々に寝る事に対する恐怖心があったのですが、先日のとんでもない激痛で完全、脳が寝る事に対して拒否し始めました。。。これは困りましたねぇ〜(*-*)まぁ、寝る事も生理現象なので、どうしても眠い時はそれこそ意識消失的に寝てしまうので、ニート状態(って言ったら会社の人に怒られますね・・・一応、休職療養中です・・・)の僕は自由に時間を使えばいいのですが、でも、本能的には朝昼晩はちゃんと守らなければいけません。できるだけ、夜寝て、朝起きて、昼間は少しでも活動し、また夜寝るという当たり前の事をできるようにならなければいけないのは重々承知なのですが。。。ホント僕って弱っちぃ人間です(苦笑)まぁ、頑張って、その恐怖心を払拭します。それを心療内科の主治医に言ったら、また薬に頼ってしまうかな???もうこれ以上、薬は飲みたくな〜い!!!

で、今朝言っていた、NHKのハートネットTVという番組で、「難病でも働きたい」というテーマで、放送がありました。難病患者の7割が自主退社や会社からの通告を受けて、会社を辞めていっている現状があるようです。それは、難病に対する職場の理解のなさで、どうしてもやめていかざるを得ないという状況のようです。少しの配慮と思いやりがあれば、続けられる事でも、なかなかそうは行かないのが現状です。例えば、利尿剤を必要とする患者さんで、営業をやられていた方は、社内外共に、オシッコが15分おきとかに出るらしく、話がなかなか纏まらなかったりして、利尿剤を飲まなくなられたとの事でした。そうすると、体中の浮腫みが発生し、1ヶ月入院されたようです。退院後、事務職に変えて欲しいと会社に訴えても、事務職の空きが無いと言う理由で、仕方なく、退職されたようです。そんな中で、とりわけ、テスト的になのかな?佐賀県が難病支援センターを設立し、そこで難病患者の就職斡旋を行っているようです。それは、ハローワークや、そのセンター、カウセリングの方などが集まって、縦割り社会ではない横のネットワークを利用し、その患者にあった就職斡旋をされているようです。その中で、病名は忘れましたが、僕と同じく杖を持って歩かれている方が、センターでの斡旋を受けられ、5社くらいで条件のあった募集が有り、患者さんが選び、センター長と一緒にその会社に体験に行くという事をされていました。机の位置や、コードの配線等決め細やかな気配りが必要との事で、体験に行かれた患者さんは納得されて、頑張ります!との言葉を出されていました。
このセンターでは、佐賀県の会社に対して難病サポーターズクラブという名前で企業の難病患者受け入れに対するマイナスのイメージを払拭するような活動もされていました。企業側からすると、やはり命に関わる事なので、採用するのが怖いみたいなイメージを持っていて、難病という言葉に非常に抵抗感があるようです。まぁ、気持ちはわかります。ステロイドを飲んでいる僕が、もし朝飲むのを忘れたとします。必ず夕方にはぶっ倒れます。そういうことに対する恐怖ですよね。。。まぁ、働くからには、そのような基本的なことは患者として、絶対に気をつけないといけない事ではありますが、会社側も何も難病患者だけではなく、健常者みんな含めて普通に思いやりや配慮など、できるように法制化していかなければならないと纏められていました。

今回の改革で企業の難病患者受け入れに対して、新たに「社会参加のための充実」という項目が追加されたようです。それは、治療と就労の両立という事で、企業側の患者に対する配慮の法制です。とりわけ、障害者または難病患者、そして一番苦しんでおられるのがいつも言っております、難病指定にもされていない、見えない難病患者達と、健常者の狭間で、どうするべきか?など身動きの取れない患者がいるという事を企業にも、そして、健常者である皆さんにも忘れないで欲しいです。

僕は、15年間お世話になった、今の会社を辞めたくはないです。というより、もし辞めればいくら法制化されても、就職口を探すのは現状では大変困難だと思います。でも、このままだと期限が来てしまい、選択を余儀なくされる日が必ず来ます。その時点で、今の病気、ベーチェットと線筋症がどうなっているかはわかりませんが、できるだけすがりつきたいと思っています。そのために、精神・身体共に障害者手帳の取得や、今まで行ってなかった鍼治療、そして、たぶん今月、来月辺りには、ドクターショッピング(病院を変える・・・要はセカンドオピニオン的なイメージですが、今で、5件目くらいかな?)に出かける事になると思います。そういった状態でも、家族を守るためには、何らかの形で会社に所属していたいし、接点を持っておきたい。そして、前にも書いた事があると思いますが、難病連や、佐賀県の例の難病支援センター、強いては鍼治療の先生など、を大いに利用して、三者面談をしたいと思っています。会社がどういうかは、わかりませんが、僕は恵まれている会社に所属していると思っているので、諦めずに頑張りたい!

ベーチェット友の会会長には最悪の事態を考えて、次の手を考えといたほうがいいよと言われていると先日言ってましたが、最悪解雇となって、今の自分が出来ることは、上記のような支援センターでの斡旋、それか、ネットでの在宅ワーク。これしかありません。ズ〜ッとボーっとしているので、在宅ワークも自信がなく。。。それでもそれしかなければ、なりふり構わず、必死でやるしかありません。傷病手当期間中に是非三方立のどれかを達成させなければならない。ただ、今気持ちが焦っているのは確かで、まずは落ち着いて。。。どなたかに言われましたが、一つ一つ悩み事を解決していく。自分のペースでね。

まぁ、谷間に立たされている人間は、本当に焦り、辛いもので、精神的にもだんだん落ち込んでくるのは否定できないと思います。
何とか、このブログを自分への戒めと再確認の為に、使って行きたいと思います。

最後に、今朝、痛みを感じていると言う事は生きている証拠と書きましたが、今日の放送では、働いていると言う事は、生きている価値を生み出し、働く喜びを与える。自分にとっての最終的な目標は、そこだと思います。

行動のトロイ僕に、最大の協力者達ができてきました(笑)希望を捨てず、前を向いて歩いていきたいです!

線筋症の皆様、本当に新参者を受け入れて頂き、誠に有難うございます。この場を借りて改めて御礼申し上げます。

訪問数が増えていたのは、Yさんが、Face Bookシェアしてくれてたんですね。本当に有難うございます。FBの友達少ないもので助かります。
明日の人気順位が気になります(笑)今日現在、seesaaブログ生活部門で955位 / 653138ブログ中。最高は100位台でした 。更新できるかな?(笑)

引き続き、見ていただいている方も、いつもいつも本当に有難うございます。これからも宜しくです!

はぁ〜、でもしんど。。。いきなり弱音ですが・・・(苦笑)

では、また。。。
posted by toppixi at 02:13| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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