2014年02月09日

眠る恐怖。。。

もう4時かぁ〜。先日のように、寝るとどうしても首・肩・背中・腰・足が痛く、眠る恐怖が出ています。これも一種の睡眠障害になると思うのですが。。。安定剤や、いつものリリカ・トラムセットを飲んでも眠れない。眠たいのは山々ですが、寝たら痛くなるという思いが強く、どうしても布団に入る事ができない。かといって、昼寝をしたりはしているのですが、痛くなるときとならないときの差は何なんでしょうかね?自分にもよくわかりません。気温?気圧?精神的なもの???本当に厄介な病気です。

本当、最近、ベーチェットから離れて、線筋症の話ばかりでごめんなさい。ベーチェットを期待して見にこられる方も多いと思いますが、今の症状は線筋症が先だっていますので。といっても、口内炎等はできていない訳でもないのですが、これは薬の副作用によるものかもしれないし。。。先日の診察では、炎症反応も出ていた訳だし・・・ベーチェットと線筋症は全く別とは言えども、お互いのストレスの相乗効果(?)で症状が出ている可能性も否定できないので、ベーチェットを期待されている方も我慢して(?)見てくださいね。

先日から、線筋症のフェイスブックで、色々語り合ってる事は報告済みですが、本当にみんな悩まれています。今の僕のように家族をもって、線維筋痛症になり、働けない体で、でも、身障者手帳も取れず、社会福祉課と家と病院の往復で、余計に体を壊し、それでも、今の制度ではと断られ、最終的には、身障者になる為に、徹底的に身障者の認定ができる病気を見つけて欲しいと主治医に頼まれ、幸か不幸かある病気が見つかり、それでやっと身障者手帳を手にする事ができたとのコメントを下さった方がいました。しかし、その手帳取得時にはもう、薬や病院・役所などの往復やらで、体はボロボロになり、自力で歩く事ができず、車椅子の自走も無理という状態までになっておられたようです。大黒柱である以上は、何とかしなければいけないと、必死に病気と戦い、必死に生活の為に自分の体も省みず、行動されたんだと思います。メンタル面でも非常に疲れ果てたと。。。

色々、フェイスブックでのやり取りの中で、色んな悩み・前向きな行動・そして、行政に対する批判等出てきますが、まだ、僕がやり始めて1週間くらいですが、何と、酷い国なんだと。自殺防止など言われておりますが、何のその、国から弱者は死になさいと言わんばかりの制度です。たかが、1週間でですよ!この1週間でこれだけの人が悩み、苦しんでいる。先日、僕が奈良市の障害福祉課に電話して怒鳴ってしまったのも、やはり、今の行政では、どうしようもない現実が待ち構えているんだなぁ〜と。。。改めてわかったような気がします。

その方の表現で、「(日本は)とても障害者には優しい国です!苦しんでいる障害者には楽になっていいというのですから」。皆さん、この表現を見て、悲しくなりませんか?要は、死ねと言われてるんですよ。一人でも障害者や特定疾患認定者、そして見えない障害者、老人、震災被災者も含めて、このように思う事は、非常に悲しい事であり、辛い事であり、異常な状態になっていると僕は思います。当事者だからなのかも知れませんが、この方のコメントを見て、非常に悔しい。甘えたい訳ではないんですよ。体が言う事が効かないのは誰のせいでもないはずで、それでもそのような扱いで。。。何か、事情を知れば知るほど、やりきれなくなってしまいます。

とは言え、ここで腐る訳には行きません。今後の生活の為に、もし復職できなかった場合の土台作り、病気を治す努力、そして、世間に訴えていく事の三方立をしなければいけないと、改めて感じさせられました。傷病手当で暮らす期間も後、1年ちょい。長いようですが。僕にとっては貴重な時間であり、また、何が何でも三方立のどれかを達成させなければならない。正直、時間がないのです。そのために、線筋症フェイスブックの仲間は、知恵を出し合い、協力し合い、時には意見の食い違いもありますが、最終目標はみんな必死で生きようとしている。そんな感じがします。

ベーチェットも同じく、幸か不幸か、失明になるまで、障害者手帳は取れず、また、あちこちの関節等が痛み、疲れが出るとどうしても、炎症が酷くなります。そう考えると、同じような状況に陥る事が考えられ、僕より若い方で、ベーチェットを発症している人はいくらでもいると思います。まず、ベーチェットの疑いをかけられた人は、今後何があるかわからないので、認定されるまでに、今CMでよくやっている、働けなくなったときの一生涯保障の保険に必ず入ってください!認定されたらもう保険には入れません。幸い、ベーチェットでなければ、解約すればいいことですし。。。ベーチェットに限らず、難病など厄介な病気の疑いの時は是非、それをお勧めします。薬を飲んでしまったら、その時点で保険に入れませんから。。。僕は、もう時は既に遅しでした。難病云々と騒いでるときに、そんな知恵はなかなか出ないもので。。。だから、暮らしていくだけの充分な補償はありません。だからこそ、三方立が必要であり、何としてでも家族を守らなければならない。誰も動いてくれないし、自分で動くしかない。

今は、目先の事ばっかりで、ポイントサイトや在宅ワークなどを必死にしておりますが、薬の副作用もあり、どうしても頭がボーっとしてしまい、パソコン・スマホもなかなかできません。まぁ、それを土台として、不労収入を考えてもいいのですが、理解するのに非常に難しくて。。。本を読んでも、ボーっとしてしまい、ついつい、手っ取り早い、目先のポイントサイトに走ってしまう。これでは、よほどの集団力がないと半年で10万円になるかならないか。。。非常に効率の悪いものです。集団力があれば別ですが。。。たまたま兄貴がネットショップをやっていて、それに乗っかろうとしているのですが、それも理解できずで、というか、理解する能力が副作用で邪魔をされて。。。まぁ、今はこのようなネット社会でもありますし、方法はいくらでもあると思うのですが、それが見つかれば少しでも、不安解消になると思うのです。副作用のせいばかりにしていますが、それはそれで、自分の言い訳にもなっていて。。。真剣にこの辺りも考えないといけないかなぁ〜と思っています。

以下、ある人の指摘で、削除しました。欲に負けてしまい、ごめんなさい。
posted by toppixi at 06:18| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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