2014年02月03日

今日は、疲れてます(*-*)

昨日、頑張りすぎたかなぁ〜???

今日は、朝一で歯医者に行き、保険関係の書類等をコンビニでの証拠残しの為のコピー、郵便局での診断書の支払い振込み。。。保険金を、もらうのに、3,500円の診断書料の出費。。。傷病手当をもらうのに300円の出費。。。歯医者で1,500円の出費。。。また、ベーチェットの交流会の参加・不参加連絡の葉書を出すのを忘れてました。。。交流会でも、友の会の会費など出費だらけ(涙)お金、足りるかなぁ〜???はぁ〜。。。宝くじ当たらないかなぁ〜???

それはそうと、疲れすぎているので、意識消失に向かいま〜す!

では。。。
posted by toppixi at 14:59| 奈良 🌁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

今日の出来事。。。(初体験!疲れ果てましたぁ〜)

皆さん、こんばんは。今日というか、日付が変わってますので、昨日ですね。宣言通り、線維筋痛症関連での初体験をしてきました。公表可能との事なので、皆さんにお知らせとお願いをします。

僕は、主題のベーチェットと線維筋痛症の併発は以前から、何度も何度もアピールしております。その、ベーチェット病は難病指定にされており、ベーチェット病のお陰で、線維筋痛症を併発したというイメージで、どちらも特定疾患枠に入れて頂いており、医療費の上限と院外処方薬の無料と言う事で、他の線維筋痛症患者の方々からしたら、非常に恵まれていると思っています。何度も言っていますが、線維筋痛症は現代医学では、根治療法ができない難病であるにもかかわらず、難病指定にされておらず、何の補助もなく、また、研究班こそ、日テレ女子アナ自殺事件からやっと土台に乗り始めた、非常に新しい病気であり、また、人それぞれ様々な症状が出るといった、ベーチェットと同じく、全く原因不明の病気です。線筋症で検索すると、教科書通りのことしか書いておらず(ベーチェットもそうですが・・・)しかも、特効薬とされているリリカは、殆どの人が効いていない、または効いているのか効いていないのかよくわからないといった状態で、何を基準に特効薬と位置づけられたのか、かなりの疑問を線筋症患者の殆どが持っています。ペインクリニック(ブロック注射)や膠原病科や精神科・心療内科、強いては、病院すら専門で見てもらえる医者が殆どいないという、悲惨な現状で、患者の皆さんはたらい回しにされながら、耐えられています。そんな状態なのに、何の支援もなく、しかも簡単にあのうつのCMのように大雑把な広報活動が世の中の人にどれだけ誤解を招き、患者の社会的立場が、また、心に傷を付けているか?非常に怒りを覚えます。先日書きましたが、これは厚労省の手際の悪さと患者の事を本気で考えて頂けていない証拠だと思います。本来、厚労省は難病に対して、もっと正しい知識で地域社会に伝えていかなければならない立場にあり、いまだに難病第1号のベーチェットが世間に浸透していない状態で、それによって、患者の生活・家族の崩壊など引き起こしている原因にもなっています。誰もが不安に駆られ、誰もが沈んでいく。。。何のための税金なんでしょうか?国税が苦しい現実は非常に理解をしているつもりですが、弱者がバカを見ることは、全く以って納得できず、アベノミクス効果も、何も現場には伝わってきていない。。。私たちは病人です。その自覚は大切なことで、動ける範囲、動ける時間、体調、気候、それぞれ限界があり、それでも認知されないこれらの難病に対して、どのように対処していけばいいのか、必死で考えられている方々と出会い、それに共感し、どこまで自分が道を開けるかわからないけれども、お陰さまで休職中という事もあり、治療の専念と両立する事を決意し、本日、たまたま公明党の寝屋川市議会議員の岡由美先生の市政報告会というものがあり、その中で、線筋症の行方を真剣に考えていただいているリーダー格の方(もちろん友の会の会員さんです)と先日食事を共にしたYさんと、世話役・相談役をしていただいている、女性の方と僕の4人で、線維筋痛症の難病指定の促し、強いては、他の難病との横の連携を取っていきたい趣旨を岡先生・大阪府議会議員の肥後先生、そして国会議員の杉先生といった、地方から国の代表者まで、助けて欲しいという訴えをしてきました。

僕は奈良市民なので、寝屋川市政を客観的に見る事ができ、逆に奈良市政はどうなんだろうと興味を持った事がすごく自分にとっての収穫だったような気がします。

僕の年齢で、杖を突く姿を見て、皆様に気を使っていただき、また、少しの時間ではありましたが、各議員さんとお話ができた事はこれから生活していく上での手段の一つとして、第一歩を踏み出せた気がしました。

特定疾患に関して、56疾患が300疾患に拡大し、今まで国から補助して頂いていた、56疾患の方々(ベーチェット含む)は負担増になり、その他、250程度の難病に関しては、負担が軽くなる。消費増税もそうですが、その前にやるべき事があるだろうと。。。女子供にゃめっぽう強い!みたいな、行政にはうんざりです。まぁ、そのような事を考えるとそれぞれの立場からやはり不平不満が出るのは当たり前だと思いますが、線維筋痛症はその土台にも乗っていない。見えない障害者という表現になるのかな?それでも、障害者手帳を取るのが難しいなど、非常に矛盾した、現状が納得できないのです。

線筋症の厚労省の研究班が立ち上がって、約10年経ちます。是非、医療の確立と制度改革を整備して欲しいものです。

そのような事を、友の会は友の会で、厚労省との交渉を多岐に渡って実施して頂いているようです。そして、僕達患者ができることは病気の認知・周知を地域から攻めていく。それには、一定のボリュームが必要でもあります。もし、奈良県民に関わらず、関西に住まれている方で、線維筋痛症と診断された方は、自分の為に、そして同じ思いを持った仲間の為に一緒に小さなことから始めてみませんか?ベーチェットの方でもぜんぜん構いません。あくまでも、最終的には日本難病・疾病団体協議会が主催する、74の仲間というものに、線筋症もベーチェットも入ってますので、それでの署名活動や周知活動を行っていく事が目的です。具体的な内容は今からですが。。。
詳しくは、こちら→http://www.nanbyo.jp/2014syomei/top.html

今は、組織にもなっていない、本当に小さな集団というか仲間です。これは絶対にあくまでも友の会のサブ集団としての組織が必要です。患者の方はもちろん、その家族や、ボランティアで賛同していただける方、おられませんかねぇ〜???

ベーチェットでの自殺というのはあまり聞きませんが、線筋症ではリストカットなど、自慰行為が絶えないようです。そんな人達を明日は我が身で温かい手を差しのべる希望を持ちたいです。

もう、おねむなので、力説はこのへんにしておきますが、意見や質問、その他アドバイス等、健常者の方でもぜんぜん構いません。このブログを見て頂いている、一人一人の意見を聞いてみたいです。健常者の方はなんて言えばいいかわからない、言う言葉が出てこないなど、よく言われますが、今のところは、バーチャルの世界です。匿名(って、会社以外の人は誰が誰だかわかりませんが。。。)でもぜんぜん構いません。それに対して反論もしないし、意見のひとつとして取り上げていきたいし、それこそが、僕達の生きる術だと思いますので、率直に何か思いがあれば、コメントを頂ければ幸いです。

今も背中の激痛を感じながら、パソコンを叩いています。それくらいの決意をしていますので、どうか、宜しくお願いします。

ちょっと、熱の入った更新になりましたが、治療にしても、制度にしても、何かをしないと始まらない。面倒だとか、逃げたいだとか、そんな言葉は無しで、白い心で、更新しました。
posted by toppixi at 04:12| 奈良 🌁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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