2014年02月17日

なんやかんやありまして。。。こんな時間で更新です。。。

皆さん、こんばんわ〜(*-*)ねむ〜と言うか、目が見えない〜と言うか。。。色々ありまして、こんな時間での更新です。。。明日、衆議院議員の秘書さんと会うのに。。。10時アポです。。。またまたそのまたそしてまた寝坊しそう。。。じゃあ寝ればいいのに!って自分に言いながら更新してま〜す!

先日の鍼治療。。。心臓破りの坂を写真撮ってきたので、是非見てください!杖突ながらのこの坂は、死ね!と言ってるようなものです(*-*)田舎駅を降りて・・・そこから橋を渡って・・・大学の正門で・・・坂を上って・・・まだまだ上って・・・階段が見えてきて・・・55段上りきると・・・大学病院が見えて・・・上から見た景色・・・ってな感じで撮ってま〜す!やっぱ、バスです!先日は時間があったので、ゆ〜っくり上りましたが、もうこれからは!バスで決定!!!治療としては、失敗といいましたが、あんな坂を上るから、余計に酷くなるのは当たり前で(苦笑)とりあえず見てくださいね〜!

で、先生との話ですが、まずは保険適用。。。う〜ん。。。難しいですねぇ〜。。。これは、線維筋痛症で2つの病院を掛け持ちする事になります。よく、同じ病気での病院の掛け持ちはダメと言われますが、保険が適用にならないからなんですね。初めて知りました(苦笑)固定2,000円+交通費近鉄往復2,080円+交通費JR往復1,480円=5,560円×月2回=11,120円。。。そして、いつもの大学病院上限5,770円を足すと=16,890円。。。で歯医者さんを足すと≒20,000円!!!ニートの低所得者が月2万円も医療費を払うという事はかなりの生活圧迫で。。。そしてまた、今度、もし心療内科で病院を変わるとすると、上限5,770円は膠原病科のみになり、心療内科は別金額!!!この心療内科の薬が高いんです!!!何としてでも手帳を取らなくては(*-*)もう、ヤダァ〜!!!頭が数字だらけの生活苦って感じでい〜っぱい!!!っていう事を明日、秘書さんに話してきま〜す!わかってくれるかなぁ〜???とにかく、飢え死にだけは間逃れたい!でも、みんなそうやって苦しんでるんですよねぇ〜。。。ホント弱者に強い国!日本!!!どこへ向かっていくのですかぁ〜???ってな感じで。。。

まぁ、こういう事を本気で真面目にいろいろ苦労しながら考えてるんだから、制度を絶対変えなきゃ!一つ一つコツコツと病気を知ってもらい、本気で考えてもらい、そして実行に移してもらい。。。やはり、現場の声ってすごく大切だと思います。患者、それぞれのキャパで、それぞれの立場でみんな頑張っています!ホント手と手をつなげば何とかなる!!!そして、制度を変えていくと共に病気を治す努力。みんな好きで病気になった訳ではなく、誰が悪いとか悪くないとか。。。そんなこと関係なく、でも必死で正面から向き合っています。だからこそ、主治医や家族、そして患者同士、意見の食い違いもあるでしょう。時には喧嘩もあるでしょう。不幸な事も起こるでしょう。でも、最終目的は、病気を治すこと!原因不明の難病=難治性の病気=治りにくい病気なのです。裏を返せば治りにくいだけで、治る病気なのです!そう信じて、歩いていきましょう!と思いますが。。。

ちょっと横道にずれてしまいましたが、その鍼治療の先生は、厚労省の慢性疼痛(主に線維筋痛症)の研究班におられることは以前書きましたが、実は、この研究班はこの3月度で終了になるらしいです。線筋症は現時点では、国から見離されました。だから原因不明なのに難病指定の土台にも上れません。先生と話していてすごくショックを受けました。研究班がなくなるということは、根治を諦めたということなので、じゃあ、僕達の将来はどうなるの???って感じです。今まで、副作用のきつい薬ば〜っかり飲まされて、頭のおかしい、麻薬患者にまでならされて、挙句の果てには、ポイッ!と捨てられたのです。僕達は、国からはもう何の援助も受けられず(ベーチェットは違いますよ)、働けないままこのまま死んでいくのか?いや!そうではないのです!!!捨てる神あれば拾う神ありで。。。どこまで戦えるかわかりませんが、その先生は、セルフケアも研究されていることも書いたかな???要は自分での応急処置と、生活改善等を勉強されています。そして、そういった小さなグループを立ち上げたいと。。。ちゃんとした法人なのか、ただ単なる集団なのか等、まだ具体的には話はできていないようですが、セルフケアを主体としながら、もちろん西洋医学・東洋医学との融合も含めての研究班です。そこには活動資金はいるはずで、それをどこにお願いするか?国?スポンサー?スポンサーともなれば、僕達はモルモットになります。しかし、今のまま国に捨てられるよりは、モルモットになった方がいいと僕は思います。というより、熱く語る先生の熱意に掛けてみたいのです!最初の軋轢や、資金繰りなど必ず弊害は起こると思いますが、患者を主体とした集団を作りたいとおっしゃっていたので、決して僕達をないがしろにするとは思えず、心をわかってくれる先生なので、何となくですが、光が刺すまではいきませんが、希望は持てるなと思いました。患者と医師の集団であれば、安心できるような気がするのですが。。。どうでしょうか?正直、感動したし、希望を持ちました。ホントわからないですよ。どうなるかは。。。ただの戯言で終わるかもしれないし。。。でも、面白いと思います。患者同士の慰めあいも必要でしょう。患者同士であ〜でもない、こ〜でもないということも必要でしょう。でももっと必要なのは、生きるためにどうするか!?治すためにどうするか!?なのでは???僕達は国に助けを求め、甘える訳ではないのです。社会復帰をするために、国に訴えていくのです!是非、そこは健常者の皆さん、どうかわかってください。そして、「難病」「ベーチェット病」「線維筋痛症」その他の病気も含め、もう一度、僕達患者の事を考えてみてください。何でもいいです。最初はかわいそうだなぁ〜の同情でも。。。とにかく、病気に興味を持ってください!そして、皆さんが、本当の意味で興味を持って頂いたときに、僕達は救われます。国は見捨てても、皆さんは見捨てないで下さい!それだけ苦しんでいます。だから、選挙には必ず行ってください。見捨てない、政治家を自分の目でしっかり見て、そして投票をしてください。

まぁ、最近話が大きくなって、「難病」という文字を受け入れるのにビクビクしていた頃が少し懐かしいです(苦笑)特定疾患?何それ???自分はどうなるの???なんて思っていた1年ちょい前。。。今じゃ、特定疾患あって良かった(線筋症の方、気分を害したらすみません)。障害手帳が必要だ。。。ここまで考えが変わるとは、思いもしませんでした。自分もだんだんと病気を受け入れられて来た証拠かな?まぁ、不安は取り除けませんが。。。痛い時は痛い。しんどい時はしんどい。泣き言も言わせてもらいます!でも、希望は絶対に捨てません!・・・たぶん(苦笑)

まぁ、こんな気持ちにさせてもらった、患者仲間に感謝です。気持ちの波が激しい僕ですから、明日には正反対の事を言ってるかもしれませんが(笑)まぁ、そんな時はケツをたたいてくださいな(苦笑)

もうこんな時間。。。もう寝ますね。。。

あっ、ちなみに今日はベーチェット友の会京都支部の交流会でした。おばあちゃまにモテモテ!!!チョコレートい〜っぱいもらっちゃいました。

では、明日、頑張ってきます!IMG_20140213_140027[1].jpgIMG_20140213_143129[1].jpgIMG_20140213_143315[1].jpgIMG_20140213_143647[1].jpgIMG_20140213_144020[1].jpgIMG_20140213_144356[1].jpgIMG_20140213_144407[1].jpg

posted by toppixi at 03:38| 奈良 | Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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