2014年01月30日

Yさん!有難うございました!

今日は、線維筋痛症のYさんとお昼ごろから会い、二人でごちゃごちゃと病気について語り合っていました(笑)11時半に待ち合わせのはずが。。。またまたやっちゃいました(*-*)そうです!お得意の寝坊。。。Yさん。。。本当にごめんなさいです。待ち合わせ場所に着いたのは、12時。。。30分も遅刻です。失礼な話です。。。反省です。。。以後気をつけます(って営業をしてた時、よく使ってた言葉。。。)

という訳で、二人で、ラーメン屋でお昼ご飯。鹿児島ラーメン的な名前を掲げたラーメン屋で、昔、九州にいた頃を思い出させてくれる味でした。僕の大好きな鹿児島の「和田屋」というラーメン屋があるのですが、ちょっぴり近い味でした。和田屋のラーメン。。。むちゃ食べた〜い!!!ラーメンにしては、お値段はちょい高めですが。。。で、今日はそこのラーメン屋でにんにく入りのチャーシュー麺を頼んだのですが、家に帰ったら、嫁に怒られました(苦笑)

まぁ、そんな事はさておき、病気の話をしているのに、何故か楽しい。。。話の内容がすごく充実していたというか、何と言うか。。。本来、全身が痛い病気なので、気持ちも沈んでいくような気がするのですが、今日は痛みがあっても、すがすがしい気分で色々話ができました。何でだろう???たぶん、二人の病気に対する意見・考え方、客観的な見方などなど、全てが共感でき、情報も共有できたからだと思います。このブログを読んでいる人は、ベーチェット患者関係の方が多いかもしれませんが、線維筋痛症では、Yさんくらいなのかな???どうなんだろう???どちらにしても、線筋症は、難病として認められておらず、また、病気自体の認知度があまりありません。厚労省の研究班もここ数年で始まったばかりです。そんな中、線筋症の専門医師が少なく、ドクターショッピングを繰り返す患者さんがとても多い。そろそろ僕もショッピングに出かけないといけないかも???僕は、日進月歩の現代医療といわれている中で、この日進月歩をむちゃくちゃ否定したい!主題のベーチェットに関しても、研究が遅れている。要は、原因不明の病気で、対処療法しかできない病気に関しては、学会や研究班、そして厚労省はサボっている!といわざるを得ないと、訴えたいのです。とは言え、色々やってくれているんでしょうけど、人それぞれ症状が違ったり、症例が少なかったり、ここ最近になって病名が着けられたり、そんな病気なので、難しいのはわかりますが。。。でも、原因不明なら、線筋症も難病指定にすべきだと僕は思います。たまたま僕は、ベーチェットで特定疾患を認定され、医療費の補助を受けていますが、線筋症の人は医療費の補助もなく、対処療法で根治治療ではないので、一生病気と付き合っていかなければならないのが現状です。
明日、鍼治療ですが、先生に一個人として、線筋症は実際のところどうなっているのか?どうなっていくのか???鍼を刺しながら、世間話をしてこようと思っています。

Yさんは、すごいです!詳しいことは、今のところこの場では控えさせてもらいますが、自分の為に、そして苦しんでいる他の患者の為に、色々考えられていて、そして行動しておられます。僕なんか理想はあっても、目先のことで精一杯で。。。本当に今日は色々刺激をもらいました。やはり、友の会は友の会で色々活動しておられますが、患者個人個人が意思を共有するといったことが大切なんだなぁ〜と改めて気付かせてもらいました。そういう意味でも、ベーチェットも若い力というか、世代交代が必要で、どんどん友の会に参加して欲しい。そう思います。前にも書いたけど、ベーチェットの友の会は、若い人が非常に少ない気がします。でも、病気になっている若者も絶対にいるはずで。。。友の会に入ったからといって病気が治るかといえば、それは無理ですが、少しでも安心感は出てきます。そして、最終的にはそれぞれの病気の友の会が集まって、国に対して、何らかの生活の保障を促し、本気で難病患者の生活を、そして命を考えて欲しい。大きい話になりますが、真面目に「小さな事からコツコツと」の精神だと思います。甘えてると思う人もおられるでしょう。それはそれで良いのです。でも、僕たち患者は病気に対して苦しみ、将来の生活に対して悩み。。。実際、ベーチェットの友の会の会長に言われましたが、もし、今の会社で継続雇用ができない場合の事も考えておかないといけないよと。。。その通りです。その術を誰か教えて欲しいけど、現状では自分で切り開くしかないでしょう。でも、何か同じ思いの人が集まれば、いい案も出てくるかもで。。。
自分で切り開いていくのと同時に、集団の参加も積極的にしていきたい。そんな気分になりました。これは、慰めあいでもなんでもなく、病気と共に生きていく手段の話です。すごく前向きな話だと思います。ラーメン屋に1時間。その後ビックリドンキーでミルク愛すカフェを飲み、その後コーヒーパフェを食べながら2時間。。。男二人でごちゃごちゃと話してました(笑)
ただ。。。僕たちの病気はベーチェットも線維筋痛症も頑張ってはいけない病気です。と言ったら、語弊があるかもしれませんが、根詰めて色々頑張りすぎると、病気が悪化してしまいます。そこは、やはり病人としての自覚を持ちながら行動しないといけない!ですよね?Yさん!?体と相談しながら、事を進めていきましょう!頑張ってるYさんは、とても素敵で、Yさんの方が8歳も年下なのに、尊敬しました。でも特に、副作用だけ素晴らしく出現する、リリカやガバペン、トラムセット、トリプタノール、レンドルミン、サインバルタ、ランドセン、ボルタレン、ベーチェット患者は最敵のステロイド、そして種無しになるコルヒチン、時にはロキソニンやカロナール。。。きりがないけど、みんな苦しい思いをして服用してるんですから!無理はせず、苦しさも含めて、病気を楽しみましょう!
あと、これらの薬は、決して勝手に服用をやめたりしないようにですね(笑)笑い事ではなく、命に関わってきますから。

本当に今日は、勉強させて頂きました。Yさん、ありがとう。

後日の件、嫁に了解をもらいました。参加させて頂きます。。。肝っ玉の小さい小心者ですから見学という事で(笑)一応、またメールしますね。

帰ったら、よほど疲れていたのか、即効で眠ってしまいました。いつもながらの意識消失です(苦笑)

なったものにしかわからない。。。それが当たり前で、それで良いのです。それを、人のせいにしないで、自分自身が伝道師にならなければいけない。それが、病気を治す道であり、悩みを解消する術である。

まぁ、ちょっと難しく書いてしまいましたが、ストレス発散・街中を歩く運動など、良い一日でした。

明日は、片道2時間の鍼治療です。3時からなので、朝はゆっくりできます。ちょい、生活リズムか狂ったので、低レベルですが明日の目標は寝坊しないように頑張ります!

鍼治療。。。過度な期待はせず、過小な夢を持って、行ってきます。

また、報告します。

では、また。。。
posted by toppixi at 04:30| 奈良 | Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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