2014年01月23日

ALSのドラマにて。。。「僕のいた時間」

もちろん、ベーチェットや線維筋痛症と比べたら、もっと大変な病気がALS(筋萎縮性側索硬化症)です。膠原病の中でも、ステロイドの量がはんぱないくらい、飲まされるようです。でも、ベーチェットも難病。。。線維筋痛症は難病指定にはなっていないものの、原因不明の病気です。ステージ分けして、酷い症状に対しては難病指定にしようか?という話も出ているようで。。。患者側からしたら、ふざけるな!厚労省!!!遅いわ!と思う事はありますけど。。。
「難病」。。。やはり言葉だけでも大変心に不安を覚え、また傷つくこともあると思います。
今日は、テレビをたまたま見てて、最後まで見ましたが、最後に「助けて」と涙を流しながら訴えている主人公の三浦春馬の姿。。。
あのドラマに対する賛否両論あるのは、ネットを見ていたらわかりますが、難病患者、そしてその家族、難病でなくても他の病気で辛い思いをしている方々。。。本当に「助けて」と涙を流したことは誰もが経験している事だと思います。
実際僕も、そういう気分、思いになったことは幾度もあり、なったものしかわからない、誰もわかってくれない、なんて腐った時もあるし、これからも何度も感じる事があるでしょう。でも、もうなったものは仕方がないと言ったら、言葉は悪いですが、自分が考えても、なるようにしかならないし。。。今日も、一日中体の痛みが取れず、薬に頼らざるを得ない状態で、そうなると眠たくなり、一日中寝たきり状態。。。昨日の疲れもあるかもしれませんが、それはもう仕方がない。朝、布団の中で涙を流しながら、痛みでうなって、もう今日はダメだと思いましたが、もちろんそれを家族も見ています。でも、誰にもどうすることはできないし。。。もう仕方がないと言うしかないのです。

体調問題も、生活問題も、ちょっとでも、動ける時は動いて、考えられる時は考えて、どうしていこうか?どうするべきか?自分の為に、家族の為に。。。ただただ、それだけで。。。なかなか結果が出ない状態のまま、進まない自分の状況に腹立たしさも感じますが、助けてではなく、自分で切り開くといったらかっこいいですが、自分で少しでも動いて少しでも考えて、ゆっくりでもいいから前に進む。それしかないような気がします。

なんくるないさ〜。。。何とかなるよ。。。

体調のコントロールはなかなかできませんが、気持ちのコントロールは完全ではないものの少しでもできるとは思います。

あのドラマに対し、否定的な意見を持っているのは難病患者の皆さんや家族の皆さんだと思います。でも、気にしないで自分を見失うことなく前だけを見て生きていきましょうよ。何か、ネットを見てたらあまりにも「不愉快だ!」「健常者が演じても何も伝わってこない!」などの意見が多かったので。。。気持ちはわかるけど。。。それじゃあ、見なけりゃ良い事だし、逆に僕は難病になった患者の心を健常者の皆さんに知ってもらういい機会なんじゃないかなぁ〜なんて思いますけど。。。まぁ、今後はあのドラマは見るつもりはないけど、そこまで卑下しなくても堂々としてればいいんじゃないのかな???
posted by toppixi at 00:18| 奈良 ☀| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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