2013年08月14日

今日の外来は。。。疲れました。。。

皆さん、お盆休みの真っ只中の暑い夏をどうお過ごしでしょうか?今日は、2週間ぶりの外来で、珍しく嫁が一回付いて行くと言ったので、朝6時半に嫁の運転で家を出て、7時に子供を僕の実家に預け、8時に病院に着きました。嫁としても、会社の休職を続けるこの病気の今の状況が半信半疑な部分と、これからの生活の不安や、また、嫁の親族から色々聞かれたりで、嫁なりに、困っていた部分もあったのでしょう。それらを自分の目と耳で主治医に改めて確かめたいと言う気持ちも分からないでもないです。まぁ、自分のせいでとまでは言いませんが、周りに心配と不安を与えているのは事実なので、そう思うのは難病患者の家族としては、仕方がないことであり、僕自身同様、受け入れがたい部分だと思います。難病患者のQOL(クオリティ オブ ライフ)の低下は、生活に直接的に関係してきますので、このような、いざこざ的なものはつきものなのかな?まぁ、嫁としては、これからの財布の紐をどうしたらいいかわからないようで。。。

まぁ、そんな感じで、いつものように血液検査から始め、心療内科に最初に行きました。この2週間痛みが強く、ほとんど布団に入ったままだった事を伝え、また、勝手にリリカの錠数を増やした事を言うと、副作用の眠気に耐えられるか?と聞かれ、眠たくなったら寝ればいいだけなので、痛みを取ることを優先して欲しいと伝えると、先生は悩んだ末に、リリカの錠数を一日当たり、1錠増やすことにしました。今までリリカ75mgを朝:昼:寝る前=1:0:3で飲んでいたのを、朝:昼:寝る前=2:0:3にする事にしました。ホントは2:1:3が希望だったのですが、一気に保険適用max6錠にしてしまうと、それでダメだった時の施す術がなくなるので、まずは1錠増にしたいとの事でした。あと、抗うつ剤?のサインバルタを朝2錠だったのを3錠に増やし、徹底的に朝の痛みに備える事にしました。でも。。。多分日中の眠気には勝てないでしょうね(苦笑)それでも、今は痛み優先です。まぁ、ある程度僕の希望が通った形での処方をして下さったので、とりあえずは良かったかな?と思っています。
あと、障害者の件ですが、先生も色々調べてくれたらしく、やはり今の状況では、中途半端で申請できないとのことでしたが、方法論として、統合失調症等、別の病名をつけて申請はできるかも?とのことでした。要は完全精神病患者「鬱病」扱いになるのかな?まぁ、そのことは、おいおい考える事にします。

で、次は膠原病科の方ですが、一喜一憂までは行きませんが、「チョイショック」くらいかな?ここ数回落ち着いていた炎症反応が、また上がってました。やっぱりベーチェットには、波があるのですね。確かにここ数日口内炎もひどかったし、ちょろっと外陰部もチクチク感があったし、ひょっとしたらひょっとするかな?とは思っていたのですが、案の定でした。まぁ、前回から2週間が空いてますので、これが、上がり基調なのか、下がり基調なのかはわかりませんが、熱も、37.5度あったので、まぁ、体調がそれほどよろしくないということでしょう。まぁ、こんな感じの繰り返しですね。で、またまた、ステロイドをどうしますか?の話です。確かに炎症反応もあり、そして、前回10mg⇒9mgの1mg減らしてこの2週間しんどかったですが、不安ですが、減らしたいとお願いしました。そこで、先生から、一応念のため、9mg出しておくから、とりあえず、8mg飲んで、しんどかったら1mgを追加してくださいと。。。そういう方法もあるんだなぁ〜と、簡単な事なんですが、何か、お守り替わりで気持ち的に楽になりました。とりあえず、明日から、8mgへの挑戦です。で、あまりにもしんどいや、次回で炎症反応が上昇気味だったら、また元に戻すって感じで。。。嫁もそうでしたが、このステロイドの効用・副作用を知らない人は、1年も飲んでないのに、たかが1mgでそんなに違うもんですか?と思われてるみたいで、いきなり嫁から先生にその事を質問したら、もう8ヶ月以上服用してるので、十分長期服用に入ると。で、この1mgで離脱作用が出る人は出ると答えてくれて、嫁は納得したみたいですが、やっぱ、僕が嫁に説明するより、先生から言ってもらった方が、説得力があるんでしょうね(苦笑)ホント、威厳と信頼のない旦那です(笑)

まぁ、嫁は嫁で、一日中ゴロゴロしている旦那に対して、少しストレスを感じてきてたみたいなので、今日はとりあえずでも付いて来て良かったのでは?と思っています。それにしても、心療内科のサインバルタっていう薬はすごいですよ!ホントこの薬を飲みだしてから、夫婦喧嘩をしないようになりました。夫婦仲が危ないご家庭は、是非この薬を勧めます(・・・嘘です・・・)あっ、喧嘩しなくなったのは事実です。

まぁ、そんな感じで、診察も終わり、実家に子供を迎えに行くと、甥っ子が2人いるのですが、その甥っ子まで参戦してて、男の子3人が集まると、賑やかというよりも、うるさい!って感じで。。。とりあえず、ショッピングモールにみんなで御飯を食べに行き、そこで今日のメニューが終わりました。
いつも、自分のペースで病院まで行き、自分のペースで家に帰る。いくら車移動だったとは言え(いつもは電車です)、何となく、ペースや感覚が狂い、何か疲れました。

今日は、ゆっくり寝かさせてもらいます。っていっつもゆっくりしてますが(苦笑)

まぁ、こうして、西洋医学の薬に頼りきっていますが、いつかどこかにしわ寄せが来ることでしょう。それを承知で、薬を飲んでいます。色々神経を麻痺させているのですから、ガタが来るのは仕方がないでしょう。でも、それでも、今の痛みが辛いのが、線維筋痛症なんですね。色々、知識が付くたびに、ホントに色々、悩まされまた、考えさせられます。

今回のお盆休みは結構長期休暇の会社が多いみたいですね。くれぐれも体と事故には気をつけてくださいね!

では、また。
posted by toppixi at 00:45| 奈良 ☀| Comment(2) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村


難病 ブログランキングへ

スポンサードリンク