2013年06月18日

やっぱり、難病。。。

今日の外来。。。心療内科が11時から・膠原病科が12時からというスケジュールで、10時半に病院に到着。即、血液検査室に向かい、血液検査をしました。血液検査は、この半年でもう何回したかな???これからも、ずっと続くんでしょうね。針を刺す位置がもう同じ位置というか、跡形がついているので、最近は看護師さんも「どこがいいかなぁ〜?」という言葉がなくなってきました。一目見て、ここに刺すぞ!と言わんばかりに「チクッとしますよ〜」みたいな感じで。。。
血液検査が終わったら、すぐに心療内科に向かい、椅子に座ろうとした瞬間に呼ばれました。珍しく、時間の狂いもなく、呼ばれたのでビックリ!今の心療内科の主治医は、患者が部屋の中に入ると、先生も立って、「こんにちは。どうぞ。」とすごく謙虚というか礼儀正しいというか、こっちが座るまで、立ったままでいるような人の良い先生です。入院の時は、心療内科の先生と壁があったような感じでしたが、外来で主治医が代わって良かったなぁ〜と。。。膠原病科も心療内科も良い先生に出会えて良かったなぁ〜と。。。やはり、心療内科だけにそういう言動にも気を使われているのでしょうね。で、診察が始まり、よく眠れてますか?痛みはどうですか?今の一番の不安材料は?と問診的に話が進み、眠りに関しては、薬の効きが悪いのか、薬を飲んでから3時間くらいしないと眠れない・痛みは相変わらず痛い、痛み止めも一瞬しか効いていないような気がする・不安材料は、やはり、社会復帰。。。リミットが近づいてきているので、正直焦っている。。。と、簡単に言えばこのような話をしてきました。まぁ、結論としては、痛み止めを含んだ眠たくなる薬(以前言っていた、抗うつ薬)の成分増量と言う事で、今晩から飲み始めます。錠数は一緒ですが、1錠の中の成分が増量しているので、ふらつき等気をつけてくださいということでした。それを朝・昼・寝る前ですから、日中の眠気も心配ですが。。。とりあえず、今のうち(休職中)に痛みを取りたい事を優先させた処方となりました。また、抗うつ薬ですから、増量した事で精神異常も気になりますが、とりあえず、この3週間で、精神異常的行動は見られなかったので、大丈夫だと思います。。。そもそも精神異常の定義がよくわかりませんが、前回の診察時、先生は、いきなり家を3軒契約してきたり、車を衝動買いのように買ったり、ひどくなれば自慰行為とか・・・。まぁ、そのへんは今のところ大丈夫そうです。一応、今回の処方の説明を聞いて、診察を終わりました。まぁ、眠りの質にこだわった処方には変わりありませんでした。で、リリカは継続。。。よくわかりませんが、寝る前に飲んでいる、てんかんの発作用の粉薬は減りました。プラマイでは、抗うつ薬の朝・昼分が増えた形になりました。

次は、膠原病科です。今日は先週よりは痛みも落ち着いていたし、熱も診察前に測ったら、36.8度。口内炎なし・毛嚢炎なのかニキビなのかはわかりませんが、それは少々有り。ステロイドを減らし始めてから、外陰部はチクチク何かできそうな感じではありますが、できていない。総合的に考えると、ベーチェットに関しては、落ち着いてる自信があったのですが。。。前回正常値だった炎症反応がまた、上がっていました(*-*)ショックです。やっぱり一喜一憂してしまいました。ステロイドを15mg→12.5mgに減らした段階では、炎症反応が下がっていましたが、前回12.5mg→10mgに減らして炎症反応が上がってる。って事は、また振り出しです。ステロイドをここまで続けて飲んでいて、炎症数値が下がらない事が問題のようで、ステロイドを飲んでいなければもっと炎症数値が上がってしまう。もっと色んな症状が出る。という事です。一応、ステロイドを続ける事は前回同様危険という考えのもと、今回はステロイドの減量はせず、違う免疫抑制剤(当初入院時に試すはずだったもの)を少量から始め、副作用の様子を見ながら、量を増やしていき、それとともにステロイドを減らすという、何と時間のかかるやり方なんでしょう。。。まぁ、だから難病なんですね。ベーチェットが落ち着いたと喜び、炎症があるからやっぱりまだくすぶってると落ち込み。。。入院の時に先生から言われた「一喜一憂をしないように!」という事はホント難しいです。まぁ、こうして、血液検査の結果を時系列で見てみると自分にはリズムがあります。このリズムを受け入れる事が必要なんでしょうね。完治は不可能。自分は難病持ち。調子のいい時もあれば悪い時もある。それが当たり前。病気・病院・薬の付き合いもこれからの人生に匹敵するくらい長い目で見る事になるでしょうが、ベーチェットは落ち着いていると思っていただけに、心の整理も同じく時間がかかりそうです。

これからどうなるのか???なるようにしかならんでしょう!!!って頭ではわかってるんですが。。。

たかが難病・されど難病ですかね?

とりあえず、今日の外来報告でした!
posted by toppixi at 21:52| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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