2013年03月25日

ベーチェット病確定前3

本日は、嫁が月一のもので、具合がよくなく、映画を3人で行く予定でしたが、仕方なく息子と二人で見に行くことになりました。映画はシュガーラッシュです。息子はパックマンをユーチューブで見るのが好きで、ただ、この映画にパックマンやノコノコが少し出ているという理由で見たいというものでした。結局、5歳の息子にとっては、ストーリーが難しかったのか?パックマンがあまり出てこなかったので、飽きてしまったのか3分の2くらい過ぎたところで、おしっこがしたいと正しく言い訳のように、映画館を立ち去りました。というか、完全にいいわけです(*-*);後で聞くと、音が大きかったので怖かったようです。。。まぁ、息子らしい感じがしましたが、それを言い訳と分かってながら、許す父親の甘さ。。。これも反省ですけどね。。。で、昼頃家に帰り、嫁が起きていたので、イオンへ昼ごはんを兼ねて行きました。我が家は昔からイオン好きで結構貢献していると思いますが。。。そして食事後、大変な事に気付きました!薬を家に忘れてしまったのです!ステロイド(プレドニン)を毎日中量(20mg)長期(になるのかな?4ヶ月目です)服用している私は、ステロイドを飲む時間がズレてしまうと、熱や筋肉痛・胸の痛みなどに襲われるようになってきています。まぁ、今回は取りに帰ろうとも思いましたが、何とか自分ひとりソファーに座って痛みを感じながらも凌ぐことができました。帰宅は7時で帰ってすぐにプレドニンを飲んで、今は落ち着いています。

ただいまの症状
熱・・・37.3度(もう微熱が普通なので、しんどいですが、当たり前と思っています)
全身の痛み・・・昼間よりはマシ(痛みの表現って難しいですね)昼間は足首が痛く、歩く事が辛かったです。
口内炎・・・全くなし
毛嚢炎・・・額は昨日と変わらず
下痢・・・朝からずっと。。。おかげで、お尻の穴が痛いです。多分痔が疼いています。。。

で、ベーチェット確定前3と言う事で。。。

9月末に九州から関西への引越しと言う事で、この疑い(よくわからない)まま引っ越すのは良くないと思い、行きつけの開業医の内科へどうしたら良いかわからないと相談に行きました。先生も大きい病院で見てもらったほうが良いとの事で、たまたま学生時代にこの前記述した鼻中核湾曲症で手術をした関西の大学病院はどうか?と尋ねると、早速ネットで調べて頂き、膠原病・リウマチ科があり、先生とは何の関係もなく、しかも相談に行っただけなのに、紹介状を書いて頂き、何となく、光が見えた感があり、感謝の気持ちでいっぱいでした。引越しから2週間後その紹介状を持ち、病院に行きましたが、問診段階では、十分にベーチェットの疑いはあるものの、決め手がなく、確定はできないと言われました。本当にこの病気は判断が難しいようで、会社等周りは白黒着けろと言うし、病院はわからないと言うし。。。どうしたら良いのか???精神的にも疲れてくる感覚を覚えました。とりあえず、血液検査を行い、2週間後の結果は遺伝子レベルでは陰性(HLA-B51ではありませんでした)。リウマチ系の数値も陰性。CRPは軽く陽性。白血球は9000レベル(少し高め)。ただ、Igdという免疫グロブリン???良くわかりませんが、強いていうなれば、これが陽性でベーチェットの判断材料のひとつだそうです。となると、また中途半端に否定も肯定もできない判断となり、その状態が2週間に1回通院しましたが、2ヶ月続きました。その間、転勤という環境の変化・仕事内容に着いていけない・本社である緊張感に馴染めない等のストレス・疲れもあったのでしょう。急激に体のあちこちに異変が現れ始めました。。。あまりにも酷い口内炎・治ってはまたなる外陰部潰瘍・首/足/腕などの皮膚症状・下痢や腹痛・体全身の痛み・発熱・倦怠感。。。寝返りを打つことすらできない日も、また、朝起きて、歩くことすら出来ない日も。。。日に日に悪くなっていく体を感じながら、仕事も休む日がちょこちょこ出始めました。会社の部内の人達は私の病気のことを知っているので、かばってくれたり、助けてくれたりもしていましたが、自分の中では、もうしんどいという精神的な気持ちの問題もありましたが、通勤自体に限界を感じ始めていました。なんせ、毎日の微熱・頭痛・体の痛みをロキソニンでごまかし、帰宅時にはクタクタでただ、風呂に入って寝るだけの状態が続いていたのです。そんな中、その病院の主治医は色々不安になってきて、質問攻めをする私に対して、面倒くさそうに、返答するようになって来ました。こうなると、どちらが悪いという事ではありませんが、患者:主治医の信頼関係は薄れてきていたような気がします。要は、症例数も少なく、判断材料もいまいちな私の症状。主治医も返答に困っていたんでしょうね。。。その気持ちもわからない訳ではないですが、私自身が焦っていたような気がします。

そんなときに、親から、たまたま近所の人から聞いたようですが、京都の田舎ですが、開業医の良い皮膚科があるとの事で、一度行ってみないか?との話がありました。親不孝ばかりしてきた私はいまだに親不孝で、始めはどこへ行ったって同じや!と突っ返していたのですが、嫁とも相談し、その皮膚科に行くことにしました。

それから、良くも悪くも全てが変わってきました。


たぶん、ステロイドの副作用でしょう。目が少し見にくくなることがあります。長時間パソコンを見ていたら特に。。。ぶどう膜炎ではないと思います。また、ステロイドのお陰で、不眠症が続いています。睡眠導入剤(マイスリー)を処方してもらっていますが、それを飲むと朝がどうしてもしんどくて。。。弱い導入剤らしいのですが。。。その前は、レンドルミンという導入剤。これもそこまで強い物ではないらしいですが、毎日悪夢の連発でした。頭がおかしくなるくらい。。。薬漬けは本当に怖いです。でも、今の主治医を信じてます。


では、今日はこの辺で。。。

posted by toppixi at 01:56| 奈良 ☁| Comment(0) | 日記(病気) | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする


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